走不了、跑不動、蹲不下 —— 腱鞘巨細胞瘤公益科普畫展讓罕見被看見

　　7月4日，一場融合醫學理性與藝術感性的公益科普畫展在北京拉開帷幕。由中國罕見病聯盟、北京罕見病診療與保障學會等多家公益機構聯合主辦，默克中國醫藥健康等支持的“2萬分之一的偶遇”全國首個TGCT公益科普畫展，以百余幅患者原創畫作搭建起“看見”與“治愈”的對話橋梁。這些作品既勾勒出膝關節疼痛到無法行走、因手腕腫脹放棄音樂夢想等真實生活場景，也讓全球每百萬人中43例的罕見病數據，轉化為可觸摸的生命溫度。

　　作為被列入國家衛健委《第二批罕見病目錄》的“關節隱形殺手”，我國每年新增TGCT病例約6萬例，主要侵襲20-50歲青壯年。北京積水潭醫院骨與軟組織腫瘤診療研究中心主任牛曉輝教授指出，這種非惡性局部侵襲性腫瘤常因癥狀與腱鞘囊腫等疾病混淆，導致大量患者延誤就診。更嚴峻的是，傳統手術治療面臨46.8%的總體復發率，彌漫型患者往往需要反復應對腫瘤進展與關節功能障礙的雙重挑戰，臨床對安全有效的系統性治療需求迫切。

　　隨著精準醫療發展，醫學界對TGCT的病理機制有了新突破：CSF-1異常過表達被證實為關鍵致病因素，這一發現推動治療研究從單一手術模式向個體化干預轉型。在今年6月美國臨床腫瘤學會年會上公布的全球Ⅲ期臨床試驗顯示，針對該機制的創新療法在改善患者緩解率與關節功能方面成效顯著，且安全性良好，為無法手術或復發患者帶來新希望。牛曉輝教授強調，醫學正從“一刀切”向“精準診療”邁進，有望構建更完善的綜合治療體系。

　　“每一幅畫作背后都是需要被傾聽的生命故事。”蔻德罕見病中心創始人黃如方表示，社會對TGCT的認知仍存在巨大空白，此次畫展通過藝術敘事打破醫學科普的冰冷感，讓公眾直觀感受患者在“拖地成為極限運動”“遛狗都無法完成”的困境中，用畫筆傳遞的抗爭力量。中國罕見病聯盟執行理事長李林康透露，我國已將207種罕見病納入目錄，從政策支持到多學科診療體系建設，正逐步完善防治網絡。此次活動特別通過畫作征集、科普手冊發放等形式，推動公眾認知從“數字統計”轉向“生命關懷”。

　　作為活動支持方，默克中國醫藥健康董事總經理張巍表示，企業將持續攜手公益組織開展患者教育、隨訪管理等多維度合作，推動創新療法的可及性。“罕見病防治需要政府、醫療機構、企業與慈善組織形成合力。”她強調，從疾病認知普及到診療保障體系建設，每個環節都離不開社會協同。據悉，展覽后續將啟動全國巡展，并上線“TGCT科普云平臺”，通過患者故事集、醫學動畫等形式，構建“藝術科普+醫療干預+社會支持”的公益生態鏈。

　　當患者的筆尖將生活困境化作星辰，當醫學專家的解讀與公眾的共情形成共振，這場公益畫展已超越傳統科普范疇。在畫布與手術刀的對話中，在藝術感性與醫學理性的交融里，“2萬分之一”的生命困境正被更多人看見——這不僅是一次罕見病認知的破圈，更是社會各界用愛心與專業為罕見病群體搭建的溫暖橋梁。