尚賢五周年特輯 | 守護“慢天使”:一個腦損傷兒童救助基金會的深耕樣本
在中國公益慈善領域,腦損傷兒童群體一直面臨著特殊的困境。這些被稱為“慢天使”的孩子們,因早產、宮內缺氧、產傷或意外傷害等原因導致腦部受損,常常伴隨運動功能障礙、智力發育遲緩、語言溝通困難等多重問題。據相關研究統計,我國腦損傷兒童的發病率呈逐年上升趨勢。而他們的康復之路漫長而昂貴,家庭普遍面臨康復資源稀缺、經濟負擔沉重、社會支持斷層等困境。
2020年,一家名為廣州尚賢慈善基金會的公益機構悄然成立,試圖用“互聯網+慈善”的模式打破這一僵局。五年間,秉持著“腦損傷兒童不是負擔”的初衷,這個聚焦腦損傷兒童的公益機構,以線上康復平臺、專項救助和融合教育為支點,構建起一套專業化、可持續的幫扶體系。
當科技遇見“慢天使”
對于腦損傷兒童來說,手術只是治療的開始。真正的挑戰,在于日復一日的康復訓練——短則數月,長則數年。而優質的康復資源大多集中在一二線城市,許多家庭不得不背井離鄉,踏上漫長的求醫之路。
“如果選擇北上廣的三甲醫院,就意味著要有一人全職陪護,不僅要承擔異地的生活開銷,還可能失去收入來源。”尚賢基金會聯合創始人顧芷暢說。面對這樣的困境,不少家庭因經濟壓力被迫中斷治療。
能否讓專業康復指導走近他們身邊?
2021年,尚賢基金會在聯合創始人陳澤濱和顧芷暢的帶領下,決定用數字化手段破局,“一鹿童行”腦損傷兒童居家康復指導平臺誕生。作為國內首個專注于腦損傷康復的線上平臺,它整合了國內外醫療專家、康復師、特教老師等資源,不僅提供專業課程和心理支持,還搭建了家長交流社區,所有服務均免費開放。
最初,平臺1.0版本更像是一個助力家長學習康復知識的學習平臺,收錄了超500+來自三甲醫院專家撰稿的健康科普資訊,及各類型的公益康復課程。但隨著服務的深入,團隊發現,單純觀看教學視頻并不能完全解決實際問題。“每個孩子的情況不同,家長需要更個性化的指導。”創始人顧芷暢希望能夠為腦損傷家庭提供更全面多元的幫助。
在持續收集用戶反饋的過程中,平臺開始了自我革新。更新后的2.0版本不僅保留了專業課程及資訊,更引入了積分樂園,AI對話智能體、趣味互動游戲、智能課程推薦等創新功能。家長可以通過AI助手隨時咨詢問題,系統會根據孩子情況精準推薦適合學習的公益內容,積分樂園則讓枯燥重復的康復變成了有趣的進階游戲,讓成長的收獲更加“看得見”。
“這不僅是功能的升級,更是服務理念的轉變。”尚賢基金會秘書長陳麗純提出平臺迭代升級的關鍵。從單純的知識傳遞,到構建“互聯網+慈善”的康復新生態,尚賢團隊始終在與用戶需求同頻共振。每一次迭代,都源于對患者家庭最真實、最迫切需求的傾聽與回應。
如今,“一鹿童行”已不僅是課程平臺,更成為腦損傷家庭的線上康復助手。截至目前,平臺已經有廣州市婦女兒童醫療中心、廣東省婦幼保健院、暨南大學附屬第一醫院、廣東三九腦科醫院等超過17家國內頂尖醫療機入駐,430余名醫生入駐平臺。截至目前,一鹿童行小程序累計注冊用戶超2萬人,上線康復課程400+節,腦損傷兒童家庭家庭訓練時長超過2萬小時,節省訓練費用超過300萬。
技術,讓專業資源跨越了地域的阻隔,也讓康復之路多了一份溫暖的陪伴。
一鹿童行小程序于2025年完成2.0版本功能升級
構建支持網絡
如果“一鹿童行”解決的是康復技術問題,基金會的另一項目“慢慢成長星計劃”則瞄準了經濟困境。
這個提供單次最高8000元醫療補助的項目,改變了像小千這樣的孩子的命運軌跡。
小千7月齡確診為嚴重混合型腦癱,七年來,媽媽從未放棄帶小千康復,僅疫情期間暫停半年,其余時間風雨無阻背著小千做康復。高昂的治療費用早已耗盡家中積蓄,2021年小千爸爸確診尿毒癥,失去穩定的收入,家中的經濟更加雪上加霜。親戚朋友都不時勸媽媽放棄康復,但媽媽始終堅持,自己的女兒不能放棄。2024年,小千在尚賢的戰略合作醫院獲得了8000元康復救助資金,這筆資助也讓小千成功接受了兩項手術,成為康復路上的里程碑。
“你們的到來讓我多了堅持下去的動力。”小千媽媽這句話背后,是無數相似家庭的共鳴。據統計,該項目實施以來,資助總額超過500萬元,幫助近1000個患兒實現了持續康復。
合作醫院醫師向慢天使家庭介紹專項基金項目
尚賢基金會的探索遠不止于醫療救助。“很多孩子因為長期康復治療錯過了關鍵的學前教育,有的被幼兒園拒收,有的不得不放棄入園機會。我們發現了這個問題,就希望能夠對應的提供解決方案。”顧芷暢說道。
2022年,基金會創造性地組建了一支跨專業團隊,將醫療專家、社會工作者和幼教老師的力量匯聚在一起,打造了專門服務于腦損傷兒童的“慢慢筑夢學園”。
這個獨特的學前教育課堂以培養社交能力和集體融入能力為核心目標,為“慢天使”們搭建起通往正規教育的橋梁。至今,已有200余名兒童在這里獲得了寶貴的集體生活經驗,其中超過60%成功邁入了普通校園的大門。
“慢慢筑夢學園不僅是康復治療的延伸,更是連接特殊兒童與社會的橋梁。”佛山市南海區婦幼保健院兒康科主任李諾這樣評價道。
這份溫暖的守護還在不斷延伸。通過“慢天使俱樂部”,基金會組織親子關愛活動,開設各類家長喘息課程,甚至幫助孩子們實現他們的小小心愿——可能是一份能夠實現體育夢想的禮包,也可能是一次期待已久的動物園之旅。這些看似簡單的活動,對腦損傷兒童及其家庭來說,卻是難得的社會參與機會。
慢慢筑夢學園項目開學典禮現場
垂直公益的幫扶法則
尚賢基金會的五年實踐,不僅展現了專業的力量,更讓我們看到了公益慈善應有的溫度。在這個追求效率的時代,他們選擇用“慢功夫”做“暖心事”,走出了公益新路。
他們的努力首先體現在對需求的精準把握上,從最初關注“異地康復難”這一表層問題,到深入挖掘“教育缺失”“社會融入障礙”等更深層次的痛點,實現了對服務對象需求的立體化認知。
其次,基金會創造性地將AI智能體、趣味互動等前沿技術引入傳統慈善領域,通過“一鹿童行”線上康復平臺等技術手段,成功突破了服務半徑的地域限制,讓優質康復資源得以觸達偏遠地區的患兒家庭。
更重要的是,基金會沒有停留在單點救助的層面,而是構建了一個涵蓋醫療救助、經濟支持、教育賦能、社會融入等多維度的生態系統,形成了“醫療-教育-社會”三位一體的閉環幫扶模式。
這種聚焦特定領域、持續深挖需求的“垂直公益”路徑,相較于追求廣泛覆蓋但難以深入的“大水漫灌”式慈善,展現出了更強的可持續性和實際影響力,為公益行業的高質量發展提供了有益借鑒。
在這條“慢天使”的突圍之路上,尚賢基金會已經用五年的實踐證明,專業、專注的垂直公益,能夠為特殊群體創造實實在在的改變。這不僅是一個基金會的成長故事,更是中國公益慈善專業化發展的一個生動注腳。
展望下一個五年,顧芷暢說,“我們將不忘初心,砥礪前行,繼續以科技之力拓寬康復邊界,以人文之心守護慢天使的成長溫度。尚賢基金會努力做的,不僅是對特殊群體的關懷,更是一個社會對公平與正義的追求,讓特殊群體真正融入社會肌理,共享發展成果。”
當公益不再只是“感動瞬間”,而成為可持續的“解決方案”,特殊群體才能真正被看見。