全國政協委員龍墨:加強孤獨癥全程服務
近年來,我國孤獨癥患病率持續上升,社會關注度不斷升高。全國政協委員、中國殘疾人福利基金會理事長龍墨建議,應加強孤獨癥全程服務。
據了解,孤獨癥是一種嚴重致殘性神經發育障礙,病因未明,缺乏有效的治愈方法,大部分孤獨癥患者需要終身支持。
龍墨介紹,近年來政府相關部門努力作為,民政部建立了殘疾人兩項補貼制度,有效保障孤獨癥群體基本生活;衛生健康委印發了《0-6歲兒童殘疾篩查工作規范(試行)》,組織開展專業人員培訓,提升了孤獨癥早期篩查的能力;教育部制訂、實施3期“特殊教育提升計劃”,持續提升孤獨癥兒童少年教育質量;人力資源和社會保障部、醫保局、殘聯等部門從康復救助、就業、托養安置等方面著手,為孤獨癥群體做了大量實事好事。全國多地也由民政部門牽頭,制定了綜合性的文件、政策,提高了孤獨癥群體的社會保障和服務水平。
“然而,由于孤獨癥群體需要長期持續的照料,現有的各項政策、服務還不能覆蓋孤獨癥群體生命全程。特別是我國孤獨癥群體服務起步晚、基礎薄,造成孤獨癥群體家庭精神壓力大、經濟負擔十分沉重。”龍墨說。
龍墨認為,加強孤獨癥全程服務,事關孤獨癥群體及其家庭的切身利益。為此,她建議民政部門牽頭,聯合衛生健康、教育等部門,共同開展孤獨癥群體關愛促進行動,著力做好幾個方面工作。
首先,加強孤獨癥兒童的“早發現、早診斷、早康復”。建議衛生健康部門健全孤獨癥兒童篩查、診斷、干預工作機制,完善孤獨癥醫療診斷康復機構布局,做好兒童健康管理與孤獨癥兒童康復救助信息共享和有效銜接,加強孤獨癥篩查、診斷、干預專業技術人員的培養和培訓。
其次,做好孤獨癥兒童少年教育。建議教育部門合理布局孤獨癥兒童特殊教育學校,確保適齡孤獨癥兒童少年得到科學教育安置,提高孤獨癥康復教師的待遇,積極推進融合教育,進一步解決孤獨癥兒童入園難、入學難問題,不斷提高孤獨癥兒童教育教學水平。
再次,加強孤獨癥群體社會保障和托養照護服務。建議民政部門加強統籌指導,為符合條件的孤獨癥群體提供特困人員救助供養和最低生活保障,充分考慮孤獨癥群體的特點和需求,將三、四級持證孤獨癥群體納入重度殘疾人護理補貼范圍。落實托養機構扶持政策,支持為孤獨癥群體提供家庭生活補助、喘息服務、長期照護服務。引導、扶持社會組織參與孤獨癥全程服務,進一步加大政府購買服務力度,支持社會組織開展大齡孤獨癥托養和家庭支持服務。
此外,為促進孤獨癥群體就業,建議人力資源社會保障部門進一步落實《殘疾人就業條例》《促進殘疾人就業三年行動方案(2022—2024年)》,加強職業培訓、就業幫扶,鼓勵支持有勞動能力和勞動意愿的孤獨癥群體就業創業。
針對孤獨癥患者家長擔憂的“去世后孩子怎么辦”等現實問題,龍墨建議銀保監會進一步完善政策,提供財產信托等服務,著力解決孤獨癥家庭的“后顧之憂”。(據《人民政協報》)