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2017-06-13 來源 :公益時報??作者 : 皮磊
“來，看鏡頭，笑一笑。”
微笑，對我們來說是一件再容易不過的事情。然而，對于那些患有唇腭裂的孩子來說，微笑似乎成了一種奢望。調查顯示，唇腭裂是頜面部最常見的先天性畸形，而長期以來中國都是唇腭裂病例的高發區，發病率約為1.62‰。我國每年新生兒中有近3萬名唇腭裂患者，每25分鐘就有一名唇腭裂嬰兒出生。
比數字更可怕的是現實。患有唇腭裂的孩子在微笑、吃喝、聽說以及上學等方面，都面臨著不同程度的困難。尤其是在一些偏遠閉塞地區，公眾對面部畸形患者的歧視加上家庭的貧困，導致部分患者被孤立甚至被遺棄。雖然花費7000到10000元、一臺僅需要45分鐘的手術就可以改變他們的命運，但并非每個家庭都負擔得起。
1991年，微笑行動進入中國，截至目前，其在中國的投資達3000萬美元，累計救助超過三萬名唇腭裂患者。今年是微笑行動全球成立35周年，在中國，微笑行動將把云南省作為全球第一個試點省份，希望打造一個“沒有唇腭裂的云南”。為了實現這一目標，他們將在中國開展多項公益活動，鼓勵更多人關注并參與。
“讓每個孩子都自信地露出微笑。”六一前夕，《公益時報》記者采訪了微笑行動首席項目戰略官Richard Vander Burg，請他聊一聊微笑行動進入中國后的發展情況，有哪些經驗和體會，以及今后在中國的項目規劃。
如果這是你的孩子，你會怎么做?
《公益時報》：經過30多年的發展，微笑行動已經成為全球范圍內聲譽非常高的慈善組織，你覺得微笑行動有什么獨特之處?
Richard Vander Burg：微笑行動最獨特之處在于我們始終以患者為中心。我們一直以“如果這是你的孩子，你會怎么做?”這樣一個問題激勵自己。長期以來，我們已經建立了一個由員工、捐贈人和志愿者構成的充滿活力的組織，大家都非常有熱情，希望齊心協力推動微笑行動向前發展。
另外，作為一家公益機構，微笑行動的資金來自世界各地愛心人士的慷慨捐贈，其中大部分來自個人和企業的捐贈，一些企業也會直接捐贈產品。我們也十分感謝參與義診的志愿者，他們將時間和精力捐贈給了微笑行動。除了每年為成千上萬名唇腭裂患者提供安全的外科手術，我們培訓的醫療志愿者還會在義診之外幫助更多的人。
《公益時報》：你剛剛提到非常感謝微笑行動的志愿者，作為一家以志愿者為運作基礎的慈善機構，你們對志愿者的選擇有哪些要求?
Richard Vander Burg：微笑行動采用自己的全球護理標準(Global Standards of CareTM)來決定一名志愿者是否適合參與我們的項目。這些標準能夠確保我們在全球范圍內開展手術救治的安全性和統一性。我們將志愿者當做捐贈人，因此會去了解他們的需求，并讓他們的參與效應最大化。
探索可推廣的解決方案
《公益時報》：今年是微笑行動全球成立35周年，為配合這個特殊的時刻，微笑行動將開展哪些活動?
Richard Vander Burg：為了慶祝這一特殊時刻，微笑行動在全球35個國家同步發起了“UNTIL WE HEAL”活動，我們將聯合眾多新的合作伙伴，共同研究長期的解決方案。活動內容包括提高對唇腭裂問題的認知、搭建連接唇腭裂患者和當地醫療救助中心的患者登記信息平臺、推進安全外科手術的普及和唇腭裂患者的根治等。
除了這一全年度、全球性的主題活動，今年11月1日至11月17日，微笑行動還將在35個國家同步開展大規模的義診活動和培訓項目，目的是提高醫護人員的數量和質量，提升當地外科手術的能力，預計將惠及5000余名病人和醫護工作者。
《公益時報》：今年微笑行動在中國將開展哪些項目，有具體的規劃嗎?
Richard Vander Burg：微笑行動在中國的目標是探索一個可以推廣的解決方案，從而減少以往累積的等待手術的兒童數量。我們還將以云南作為全球第一個試點省份，創造一個“沒有唇腭裂的云南”。為了實現這一目標，微笑行動計劃今年在中國多個城市組織9場義診活動，幫助近700位患者重新綻放微笑。除此之外，為加強醫療教育與培訓，微笑行動還會組織兩場美國心臟協會(AHA)的培訓，屆時將有超過100位醫療專業志愿者參與。
另外，我們也在中國發起了“UNTIL WE HEAL”的主題公益跑活動，旨在喚起公眾對那些需要經過長途跋涉才能獲得安全手術救助的患者的關注。5月13日至14日，公益跑活動啟動，微笑行動聯合UltraS與ofo，共同設立了活動中唯一的公益組別——微笑行動ofo組，公益組選手們的報名費作為善款，捐給微笑行動開展唇腭裂患者安全手術救助。
6月1日，“UNTIL WE HEAL”活動也將在“我要跑”APP上開啟。該部分主題為“為愛奔跑”，由萬豪集團大中華區商委會全程贊助，其中國的四個大區將開展跑步里程競賽，并為活動頁面的所有跑步里程配捐善款，用于微笑行動開展義診活動，這也是微笑行動與萬豪首次攜手發起如此大規模的慈善項目。活動除了開放給萬豪的員工，也鼓勵所有的愛心大眾積極參與。
努力維持良好的合作關系
《公益時報》：微笑行動于1991年進入中國，到現在已經有26年時間。你如何評價這26年來微笑行動在中國的發展?
Richard Vander Burg：我們剛開始在中國開展義診時，主要是將醫療技術引入中國，為中國兒童提供醫療服務。隨著時間的推移，我們很高興地看到中國高質量醫護團隊的成長，他們成了為中國提供安全醫療服務的主導力量。
26年來，微笑行動在中國的發展很大程度上得益于中國合作伙伴的引導和支持。比如，為了募集資金、組織和分配志愿者資源，為唇腭裂及其他面部畸形的患兒提供安全、免費的手術及相關治療，我們設立了中華少年兒童慈善救助基金會微笑行動專項基金。
這一機制不僅讓更多希望支持微笑行動的中國愛心人士加入，也為我們提供了一個與希望弘揚慈善精神、推廣公共福利救助活動的伙伴進行合作的途徑。我們也希望和眾多合作伙伴一起，為中國創立一個可以與其他國家和地區分享醫療知識以及為兒童謀福祉的平臺。
《公益時報》：從2016年開始，中國陸續出臺并實施了《慈善法》《境外非政府組織境內活動管理法》等法律法規，這對你們開展活動產生了哪些影響?
Richard Vander Burg：對于新法律的出臺，微笑行動一直持理解和支持的態度。這些法律法規可以幫助微笑行動更好地理解應該如何去實現我們的目標。而且，這些新的法律法規將指引我們，并為我們提供更加清晰的政策導向，實現我們幫助中國兒童的使命。通過中國的員工和合作伙伴，我們現在已經清楚地了解了這些法律，并將繼續評估現實情況，采取措施去適應新的法律環境。
《公益時報》：作為一家進入中國比較早的國際NGO，對于其他想要進入中國或進入中國時間不久的NGO，你有什么建議?
Richard Vander Burg：在世界各個國家和地區，微笑行動始終會與當地的合作伙伴保持通力協作，幫助他們完成各自的目標，也幫助我們實現自己的計劃。另外，及時了解中國的實際情況和發展目標，也能夠使我們集中精力進一步鞏固與中國政府和企業的合作伙伴關系。這也是我給其他NGO的建議。
《公益時報》：今后微笑行動將重點關注哪些領域?
Richard Vander Burg：自1982年成立以來，微笑行動在35年間一直不斷完善自身體系，為成千上萬名唇腭裂患者提供了安全的外科手術。現在微笑行動已經具備在落后地區組織醫療專業志愿者隊伍、開展最高級別安全醫療任務的能力。2017年，隨著“UNTIL WE HEAL”活動在全球的開展，我們希望重點關注適用于唇腭裂的安全外科手術，并將其作為全球醫療日程優先考慮的一個重點。
■ 本報記者 皮磊
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