■ 王曉更/文

    2012年9月6日，深圳市寶安區寶城小學，五年級的19名學生家長聯名寫信，拒絕一個15歲的自閉癥孩子留在班內。家長們的理由是他自律性差、一些行為影響到其他同學。

    9月16日，還是深圳寶安區，一名9歲自閉癥孩子因為向同學做出咬人的動作被勸回家休息，當天中午孩子不幸從窗口墜亡。醫生分析，孩子墜樓很大一部分原因，可能是自閉癥孩子的刻板行為使他到了上學時間就要出門，門被鎖他就選擇了窗口。

    這兩起極端事件，被稱為“星星的孩子”的自閉癥兒童以及更多的患有心智障礙疾病的孩子，再一次走入了公眾視野。未得到妥善解決的事件背后，是這些孩子的家長們為尋求“融合教育”的荊棘道路，是國家“隨班就讀”政策缺乏對應支持體系的尷尬現實，更是呼喚公眾對這群特殊的孩子給予多一點最基本的溫暖、包容和尊重。

    王曉更是北京融愛融樂心智障礙公益組織創始人，也是一位先天心智障礙患兒的母親。她也曾經歷過迷茫和痛苦，如今，她的兒子已經順利地從一所美國普通高中畢業了。是那段在大洋彼岸的5年生活經歷，徹底改變了她和她的家庭。

    我的兒子是一個22歲的帥哥，高高大大、單純善良，但同時他是一個先天心智障礙者，這注定了我的母親生涯比大多數的母親多了許多難以名狀的考驗和抉擇。

    我們和所有有類似情況的家庭一樣，都曾經歷一個充滿悲傷、絕望、經常被拒絕的階段。但是，一個偶然的機會，世界在我們面前打開了另外一扇窗。一段在大洋彼岸的美國5年的生活經歷，徹底改變了我和我的家庭。這5年的經歷讓我認識到，原來一個心智障礙人不必因為有身體殘疾就限制了他的生活內容和生活方式，在一定的支持下，他能享受正常人一樣的權利和快樂。

    回國后，我下定決心為我的孩子以及和他類似的孩子們，努力創造一個能夠真正享受“人的權利”的環境。我與其他幾位家長創辦了一個為心智障礙人士服務的公益組織，到今年9月，北京融愛融樂心智障礙者家長組織剛度過一歲生日。

    15歲前的茫然

    我的孩子在8個月大的時候被診斷出智力發育落后，整個家庭陷入了悲傷、絕望的時期，精神、體力、時間和經濟上的付出是其他家庭所無法想象的。

    從他出生到15歲之前，我們跑遍北京各大知名醫院，找過各種專家，在醫療、康復、教育方面我們從來未得到過任何專業指導與支持。

    從孩子小的時候就全家親戚朋友總動員，一齊費盡千辛萬苦才讓孩子進普通幼兒園、普通小學、普通初中。雖然有隨班就讀的政策，但是在普通學校里是沒有任何特殊教育的專業支持。

    盡管學校的老師沒有受過特殊教育訓練，我們是幸運的，小學的六年中，同班同學在老師的教育下都知道他是應該得到幫助的人，他的鞋帶開了，會有熱心的同學幫他系。

    可是，上中學后情況就不大一樣了，班上已經沒有什么同學幫助他了。除了老師仍然比較照顧他以外，他在學校里就是“隨班就座”的意思。沒有朋友，與同齡人的互動非常有限。學校的游泳課因為水深，他不能參加；一年一次的春游，接到學校通知后孩子就開始激動，但是到了春游的前一天，老師來了電話，說出于安全考慮，這孩子不能去。

    我一直認為，中國教師的責任感不輸美國，問題是國家在政策上沒有具體的規定，沒有在普通學校招收有特殊需要的學生時、給予老師必要的特殊教育培訓和相應的支持。對于整個心智障礙群體來說，實現他們接受教育的權利是不能靠老師個人的付出和奉獻的，是要靠完善的制度、可執行的監管機制來保證的。

    個別教育計劃IEP

    2005年到2010年我們由于工作關系全家在美國生活了5年。這個心智障礙孩子在美國5年一系列的生活體驗，讓我第一次換了一個視角看待他，看待心智障礙這個問題，我也第一次知道了在不同的社會環境下，他的生活狀態、他的自信、他的能力、他的價值竟是這樣的不同。

    曾經，沒有一個醫學專家給過這個孩子一個確切的診斷。每次專家總是給個疑似的定語。所以我們全家都一直不知道怎么對待他，對他的好多行為也不理解。到了美國后，入學前當地教育部門邀請了7、8個專家專門給孩子做了一整天的評估。成員中有專門負責這個項目的各級官員，有教育專家、心理學家和言語矯正師。因為我們從中國來，專家中居然還有兩位是講中文的美籍華人。初到美國的我，就被這龐大的專業隊伍震得內心無比感慨。而且，這一切都是免費的。

    這次評估是為了給我的兒 子做出個人教育計劃，然后安排在他合適的環境下學習。在美國，法律保障每一個心智障礙人士都可享受這樣的待遇。我的孩子在中國上學是家庭費盡周折得以實現的。而在美國，只要你是適齡學生，法律規定你必須就近上學，不管你的身體如何，不管你處于什么樣的家庭情況，哪怕你是無家可歸的流浪兒童，學校也必須接受你。

    在美國的學校生活

    就這樣，兒子開始了美國的高中生活。因為是有特殊需要的學生，他的校車不同于大多數同學。普通學生乘坐校車是要走到家附近一個專門的校車站去的，有特殊需要的學生的校車是比較小的，是到家門口來接送學生，校車內還有專門的輪椅可上下的裝置和專門的老師跟車。

    第一天送他上校車的情境太值得回味了。

    來接他的校車剛停在我們家門口，只見后面一串的汽車全都在15米后面停下，直到我兒子上了校車，他的校車開走了，其他車輛才開動。之前見過的都是警車、VIP車隊開過時別的車輛要停下，此時，我第一次看到所有的汽車要為這種特殊校車停下。這是美國交通法規定，任何車輛前面有校車靠邊停的時候，必須停在校車15米以后的地方，目的是確保學生上下車的安全。

    我為當時親眼所見的情景激動萬分。

    他上的高中是普通高中，全校有1800名學生。他所在的班是一個特殊項目，叫學會獨立生活。即使他是高中生，上的是9年級（高中是從9年級——12年級），但是他的課是根據個人需要制定的。比如數學課他學加減法，英語是與其他外國學生一起上ESOL（專門為外國學生開設的英語課），他還能與其他非殘障學生一起上音樂課和體育課。學校會根據他們班不同學生的需要配置不同的教師。比如，他要去上ESOL，因為同學都是非障礙學生，所以除了上面講課的老師外，他還會有一個專門的老師坐旁邊，輔導和幫助他。

    學?？紤]到他與非殘障學生交往的必要，每天都會安排與正常學生在一起的時間，如藝術課、體育課及中午在學生食堂的用餐等。這就是我前面說的為什么我對國內學校的春游耿耿于懷，這些文體活動恰恰是這些有特殊需要的學生與非障礙學生融合的最佳機會。

    在學校中，除了某些課程與同齡人不一樣外，其他方面他們班的同學與別的班的同學都是一樣的待遇。他也能獲得Honor Roll獎勵（相當于國內的三好學生獎），評選的標準都是一樣的，平均成績要達到一定的分數?？赡軇e的學生選課的內容和難度與他的有天壤之別，但是對于他們個人來說，所付出的努力都是一樣的。

    美國學校這種教育制度背后的理念實在是令人敬佩，個性化、平等都能從細微之處體會出來。這種平等、尊重一直貫穿他整個高中生活。最讓我們激動和難以忘懷的是高中畢業舞會和畢業典禮。他們班那一年畢業的同學與全校同屆畢業生一樣，參加隆重的畢業典禮，穿著綠色的畢業長袍，頭戴畢業方帽，與大家一起排隊上臺領取畢業證書（因為所修課程不一樣，他的畢業證書跟別人的也不一樣），和校長合影。

    他的娛樂休閑生活

    他生活最精彩的部分要數他的業余活動。

    他的高中里有個學生社團叫Best Buddies，中文翻成了最佳老友。這個社團里的成員每年都要在開學時與他們班的同學結成一對一的朋友。每對朋友要在整個一年內一起進行許多的活動，看電影、玩游戲、一起出游、吃飯等。兒子5年里先后共有6個女孩子成為了他的伙伴。這個組織還會有定期的年度舞會、節日舞會。這些普普通通的美國高中小姑娘們身上，折射出美國社會對待心智障礙群體的包容、接納、尊重和支持。

    另一個改變他生活的組織叫特奧。國內的朋友對特奧并不陌生。但是國內的特奧運動與我兒子在美國參加的特奧大不相同。他一年四季每個周末都忙著參加特奧項目，如春季的游泳、網球，秋季的高爾夫，冬天的籃球、滑雪。因為是特奧，我們不用花一分錢，有的項目我也可以作為陪伴免費參加。

    這個心智障礙的孩子曾經有過的5年豐富多彩的生活，這改變了他也改變了我們全家，我們真切地體驗到了一個融合、平等、不歧視的社會，改變的絕對不只是心智障礙這個群體，而是整個社會的文明進程。