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    經(jīng)濟(jì)壓力

    “最困難的時(shí)候，產(chǎn)生過(guò)放棄的念頭。小女孩還有個(gè)哥哥，因?yàn)槊妹玫牟。绺缫彩艿搅撕艽笥绊懀还苁巧钏竭€是受關(guān)注程度，不想一下子毀了兩個(gè)孩子。”5月28日，中國(guó)紅十字基金會(huì)發(fā)布《中國(guó)貧困白血病兒童生存狀況調(diào)查報(bào)告》和《中國(guó)兒童大病救助與慈善組織參與現(xiàn)狀報(bào)告》。在《中國(guó)貧困白血病兒童生存狀況調(diào)查報(bào)告》中，一位白血病患兒的父親對(duì)調(diào)研員講。

    該報(bào)告主要以14周歲以下貧困白血病患兒作為調(diào)查對(duì)象。在1171個(gè)有效調(diào)查樣本中，經(jīng)濟(jì)窘迫是所有患兒家庭面臨的最大難題。

    “為了給孩子治病，家里以前三層的房子也賣(mài)了，在農(nóng)村房子也賣(mài)不了幾個(gè)錢(qián)。孩子她爸非常努力地工作，媽媽也在外面打工掙錢(qián)給她治病，我現(xiàn)在是整個(gè)人、整個(gè)心思都在她身上，太乖巧聰明了啊，舍不得不給她治。”一位患兒的奶奶告訴調(diào)查員，為了給孩子治病，家里花費(fèi)了二十多萬(wàn)，現(xiàn)在欠著外債十七八萬(wàn)。

    調(diào)查顯示：82.78%的家庭醫(yī)療費(fèi)投入在10萬(wàn)元以上，患兒家庭因病負(fù)債的平均金額為142,414.64元。雖然當(dāng)前的醫(yī)療保險(xiǎn)覆蓋率比較大，但由于報(bào)銷(xiāo)比例、報(bào)銷(xiāo)范圍、起付線、封頂線、異地治療、自費(fèi)藥等因素的影響，報(bào)銷(xiāo)比例在50%以下的家庭占63.03%。也正因如此，全國(guó)有高達(dá)62.6%需要進(jìn)行骨髓移植治療的白血病患兒無(wú)法承受昂貴費(fèi)用而放棄手術(shù)。高額的治療費(fèi)不僅耗盡了家庭的所有收入，有的家長(zhǎng)甚至賣(mài)房、賣(mài)腎、借高利貸以籌集治療費(fèi)，經(jīng)濟(jì)條件惡化也造成家庭居住和就醫(yī)環(huán)境更差，使患兒感染幾率上升。

    據(jù)了解，醫(yī)學(xué)界公認(rèn)的兒童白血病發(fā)病率為4~6/10萬(wàn)人。通過(guò)化療、造血干細(xì)胞移植等治療方式，80%~90%的患兒可以達(dá)到有效緩解，60%~70%左右可以治愈。但白血病的治療時(shí)間一般較長(zhǎng)，需要2至3年的時(shí)間，所需治療費(fèi)用10萬(wàn)至30萬(wàn)，骨髓移植費(fèi)用30萬(wàn)至100萬(wàn)，對(duì)于普通家庭，尤其是農(nóng)村貧困家庭，無(wú)疑是難以承受的。

    調(diào)查員還描述：在每年新增的白血病患兒中，部分家庭因?yàn)闊o(wú)力承擔(dān)巨額的治療費(fèi)只能進(jìn)行保守治療，甚至是徹底放棄治療，有相當(dāng)一部分患兒在籌錢(qián)等待救治的過(guò)程中死亡。還有在一些偏遠(yuǎn)農(nóng)村，因不能及時(shí)發(fā)現(xiàn)兒童患有白血病，或者相信一些民間偏方、宗教迷信，從而延誤治療。

    據(jù)了解，患兒治療費(fèi)用來(lái)源前四位分別是親朋資助、家庭收入、醫(yī)保報(bào)銷(xiāo)和基金會(huì)或愛(ài)心人士捐助，所占比例分別為39.3%、31.9%、13.9%和11.6%。

    慈善資源不平衡

    記者從《中國(guó)兒童大病救助與慈善組織參與現(xiàn)狀報(bào)告》中了解，兒童重大疾病主要包括白血病、惡性腦腫瘤、再生障礙性貧血、兒童川崎病等。2011年，我國(guó)0~18歲以下兒童數(shù)量為3.03億，根據(jù)各重大疾病的發(fā)病率和兒童數(shù)量，計(jì)算出大病兒童每年新增人數(shù)，其中先天性心臟病、結(jié)核病、腦癱、唇腭裂、川崎病和癲癇兒童每年新增病例最多。近年來(lái)，白血病、終末期腎病、先天性心臟病等疾病在兒童中的發(fā)病率不斷上升。

    在各類(lèi)兒童重大疾病中，唇腭裂、簡(jiǎn)單先天性心臟病、結(jié)核病的費(fèi)用較低；終末期腎病、再生障礙性貧血、血友病等需要終生進(jìn)行治療的疾病費(fèi)用高；惡性腫瘤類(lèi)如白血病、惡性腦腫瘤、惡性淋巴瘤的治療費(fèi)用也很高。

    針對(duì)兒童大病救助，我國(guó)陸續(xù)出臺(tái)了系列政策，但新農(nóng)合、城鎮(zhèn)居民醫(yī)保報(bào)銷(xiāo)比例仍然較低。報(bào)銷(xiāo)比例最高的大病保險(xiǎn)政策預(yù)計(jì)2016年才能在全國(guó)廣泛開(kāi)展實(shí)施。因此，公益組織的作用凸顯。2012年，全國(guó)74家慈善組織對(duì)各類(lèi)兒童大病開(kāi)展了醫(yī)療救助，共開(kāi)展了136個(gè)兒童大病救助項(xiàng)目。

    問(wèn)題在于，通過(guò)調(diào)研發(fā)現(xiàn)，簡(jiǎn)單先心病、唇腭裂和馬蹄足等費(fèi)用較低的大病最容易得到慈善組織的救助，其中對(duì)于唇腭裂的慈善救助資金最多；對(duì)于先心病的救助，被調(diào)研醫(yī)院的醫(yī)生表示：“不缺少救助資源，目前的狀況是醫(yī)院手術(shù)資源不夠，許多病人可以救治但排不上號(hào)”；治療費(fèi)用較高的大病慈善資源卻較少，慢性病（如惡性腫瘤類(lèi)、腦癱、血友病、1型糖尿病、終末期腎病、再生障礙性貧血等）的救助需求旺盛，在中華兒慈會(huì)9958接到的求助電話中，白血病和惡性腫瘤類(lèi)的求助占到50%。專(zhuān)家分析，出現(xiàn)這種狀況主要在于慢性疾病所需資金量大、治療時(shí)間長(zhǎng)、效果不明顯或不確定，而其他的慈善項(xiàng)目投入小、見(jiàn)效快，因此兒童大病醫(yī)療救助項(xiàng)目尤其是針對(duì)慢性病救助并非慈善組織開(kāi)展兒童類(lèi)救助項(xiàng)目的首選。

    從調(diào)查報(bào)告中可以了解：以慈善組織救助人數(shù)占新生患兒中需要救助的人數(shù)百分比來(lái)看，兒童結(jié)核病僅占0.1%、腦癱占0.5%、腦腫瘤占1.4%、再生性障礙貧血占3.3%……而針對(duì)該比例，先天性心臟病則占到53.9%，唇腭裂甚至超過(guò)了100%。調(diào)查結(jié)果顯示：針對(duì)唇腭裂和先天性心臟病的救助無(wú)論是從救助資金還是救助人數(shù)上來(lái)看，都已非常充足；而針對(duì)血友病、再生障礙性貧血、腦癱等的慈善救助，無(wú)論是從救助人數(shù)還是救助額度上，都嚴(yán)重不足。兒童大病慈善救助在疾病救助資源分配間存在嚴(yán)重不平衡。

    調(diào)整分配方向

    針對(duì)上述問(wèn)題，《中國(guó)兒童大病救助與慈善組織參與現(xiàn)狀報(bào)告》建議，慈善組織應(yīng)調(diào)整救助資源分配方向，加大對(duì)救助需求人數(shù)多、救助資金少的救助類(lèi)項(xiàng)目的投入。

    具體為：針對(duì)唇腭裂、簡(jiǎn)單先天性心臟病，由于自身治療費(fèi)用不高，可通過(guò)降低救助額度或提高救助標(biāo)準(zhǔn)的方式減少投入；針對(duì)腦癱兒童，由于兒童數(shù)量眾多，但單個(gè)病例所需救助資金并不巨大，而且早期的干預(yù)能夠帶來(lái)很好的康復(fù)效果，應(yīng)擴(kuò)大救助規(guī)模。“較其他慢性疾病而言，腦癱兒童的康復(fù)必須在醫(yī)院做，對(duì)于慈善組織而言，容易掌握救助資金的是用于患兒治療。”一位被調(diào)研醫(yī)院醫(yī)生表示。針對(duì)其他如白血病、癲癇病、重癥肌無(wú)力等治療周期長(zhǎng)、花銷(xiāo)大的病種，慈善機(jī)構(gòu)也應(yīng)該加大救助力度。

    此外，血友病、1型糖尿病、終末期腎病、再生障礙性貧血都屬于發(fā)病率低、治療費(fèi)用高、需要終生治療的疾病。由于并非一次性救治，對(duì)于基金會(huì)而言，對(duì)這類(lèi)疾病的救助所達(dá)到的社會(huì)效果相對(duì)而言較小,是一般基金會(huì)尤其是私募基金會(huì)不愿介入的領(lǐng)域。對(duì)于這類(lèi)疾病，報(bào)告建議，公益組織可選擇這些疾病中救治效果較好的分型進(jìn)行救治，對(duì)其他分型則進(jìn)行人道方面的救助。

    《中國(guó)貧困白血病兒童生存狀況調(diào)查報(bào)告》則通過(guò)對(duì)與白血病相關(guān)的政策進(jìn)行解讀，來(lái)呼吁全社會(huì)加強(qiáng)對(duì)白血病兒童的關(guān)愛(ài)和救助。報(bào)告建議，關(guān)注貧困白血病兒童，必須堅(jiān)持政府主導(dǎo)，完善醫(yī)療保障體系，增加我國(guó)醫(yī)療保障的的資金投入，完善監(jiān)督和管理，加強(qiáng)醫(yī)療保險(xiǎn)制度之間的銜接。此外，還建議政府加大購(gòu)買(mǎi)服務(wù)的力度，提高醫(yī)療保障的可及性，并鼓勵(lì)社會(huì)捐助，動(dòng)員社會(huì)資源。

    （本報(bào)記者張木蘭根據(jù)報(bào)告整理）