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    2月9日，參加完深圳壹基金公益基金會舉辦的海洋天堂特殊兒童救助論壇后，關濤心里有些失望，還有許多疑惑，因為海洋天堂計劃接下來的路具體怎么走，在他心里還很模糊。

    關濤是北京血友之家罕見病關愛中心理事長。2011年，中心成為壹基金“海洋天堂計劃”項目的合作伙伴之一。三年來組織自身得到了成長和發展，沒想到參加論壇，卻得到了“海洋天堂”在未來三年要做出戰略轉型和一些調整的消息。而這與壹基金剛剛舉行的理事會會議是分不開的。

    就在前一天上午，深圳壹基金公益基金會一屆九次理事會在深圳萬科中心舉行。這同時也是壹基金第一屆理事會的最后一次會議，馬蔚華從第一屆執行理事長王石手中接過“接力棒”擔任第二屆理事長，下午第二屆理事會討論了新三年的戰略目標和工作預算與計劃。

    壹基金每三年做一次戰略規劃。與上一個“三年規劃”關注“災害救助、兒童關懷、公益支持”不同，此次“三年規劃”則一直圍繞“災害救助”一項展開。

    讓關濤心里打鼓的是，規劃改了之后，難道海洋天堂項目不做了嗎？

    壹基金的角色在變化

    “這個項目投入了我們太多的感情，怎么能說不管就不管了呢？”換屆后，楊鵬依然擔任基金會秘書長。他反復對記者說：“項目不會停止，至少到下一個三年規劃出臺之前。”

    楊鵬介紹，主要是兩方面的戰略轉型，一是原來壹基金的100多家伙伴們從配合、執行做項目，變為項目主體，而不再是壹基金主導；另一個轉變是資助方向，主要支持伙伴組織，尤其是以患兒家長們為中心組織起來的機構，支持家長參與到活動當中實現自救，而不再是個案救助；另外就是推動政策的制定。

    “海洋天堂計劃”源自李連杰和文章主演的電影《海洋天堂》，設立之初的主要目的之一是聯合全國范圍的民間服務機構形成網絡工作模式，為腦癱、自閉癥、罕見病等貧困的特殊類型兒童提供救助，提高民間機構專業服務能力和組織發展能力。“把這些組織孵化起來，要把這個網絡建立起來后，現在就到了要讓這個網絡釋放自己力量的時候了。”楊鵬說。

    令楊鵬感受很深的是在項目執行過程中，他接觸過很多患兒家長，媽媽們最大的擔心就是如果自己不在了孩子怎么辦，他們最大的希望就是“白發人送黑發人”，“所以我們最希望做的，就是這些家長們團結起來，具有自己解決自己問題的能力，最后能從國家大的政策保障上給他們安心。壹基金這家給多少、那家給多少并不解決根本問題。”

    對于很多人關心的資金問題，楊鵬肯定地告訴記者，資金投入不會少，今年計劃在一千萬的規模。“這個項目最難處理，從感情上來講我們投入的最多，但是你要介入太深了伙伴組織成長不了，要是離遠一點別人會擔心你是不是要放手，這個距離很難把握。”

    草根組織在成長

    “即使項目戰略有所調整，我們還會繼續延續做救助類項目。我們和壹基金的合作最重要的是讓我們學會了如何做項目。”關濤告訴記者，壹基金對于項目近乎嚴苛的財務審計和項目管理讓他們成長不少。

    但對于是否進行個案救助問題，他坦言目前來看，個案救助依然是對于血友病以及疾病類患者最直接的幫助。

    血友之家在2000年成立，那時候，整個機構的主要工作就是呼吁和政策倡導，這樣的定位讓機構一度陷入困境和迷茫。“有幾年幾乎沒有社會捐贈收入，偶爾有也僅僅能維持運轉。”

    令關濤記憶深刻的一個數字，是2011年，開始作為“海洋天堂”合作伙伴具體執行項目后，當年得到了救助類款項12.7萬元。從那之后，機構“活”了過來。“由于這個項目，我們開始調整自己，從零開始，到了2012年，就能達到社會救助款40萬元、其他項目款幾十萬的一個增長。”

    截至2013年12月，血友之家項目小組共使用項目資金211，975元，三期共完成142名患兒幫扶救助。

    關濤說，現在機構的未來戰略，是希望通過一個個救助個案，形成統一的問題和一定的社會效應后，再做政策倡導推動。

    ■ 本報記者 閆冰