編者按

    據不完全統計，2013年共有96家慈善組織開展了149個兒童大病救助項目。其中，慈善組織救助唇腭裂患兒4萬名，先天性心臟病患兒3萬多名，腦癱患兒將近9,000名，白血病患兒4,300名，肢體殘疾兒童1,600多名，聽力殘疾兒童900多名，救助了燒燙傷患兒140多名，其他疾病患兒30萬名，加上其他未披露信息進入統計的兒童大病救助項目，2013年，慈善組織共對將近40萬名大病患兒進行了救助。如果不將鄉村兒童大病醫保基金和中國兒童保險專項基金為其購買了大病醫保但并未獲得保險理賠的兒童計算在內，2013年慈善組織共救助了10多萬大病患兒。

    社會力量的介入，無疑彌補了部分疾病尚未被國家政策覆蓋的不足，與政府醫療救助的救助力度相比，慈善組織的救助力度更大，除了醫療費用外，慈善救助的內容更為豐富。這些都是社會組織所展示出的優勢。

    然而，社會組織也會在救助過程中，依然暴露出諸多不足和問題，兒童大病慈善救助也面臨著資金募集難度大、專業人員缺乏、為患兒提供專業服務能力不足、慈善組織之間缺乏互動與銜接等基本挑戰。

    目前的慈善組織大部分都獨立運作，缺乏有效的信息溝通方式。就不同疾病的大病救助而言，缺乏統籌會導致救助資源集中于某幾種病種，造成一些疾病救助資源不足，另一些疾病的救助資源過剩；就同一種疾病患兒的救助而言，缺乏統籌會存在過度救助的可能性，而患兒及家長在了解不同慈善組織的救助標準以及準備申請資料的過程也需要時間。

    7月22日，由中國紅十字基金會、北師大中國公益研究院聯合主辦的第二屆中國兒童大病救助論壇在京舉行。論壇發布了《中國兒童大病醫療保障與社會救助分析》報告，并就加大兒童大病救助扶持力度、打造兒童大病救助聯合平臺等進行了探討。

    現狀：異地就醫普遍

    流動兒童醫保問題突出

    《中國兒童大病醫療保障與社會救助分析》報告（以下簡稱《報告》）指出，當前全國兒童大病醫療保障面臨三大挑戰。首先是基本醫保對重大疾病的實際報銷比例有限。數據顯示，基本醫保的報銷比例在20%－45%，超過20萬元以上醫療費用的疾病實際報銷比例還會更低，有超過70%的參保農民和參合居民仍未被可以提供大病醫療費用二次報銷的城鄉大病醫療保險覆蓋。其次，兒科醫療資源短缺且不均衡導致兒童大病異地就醫非常普遍，而醫療保險縣級統籌與異地就醫需求之間存在矛盾，導致報銷比例進一步降低，且就醫和報銷流程非常復雜。第三，流動人口參保制度建設滯后，上千萬流動兒童醫保問題突出。據統計，2012年我國0－17歲城鄉流動兒童約有3581萬人，其中跨省市流動兒童有1078萬名，流動人口的參保率僅44%。

    國家衛計委基層衛生司副司長聶春雷在論壇上介紹，2010年，原衛生部會同財政等部門，從兒童先心病、白血病兩個病種入手，開展了重大疾病保障工作，實際醫療費用報銷70%，符合救助條件的，再由醫療救助補償20%。2013年納入大病保障病種已經擴至22種，包括多種與兒童有關的重大疾病。部分省市還探索將兒童神經性耳聾、人工耳蝸植入納入大病保障范圍。

    從2012年起，衛計委指導各地，利用新農合基金向商業保險機構購買大病保險試點工作，在參合大病患者中，發生高額醫藥費用情況下，新農合報銷結束以后，由大病保險基金對家庭難以負擔的部分還給予一定的補償。截至2014年5月底，全國50%以上的縣市區已啟動大病保險工作，覆蓋人口2.97億，大病患者實際報銷比例在新農合原報銷的基礎上，提高了12個百分點。

    政策：

    公益救助怎樣與體系結合

    在政府搭建的醫保體系尚難以全面保障的背景下，以社會資源為主的公益慈善救助成為解決兒童大病醫療難題的一個重要補充資源。《報告》顯示，2013年，全國90多家慈善組織共開展了將近150個兒童大病救助項目，對10多萬各類重大疾病患兒進行了專業有效的救助，彌補了部分疾病尚未被國家政策覆蓋的不足；其中，對不區分病種的多種疾病的綜合救助項目數量最多，占25%。專項救助項目中，先心病、白血病、唇腭裂的救助項目數量最多，分別占比24%、12%和10%；從項目的救助規模來看，針對白血病、腦癱、殘疾兒童的項目規模大部分集中在0～50人，規模較小，而針對先心病患兒的救助項目，已有部分項目達到中等規模。慈善救助具有及時性、多樣化的優勢，同時能促進社會資源的有效流動。國家近年來彩票公益金對兒童大病救助項目的支持，已經發揮了較好的推動示范作用。

    北京大學教授、國務院醫改專家咨詢委員會委員李玲說，現在的醫保、醫療、醫藥、民政，還有公益機構，呈現出碎片化的格局，體現在兒童方面，一個家里的孩子得病了，得四面去求救，跪在路上的也有，網絡上的也有。

    對于公益慈善怎樣與政府的社會救助政策相結合，愛佑慈善基金會副秘書長蔣昭華介紹了他們的經驗。在2009年之前，愛佑一直都是在做獨立資助，沒有辦法和政策相結合。“這對我們來說是很大的困擾。”蔣昭華說，“2010年之后，我們與新疆生產建設兵團簽訂了一個合作協議，他們支持55%-60%的治療費用，愛佑承擔剩余部分，所以這些兒童的大病治療全部由公益組織和政府來承擔。江西省也是，我們和革命老區基金會還有他們衛生部門、民政部門幾方聯合。”

    現在的新政策每個省的做法都不一樣，這對公益機構來說是一個很大的困擾，有的地方省一級、市一級的政策都有變化。“在這個過程中，我們還是想推進全省的及時結算，目前黑龍江、安徽等幾個省和我們簽訂了大的合作協議，實現全省范圍內的合作。安徽省現在是新農合定額報銷70%，這個定額是全省范圍內都可以直接結算70%，愛佑承擔剩余的30%，所以安徽省的孩子手術費用也是全額結算。”蔣昭華說，“愛佑希望能夠探索資源整合，多方聯合。在這個過程中，國家的政策就是所謂的底，我們是政策的補充，希望補剩余的部分給補上。”

    挑戰：

    公益機構之間如何協作

    公益機構之間怎樣整合兒童救助資源？北京春苗兒童救助基金會秘書長崔瀾馨表示，同一病種的救助機構有很多，在這些組織里邊，大家真的能夠聯合起來的其實少之又少。每一家都在審核，每一家都在篩查，大家是否能聯合起來？“每家基金會特點不一，有的基金會資金比較雄厚，他們希望給孩子直接的資金資助。春苗資金非常薄弱，但我們依然可以幫助孩子，我們可以跟其他基金會聯合，我資助的孩子，如果別人再資助了，我的資金就撤回來，投入到其他有需要的孩子身上。”

    沒有共同的想法和觀念，就會產生機構之間的矛盾和沖突，這樣反而產生很多內耗，降低了救助效率。崔瀾馨說：“其實對于復雜的病種，通常是需要幾家基金會聯合資助的。如果我們能達成共識，形成一個規范，大家的聯合就不難了。我們希望能夠實現政府、基金會、醫療機構之間的橫向、縱向聯合，包括媒體的聯合。”

    公益時報記者 王會賢