在剛剛過去的8月，“冰桶挑戰”如火如荼。瓷娃娃罕見病關愛中心（以下簡稱“瓷娃娃”）在新浪微公益發起了公益項目——為罕見病，“凍”起來，為漸凍人籌款。截至2014年8月30日24:00，“冰桶挑戰專項基金”捐款金額總計人民幣8,146,258.19元。

    項目籌款數據還在不斷刷新，9月14日，網上卻出現了一封署名為MDACHINA漸凍人協會等國內四家專注漸凍人的NGO組織，主旨為質疑瓷娃娃募款資質的公開信，公開信要求瓷娃娃為此道歉，呼吁主管部門進行處罰；還要求主持人張泉靈為參與“違規”勸募道歉。

    質疑什么？

    9月14日下午17時，一封題為《關于瓷娃娃罕見病關愛中心借冰桶挑戰違規募集資金的公開信》被發在神經肌肉疾病協會（MDAChina）官方網站論壇精華區，落款為宋慶齡基金會王甲關愛漸凍人基金、上海市慈善基金會關愛漸凍人及罕見病患專項基金、MDACHINA漸凍人協會、運動神經元病互助家園四家機構。

    聯名“公開信”援引《基金會管理條例》《關于規范基金會行為的若干規定（試行）》《中華人民共和國公益事業捐贈法》《民辦非企業單位登記管理暫行條例》等法規條款，質疑并抨擊“瓷娃娃”違背法律公開募款，業務范圍越界，認為瓷娃娃基金屬于民辦非企業單位，是以非營利經營活動來開展社會服務，法律上不允許公開對外募集善款。“建議民政主管相關部門應該依法給予嚴懲”。

    當日凌晨，該公開信再次經過編輯后，出現在神經肌肉疾病協會（MDACHINA）官方網站論壇另一板塊，除了原有質疑以外，又增加“張泉靈作為公眾人物，由于在瓷娃娃違規勸募事件中的不當行為，誤導了社會公眾，也誤導了政府行政部門，要求張泉靈就此向全國的漸凍人公開道歉”，與此同時落款也增加了“全國漸凍人組織和漸凍人”。

    次日中午，該文被在天涯社區的天涯公益板塊轉載，內容大致不變。

    時隔兩日，“瓷娃娃”官方網站則登出題為《不忘初心，協力前行——關于“冰桶挑戰-關愛漸凍人”公益項目招標的進一步說明》的文章，就“漸凍人與罕見病之間的關系”“為什么是瓷娃娃公開招標”等問題進行了闡述，并呼吁“更多人能參與進來，所有有志于為漸凍人群體服務的組織、團體，能把冰桶挑戰時的一腔熱情，關注到關愛漸凍人的行動上來”。

    誰在質疑？

    事件發生后，記者聯系到MDACHINA漸凍人協會創建人朱常青，她表示這封信的確是由MDACHINA發出，同時也和其他漸凍人組織溝通過。

    在冰桶挑戰開始時，朱常青稱自己曾向瓷娃娃基金提出，要求一起作為承辦方運作這次活動，但最后不了了之。“瓷娃娃根本不具備從事漸凍人的公益活動執行能力。”朱常青認為，瓷娃娃基金主要從事的是“成骨不全癥”(俗稱瓷娃娃)公益活動，與漸凍人完全是兩碼事，缺乏從事漸凍人公益服務的專業執行能力。

    至于為什么要現在發出這篇公開信，朱常青稱因為她看著事態發展“越來越不對勁”，必須出面維護公益組織應有的秩序。她稱，在媒體會上，瓷娃娃只拿出800余萬中的500多萬用于漸凍人項目，這個比例太小了。

    中國宋慶齡基金會王甲漸凍人關愛基金是署名的四家組織之一，其發起人王甲15日、16日兩天也通過新浪微博，發表了自己的看法：“首先朱阿姨的這封信是下了功夫的，9月14日發給我看，我覺得是代表全體漸凍人爭取應得的權益，建議她落款寫全體漸凍人，結果她沒征求我和宋基會的同意私自把中國宋慶齡基金會寫上去。在此事之前，她與我和中國宋慶齡基金會從未有過聯絡，我們也從未參與過此事，也希望壞事變成好事。鷸蚌相爭的終極目的是改革公益體制。希望雙方妥善處理善款問題，家和萬事興。”

    宋基會王甲漸凍人關愛基金工作人員劉蕓（化名）也向記者表示，王甲基金以及王甲本人從沒參與公開的撰寫和授意發表，“就這樣直接署名影響了我們工作的正常開展，王甲本人很生氣。”

    她還表示：“‘冰桶挑戰’本身是一個特別好的事情，它可以吸引更多人來關注漸凍人。但是造成今天這種局面我覺得是一個導向錯誤，是公眾對罕見病和ALS的混淆，不是某一個基金造成的。瓷娃娃就是瓷娃娃，這和ALS漸凍人癥，是完全兩個概念的疾病，沒有一點聯系。至于募得善款不管是多少，只要都用于漸凍人身上就行，這樣就有意義了。當初瓷娃娃和同行業組織產生過矛盾，但是之后瓷娃娃依然按照項目規劃繼續推動，將錯就錯，這就有可能導致了現在這樣的一個局面。”

    建議第三方

    提供平臺讓雙方辯論

    針對公開信的質疑，《公益時報》記者采訪了清華大學公共管理學院創新與社會責任研究中心主任鄧國勝。他表示：“首先我認為是一件好事。通過辯論和討論，才會讓大家知道事情的漏洞在哪里，更有助于規范公益領域，這是推動社會進步的一種力量，只要不是惡意的質疑，我們都應該本著歡迎的態度；鑒于質疑聲不斷，我建議可以由第三方提供一個平臺，讓雙方進行一場辯論，從而引起社會公眾對這個領域的關注，也有助于我們的深度思考，因為眾籌對于中國來講是一個新鮮事物，只有通過不斷地討論，這種籌款方式才會更規范化，避免此類事件再次發生；瓷娃娃本身并不存在四個聯名機構質疑的條件，因為中國存在大量的沒有公募權限的NGO組織作為二級基金掛在公募基金下面，加上相關法律并不完善，就會導致這樣的事情發生。”

    鄧國勝還表示，要減少類似的事情，還是需要政策驅動。例如廣州已經出臺相關文件，允許公益性的社會組織經申請取得募捐許可后，在許可的范圍和期限內開展募捐活動。

    ■ 見習記者 張博