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    （上接08版）

    “自身的能力問題會影響看病進度。”呂亭亭說，“曾經有一位來自江西的家長，有些耳背，孩子十三歲了，親戚跟著一起來看病，他們不知道怎么掛號、檢查、取結果、找醫生，這些基本的流程就已經讓他們暈頭轉向。而且他們有時候難以理解，為什么有些流程要等好多天。這時候社工需要跟他們解釋醫院的流程、孩子現在適不適合做手術，所有聽不明白的都需要社工跟他們解釋。”

    所謂“久病成醫”，有的家長帶孩子跑的醫院多了，也會把自己當做半個專家，會有“疑病癥”。呂亭亭說，他們會帶孩子去看好幾家醫院，不同的醫生會有自己的判斷，說的可能不太一樣，有的醫院保守一些，有的醫院激進一些，手術方案不同，風險和預算也不同。家長會拿這些跟醫生談，但沒有醫生能保證百分之百的成功率。

    所以醫務社工一定需要了解相關的常識，比如病人的護理、病情的認識，有特殊案例的話就要單獨跟醫生去溝通。比如手術之后發現需要安心臟起搏器，這對于醫生和家長來說都是很突然的情況，醫生也沒有料到。遇到突發情況時，我們會先跟醫生溝通，然后看家長能不能了解和理解，有時候社工也會陪著家長與醫生當面做三方溝通。

    用不上的錢退還

    小波的先心病屬于法洛四聯癥中復雜程度較小的，可以一次根治。CT結果出來后，醫院給出了手術方案和預算，當時的醫生給的區間是4至6萬。“一般我們會按區間的最高額度去審批，補充家庭的資金缺口。花不到這些可以不資助，但如果醫療費用多了，而資助額不夠，就會在治療過程中出現一些麻煩。”

    小波同時申請了春苗和愛佑華夏，兩邊同時在開展工作。治療結束后，費用沒有預計的那么多。“孩子家里也自籌了不少，愛佑那邊已經確定的2萬資助款不會撤回，所以我們就撤回了。留在小波第二次做肛門閉鎖的手術時進行了資助。”呂亭亭說，“在其他機構已提供必要資助的情況下，我們會撤回，這也是在評審時寫明的。總的原則是先花家庭自籌的部分，不夠的話基金會才會考慮資助。不是批了多少錢最后就一定資助多少，也比較靈活，將有限的資金盡可能有效使用。”

    也曾出現過幾家機構共同資助，最后有余款退回基金會的情況。此次走訪中探望的一位2013年手術的邯鄲小朋友小墨（化名），病情和資助都比較復雜。由于最初預算較高，跟進小墨的社工為他申請了幾乎所有能申請的救助，如搜狐焦點基金、紅十字會的天使陽光、9958、彩虹橋等等。最后確定的是搜狐、紅十字會和春苗捐助，后來治療費用比預計要低一些，退回了九千多到春苗賬上。

    關于資金怎么審批，呂亭亭介紹，現在在醫生已經做出手術方案和預算的情況下，收到齊全的申請材料后七個工作日內，一定會給家長回復。如果方案和預算確實不清楚或家長說不清楚，社工也會再跟醫生確認。“我們現在每周統一評審兩次，每周二和周五，不會耽誤孩子的治療。像小墨這種之前做過一次手術的，再次手術的風險會增加，我們審批的時候會在正常情況下加一萬元。”

    多家機構怎么協商，呂亭亭說，治療過程中，各家資助機構會商量，各資助多少可以滿足這個家庭的資金缺口，并協商好最后退款退到誰的賬戶，這些都由各家負責直接對接患兒的一線社工或服務人員來協商，他們可以在機構審批的額度內適當調整。小墨的資助情況協商好后社工跟家長去談，他們不太理解，家長覺得如果退款能給他們更好，因為家里本來就很困難，但在社工解釋了基金會的資助原則后，家長也接受了。

    “在我們決定不資助或者退回部分的時候，也發生過家長態度特別不好的情況。”呂亭亭說，“比如社工在前期了解后發現這個家庭并不是那么貧困，我們拒絕資助了，有家長也去辦公室鬧。還有一次我替別的社工去結賬，錢先打到了孩子賬上做押金，用不上的話結賬后還會退給基金會，這些都會在事前跟家長協商好，但那位家長態度特別不好，就像之前所做的幫助都不存在一樣。之前跟這個孩子的社工有點害怕，我替她去的，也很受挫。”

    對于生活困難的家庭，有的在北京看病時春苗就開始提供生活補助。小墨因為病情復雜，在醫院從夏天住到冬天，社工還為他們籌集了冬衣。“有的家庭在孩子術后康復、服藥的時候確實已經無力支撐，我們也會考慮把治療后剩下的資助款適當撥給他們一部分，作為康復費用。但這種案例并不多，基本都是因為孩子需要繼續服藥，比如降肺動脈高壓的藥，一片就三百多元。這種情況需要社工單獨寫申請書，申請余額退回給家長。但肺動脈高壓服藥可以申請中華慈善總會的全可利慈善援助項目，所以我們也很少再針對這種情況去籌款或撥款。”呂亭亭說。

    家長的避諱

    因為村里人的歧視，小波父母帶著孩子來到打工的廊坊市。此次走訪的另一位邯鄲的孩子父親則表示，沒有告訴村里其他人孩子得了什么病，擔心以后找對象被人嫌棄。

    “有些家長特別不希望別人知道自己孩子得了心臟病，也不希望在網絡上發布信息公開募款，怕影響孩子以后的生活，想得遠的家長甚至擔心影響孩子找對象結婚。”呂亭亭說，“這跟所在地方上的風俗有關系，也有的家長說，只要能給孩子治病，其他的無所謂。如果是因為風俗的原因，我們沒有太多辦法，只能勸慰家長接受事實。”

    村子里的人可能不了解先心病，不知道對孩子以后會有什么影響，但到了醫院里，家長會看到各種各樣的情況，了解這種疾病和手術后的情況。小波的媽媽這樣講自己的體會：在村子里時，覺得為什么別人家孩子好好的，偏偏我家孩子這樣，但到了醫院后發現，原來這么多孩子得這種病，我家孩子還是比較輕的情況。

    社工服務中還遇到過父母感情有問題的。“孩子治病時他們在離婚，我們是無法左右父母的想法的，只是盡可能勸導他們從孩子角度多想。”呂亭亭說，“有的家庭意見分歧特別大，一方支持給孩子看病，另一方不愿意，也就意味著掌握資源的一方可能不給孩子治病，我們也只能從中勸導，希望他們自己達成共識，再考慮給孩子治病。”社工并不想營造那種“你把孩子帶出來，我們幫你治”的圣人形象，家庭的問題始終需要家庭自己解決。

    “先心病孩子術后復查的規律是一個月、三個月、六個月、一年……醫生也會告訴他們，是應該定期復查，還是孩子不舒服了隨時復查。我們電話回訪的規律也是按這個來的，希望一直跟進5年。比如小墨這種比較嚴重的情況，醫生會叮囑他一個月后必須來阜外醫院復查。我們也會跟進，詢問復查情況。”呂亭亭說。

    有的孩子可能不是在手術的醫院復查，比如這次實地回訪中，保定的一個孩子是在當地縣醫院復查的，但只有超聲沒有醫生給出診斷，社工就把超聲結果發給做手術的醫院，問清結果后告訴家長。

    社工服務的一點點摸索

    醫療救助基金會的社工位置比較尷尬，呂亭亭說，基金會圈里不談社工，社工圈里又都在爭政府購買。但這份工作或許也因此做得安靜而扎實。

    呂亭亭是在山西醫科大學讀的社會工作專業，學校在課程中加入了基礎醫學和臨床醫學。并且安排了為期兩周的醫院實習。“但實習的情況并不是很理想，當時醫院的醫生不了解社工，覺得你連個病歷都不會幫我寫，來做什么呢，因為別的醫學生來實習都是要做這個的。”

    2011年畢業，呂亭亭來到春苗，一切都摸索著來。記者走訪時拿到的患兒檔案信息簡化版非常清晰，這個模板是呂亭亭改了好多版，慢慢改成現在這樣的。詳細版的檔案，則包括患兒信息匯總、發票信息、社工服務個案記錄等。“以前不注重，后來在記錄中附加了社工自己的感受。”

    救助的流程也在細化，在小波接受救助的2012年，一旦接受孩子求助，出現什么問題，社工都有一定的介入。“現在就算資料齊全，在審核沒做完之前都不會轉到社工手里，而是在內勤部門，家長如果不知道怎么填申請材料、怎么去醫院掛號等等，都由接到求助電話的內勤人員先進行指導。”呂亭亭說。

    社工會在訪談之后評估需求，當然首要的是資金需求，還有家長是否清楚孩子要做怎樣的治療，有沒有協助就醫的需求，以及對醫務人員的看法等。但只要是家長能夠獨立完成的事情，社工只是給予協助和指導。“有的家長依賴性特別強，醫生說什么，就馬上打電話給社工，不去自己理解消化醫生的意思。社工會幫他分析情況，也會特意告訴他這個事情應該你自己來做。”呂亭亭說。

    醫院方面，“我們現在跟醫院的合作更多是針對資金。如果可能的話，我們希望可以在醫院開展一些幫助孩子的活動。因為覺得單純個案的形式，不太容易做深入，因為時間不夠。比如你可能覺得一位家長的教育方式不太對，但除了提醒他、給予一點指導外，沒有辦法和時間過多地介入。”