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    編者按

    比死亡更可怕的是等待死亡的日子。

    人生最后的日子究竟該怎樣度過，或許很多人都曾經設想過，但當這一天真正來臨的時候，你還能從容面對嗎？當疾病治愈無望，死亡成為不可避免的結果的時候，作為常人，會有怎樣的反應呢？茫然、痛苦、追悔……這時該做些什么呢？又該尋求醫生、家人、親朋怎樣的支持呢？

    你知道你需要說完以下五句話嗎？那就是：多謝、請原諒我、我愛你、我寬恕你、再見。

    雖然簡單，但卻十分重要，因為很多人并沒有說完甚至是沒有來得及說出這五句話。有些是想不到，有些是沒有條件，有些甚至并不知道自己的真實病情。

    很多類似研究表明，即使患有威脅生命疾病的患者希望了解自己的診斷，其家人還是選擇不告知真相，以避免他們經歷痛苦與絕望。長者也會覺得與成年子女討論臨終照顧計劃以及與死亡相關的問題很困難。

    很顯然，這限制了末期患者和長者為臨終早做計劃。缺乏準備、計劃和溝通，給這些面臨死亡的人們帶來極大痛苦。而家屬在面對喪親和失落的痛苦時，同樣無法得到必要的社會支持。

    那么，誰可以溝通病人、家屬、醫護人員，評估實際情況、鏈接資源、提出臨終關懷方案，進行心靈照護呢?誰來幫助我們在離去之前將五句話說完呢?

    也許，你需要了解一下專業從事這一工作的那些人們——參與姑息治療、進行臨終關懷的社工團隊。助人自助，他們將陪伴你走過最后的日子。

    ■ 本報記者 王勇

    在中國的短暫歷史

    生命的逝去是令人悲痛的，但在一群社工和大學生義工們的支持和陪伴下，很多即將離世的人會感受到人間溫暖，找回了自己的生命價值。人生最后階段，他最重要的親人和朋友都在身邊，讓她完成了“四道”人生——道愛、道歉、道謝、道別，使逝者安心，生者無憾。

    當然，社工的服務并不止于案例中的內容。這樣的介入，一般被稱為寧養服務或臨終關懷。世界上第一所現代化的寧養院由西西里·桑德斯于1967年在英國倫敦創辦。

    1974年，美國第一家寧養院成立。當時以住院患者照顧為主，現在已經發展為大部分患者在家里享受寧養照顧，而且社工已經成為照顧團隊中的一部分。

    1982年，美國聯邦醫療保險計劃立法，規定將寧養服務納入老人、兒童和殘障人士等人群的保險報銷范圍，同時規定，社工和醫生、護士、義工、牧靈人員(從事靈性服務的宗教人士)都是寧養服務團隊中的成員，保險為他們的服務買單。

    1990年，臺灣第一個安寧病房在臺灣馬偕紀念醫院設立。

    1998年11月18日，李嘉誠基金會捐資于汕頭大學醫學院第一附屬醫院創建了全國首家寧養院，免費到貧苦患者家里進行服務。據李嘉誠基金會全國寧養醫療服務計劃社工服務主任劉曉芳介紹，目前已在內地和香港共設立了42家寧養院。上文案例中的武漢大學中南醫院寧養院即是其中一所。  

    并不是放棄治療

    寧養服務主要為那些患有不可治愈疾病的末期病人提供支持與照顧，通常服務對象的預期生存時間為6個月或以下。

    寧養服務重在照顧而非治愈，將重點放在提高患者生命最后階段的生活質量，以團隊導向的方法緩解疼痛，提供癥狀控制及情緒、精神支持，為家人及照顧者提供支持，提供哀傷輔導與支持。

    寧養服務重視生命，不加速或延遲死亡。服務地點可以是患者家里、獨立的寧養中心、醫院、護理院或其他長期照顧機構。

    接受寧養服務并不意味著放棄治療，與之相關的醫學方法被稱為姑息治療(紓緩治療)，是一種改善面臨威脅生命疾病的患者及其親人的生活質量的方法。主要通過早期識別、評估和治療疼痛及其他生理、社會、心理和靈性問題，預防和緩解病人的痛苦。

    姑息治療可以與其他積極延長生命和根治疾病的治療如化療、放療等同步進行；可以在疾病進程的任何階段開始——從早期診斷直到死亡；是以病人為中心的照顧模式；緩解疼痛及其他痛苦癥狀。據美國紐約大學社會工作學院教授Susan Gerbino介紹，2015年，全美共有超過1744家醫院設有姑息治療團隊。

    讓生命“死而無憾”

    對于患者本人，靈性照顧是寧養服務的核心層面，幫助他們發現其生命意義，和生命中重要的人互相道出愛、懺悔、寬恕，從而“死而無憾”地獲得靈性平安。

    協助患者進行生命回顧。以一種嶄新的觀點系統地述說及回顧其生命中的重要事件(如成功、失敗、美好、成就和遺憾等)以及重要的人生轉折點和人生抉擇；促進患者與身邊重要的人相互敞開溝通，化解未了恩怨，使關系圓滿;協助處理未完成的事務，了卻患者最后心愿；正確支持患者強化并運用宗教信仰的力量。鼓勵宗教團體、牧靈人員的探訪和支持，令患者體驗到上蒼是慈愛的，自己沒有被拋棄和受懲罰；陪伴患者，與患者共同面對死亡的事實，共同探尋生命、受苦與死亡的意義。 

    患者、家屬、親友、照顧者都需要幫助

    寧養服務關注的不僅是患者，還有家屬、親友以及照顧者的社會、心理、靈性健康。

    據劉曉芳介紹，主要通過以下形式和內容來實現：

    個別會談。與患者或其家屬進行治療性談話，主要應用于以下問題：告知病情，處理對壞消息的反應;討論即將面臨的死亡，幫助患者和家屬為衰弱和瀕死做好準備;對長期持有不良情緒的患者提供支持，處理其絕望、自殺意念……

    家庭會議。寧養服務中一些重要議題，如病情告知、醫療和照顧決策、后事安排、矛盾化解等，都可以考慮采用家庭會議的方式處置……

    團體工作。應用團體工作方法協助具有相似處境和問題的患者及家屬。如，患者們可能通過團體活動來交流對于疾病的感受。喪親者支持團體也是常見的形式。如，組織中年喪偶婦女定期聚會，分享獨自撫養孩子時遭遇的問題……

    資訊提供。患者和家庭缺乏面對問題的信心和能力，有時可能是因為缺少足夠的資訊支持。例如，患者需要了解自己的病情將會怎樣進展直至死亡，痛苦的癥狀是否會得到緩解;一些患者和家屬不知道瀕死時刻會發生什么;希望知道病情的患病親人，家屬不知道怎樣開口告知壞消息及與之討論死亡;年幼兒童的父母很期望獲得關于孩子如何理解死亡、如何幫助哀傷兒童的知識和技巧。如果缺乏足夠的資訊，患者和家屬往往會受恐懼和想象的擺布，感到無助……

    義工發展。接受姑息治療的患者大部分瀕臨死亡，義工陪伴患者和家屬走過這個艱難的歷程，自身情緒和心理很容易受到較大影響。社工擔任督導的角色，讓義工在付出的同時，增進對死亡與生命的思考，獲得有意義的生命體驗……

    資源鏈接。如，協助患者家庭申請低保、大病救助或慈善組織的經濟援助;為那些讓臨終者放不下的、缺乏自我照顧能力的家屬尋找可以提供照顧的機構……公益組織、學校、居委會和社區服務中心，都是可以利用的資源……

    （下轉09版）