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李俊莉:有一種力量吸引我探索

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新聞內容
2015年09月08日 星期二上一期下一期
李俊莉:有一種力量吸引我探索

    接待臺灣同行

    認識李俊莉的時候,她已經從事公益領域的工作11年,算得上是一位資深的公益人。

    她現在是北京易孚澤公益基金會的副秘書長。

    在經歷了多重身份的轉變之后,她對公益有了一種難以割舍的感情和信念,這不斷地促使她繼續往前走,離本質再近一點,再深一點。

    李俊莉表示,她始終沒有忘記自己的初心:探索最好的組織模式,倡導正確的公益理念,真正解決弱勢群體的問題。

    讓女兒與孤獨癥兒童做朋友

    孤獨癥兒童的家長培訓、診斷、干預,是她踏入公益圈的起點。

    2004年之前,李俊莉是一位全職媽媽,女兒上小學之后,空閑時間多了起來。經朋友介紹,她認識了北京大學第六醫院的主任醫師賈美香教授——一位孤獨癥領域的專家。

    “賈教授應該是我的人生導師。”

    2004年,李俊莉進入北京孤獨癥兒童康復協會做志愿者,進行家長培訓,孤獨癥兒童評估、干預工作。為了方便,她讓大家都稱呼她為李莉。

    “俊莉非常有靈性和潛力,對事情有自己的思維模式,善于溝通,在同批志愿者當中特別突出。”賈美香表示。

    于是,李俊莉也經常跟隨賈教授的門診,對精神分裂癥、孤獨癥、發育遲緩及其他疾病有了更多的了解。

    “會有一些偏遠貧困地區的家長帶著孩子過來,他們坐幾十個小時火車到北京,輾轉多個醫院。由于生活條件所限,多日不洗澡、不換衣服,借遍了親戚朋友的錢,也要傾家蕩產地康復自己的孩子。”

    當然,也會有父母在得知孩子是孤獨癥之后,關上門偷偷問李俊莉,能不能在夜里的時候偷偷把孩子扔到樓下去,因為孩子是買來的。

    “當我看到、聽到這些,心里會非常觸動。”

    從那時,李俊莉開始讓自己上小學的女兒和孤獨癥兒童做朋友。

    “我就想要我的女兒知道有這樣的群體,讓她知道她很幸福,懂得感恩,珍惜生活。”

    李俊莉現在回想起來,覺得自己這么做很自私,讓女兒過早的成熟。

    “女兒后來告訴我,她當時的感受是很痛苦的,因為孤獨癥孩子跟普通人的交往是很難建立的。”

    “你教給他們一些認知,比如情侶會穿情侶裝。有一次,女兒和孤獨癥孩子出門,在地鐵上看到穿情侶裝的男女,孤獨癥孩子突然指著他們大叫:‘他們是情侶’。我女兒就趕緊說:‘噓,小點聲。’后來回家,她告訴我,那種情況讓她感到很難堪,也更加理解了孤獨癥人的特點。”

    說起這些,李俊莉臉上的愧疚之情溢于言表。

    那天,她給我講了很多與女兒的故事。

    如今,女兒大學畢業即將進入社會,她只要在家都會拉著女兒聊天,傾聽女兒的感受,反思自己對女兒的教育。

    “媽媽以前每天下班回來,黑著臉,很疲憊,跟我說的最多的話就是‘快累死了,別跟我說話’。”李俊莉的女兒說。

    “但是現在,她下班回來就會跟我交流。”

    對于媽媽的工作,小雨并不反對。在和孤獨癥兒童接觸之后,小雨覺得媽媽的工作特別有意義,很自豪。

    6年的堅持與困境

    當李俊莉進入公益圈兩年之后,她與丈夫發生了分歧。

    “他極力反對我做全職,將所有的時間投入到公益。”

    在2006年,做公益基本上是沒有收入的,同時李俊莉也不能像以往那樣照顧家庭。

    但是,丈夫最后沒能說服她。

    “我太了解孤獨癥這個群體了,不希望自己退出來,半途而廢。”

    在北醫六院,她非常幸運地先后跟隨賈美香、楊小玲教授這些在孤獨癥領域數一數二的專家學習,見識到了很多的病例。

    “感覺自己運氣很好,直接就站在了巨人的肩膀上,無法后退。”李俊莉說。

    到2006年下半年,她開始覺得,雖然在醫院可以接觸到很多案例,但無法深入了解、給予適當的支持及支持之后的效果跟蹤。

    “每次都是聊,給家長一些建議,然后患者就走了。”

    她想尋求一些改變,更加深入地了解孤獨癥群體和如何給家長更多實際的幫助。

    于是,她來到了某教育研究所——全國第一家為孤獨癥兒童及其家庭提供服務的民辦教育機構。

    憑借自己對孤獨癥專業知識的掌握,她得到了該研究所創始人同時也是一位孤獨癥兒童母親的肯定,成為她的特別助理。

    在這里,李俊莉利用網站、雜志、微博,向家長、康復機構進行康復技術的傳播和理念倡導,還相繼承接了孤獨癥康復教師的培訓工作。

    這家教育研究所的人力行政主任表示,李老師非常敬業,工作效率極高,幾乎不用加班,而且她人還很熱心。

    李俊莉的女兒也說,只要是別人向媽媽求助,她都會支持。

    然而工作上的成績并不能掩蓋生活的拮據和環境的艱苦。

    剛進這家教育研究所的時候,李俊莉的工資是由加拿大宋慶齡基金會資助的,一個月1200元。

    2010年,李俊莉的婚姻出現了問題,失去了丈夫的資助。生存成了一個問題。

    隨之而來的還有病痛。

    這家教育研究所的辦公室當時在平房區,因為沒有暖氣,冬天特別冷,李俊莉的身體出了問題,關節會疼。

    不僅如此,由于上班路途過長,倒3次地鐵后還要再坐公交,而公交經常會因為各種問題沒有,所以經常要步行幾十分鐘。冬天的時候經常是出門的時候一身汗,回到家里要很長時間才能緩過來,身體也因此出現了各種問題。

    “下班后還得快點跑,因為天黑后村里到處都是大狗。”

    跳出圈子

    探索更廣闊的領域

    2008年是中國的公益元年,涌現出越來越多的公益組織。李俊莉并不想局限在孤獨癥兒童康復領域。

    “這個領域還有很多問題需要探索,我跳出這個圈子,也許能有所收獲。”

    帶著這樣的想法,她開始在市級的社會組織進行工作,每天扎在社區、街道做數據調查,整合社區資源。

    后來由于辦公室用房到期,搬到了豐臺孵化園。

    “離家又遠了,路上要2個小時。鑒于之前的路程困擾,雖然老板極力挽留,我還是離開了。”

    2014年5月,她應聘成為一家非公募基金會的副秘書長,這是一個致力于先天性心臟醫療救助的組織。

    “孤獨癥是有錢不行,沒有錢更不行的一個特殊群體,心臟病還能比這個更難嗎?”

    懷著這個想法,她開始進入基金會領域。與社會組織注重實操不同,在基金會不僅要做籌資,也要做資助,需要的能力更強。

    對于李俊莉來講,只要是做沒有做過的事情,她都會很開心。

    在這家基金會,她通過自己的人脈積極為基金會奔走籌款。

    但是,到了2015年3月,由于與創辦人理念的分歧,她再次選擇了離開。

    如今,她做起了“玩具總動員”項目,繼續嘗試在上一家基金會沒能做到的事情,探索專業化的操作模式。

    她期待著,帶著大篷車和玩具走出朝陽區,走出北京,讓更多的兒童受益。

    公益不代表免費

    就在前不久,李俊莉炒掉了玩具圖書館唯一一名任課教師,免費課程被迫停止。

    這引來了很多家長的不滿。

    “我們的孩子都已經習慣了在這里上課,這段時間怎么辦,我們又要去交高額的學費了。”

    面對這些,李俊莉更多的是感到無奈。

    “這是高檔小區,家長的收入都很高。他們經常會不解地問我們的工作人員:‘我們都很有錢,不需要公益的,你們做公益應該到貧困地區去。’但同時,他們卻‘盡情’的享受我們提供的免費服務。”

    她開始跟不同的家長聊天,聊公益,聊這個項目在這個社區給他們的家庭帶來了什么,解決了他們怎樣的問題……,以及這個館的運行成本……。

    最后她發現:這樣的項目,無論是高檔社區還是貧困地區都是需要的。至于公益就等同于免費的錯誤認識,是這個項目一開始的做法導致了居民們的錯誤理解。

    玩具總動員這個項目從開始至今,已經運作了1年半的時間,出借的玩具和圖書約1.6萬次,接待體驗和閱讀近2萬人次,從未收取過任何費用,即使是在每天上下午都有課程的情況下也是免費的。

    炒掉僅有的親子老師,是因為她的教學模式、內容和目標不適合3歲以下寶寶的特點,并不是故意停掉此項服務。現在為了恢復課程,館里一直在招募教師,且開始進行試講,試講過后會征詢聽課孩子和家長們的意見。看到館里的變化,家長們紛紛表示接受收費。對教師考核后,課程會逐漸恢復,但也要進行適當的收費,肯定比社會上的收費低些,但不能過低,不能擾亂正常的行業秩序。

    2015年8月20日,玩具圖書館項目在路人甲公益平臺成功上架,這是俊莉又一次心血的付出,她希望能夠通過各個渠道為玩具圖書館的建設提供資金保障,讓一座座玩具圖書館能夠扎根社區,讓孩子們無須奔波就可以享受到童年的快樂。希望通過圖書與玩具的捐贈與共享,豐富孩子對社會的認知,讓孩子懂得愛,學會愛,分享愛,同時以服務兒童與家庭為責任,持續穩定地提供更加完善的社區兒童服務,構建家庭樂園平臺,增強親子關系、鄰里和睦。

    這就是李俊莉,一個希望通過自己的努力能夠讓更多的人了解公益,讓公益能夠更好地為需要幫助的人提供服務,走在公益的道路上從不停歇的平實的女人。

    (路人甲供稿 作者:鄒雨茉)

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