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    ■ 本報記者 李慶

    “現(xiàn)在是中國罕見病最壞，也是最好的時代，罕見病領(lǐng)域，不僅是中國面臨挑戰(zhàn)，全世界的患者，在診斷、治療、醫(yī)保及社會融入方面都面臨一樣的挑戰(zhàn)。”9月18日，罕見病發(fā)展中心主任黃如方在第四屆中國罕見病高峰論壇上強調(diào)。

    同濟大學附屬第一婦幼保健院院長段濤表示，這種挑戰(zhàn)來自于“每一種罕見病的病人面臨的痛苦和他們的抉擇，大多數(shù)人是不了解和不知道的”。

    去年從美國開始流行的冰桶挑戰(zhàn)讓越來越多的健康人群對罕見病有了更多的了解，并且開始積極關(guān)注罕見病，但這樣的關(guān)注遠遠不夠。

    “罕見病這個名字越來越多的讓大家知道了，但是罕見病意味著什么？罕見病真正存在的問題在哪里？每一種罕見病的病人面臨的痛苦和他們的抉擇，大多數(shù)人是不了解和不知道的。我認為如果罕見病想從根本上解決的話，中國首先必須有一個強大的NGO，就是患者組織。靠醫(yī)療機構(gòu)，靠政府組織，靠藥企不一定完全能夠推得動，最大的力量還是罕見病患者組織。在國外也好，在鄰居的國家和地區(qū)，包括臺灣，他們關(guān)于罕見病的立法都是罕見病的NGO組織在推動。”段濤表示。

    為了讓更多人了解罕見病、關(guān)注罕見病患者，黃如方表示，罕見病發(fā)展中心將推動創(chuàng)建全球最大的中文罕見病百科。

    該項目的推動，主要通過公開檢索全球最權(quán)威的罕見病信息平臺（歐洲罕見病信息平臺Orphanet及美國國立健康研究院NIH等），檢索、整理、翻譯多個專業(yè)的途徑編輯每個疾病詞條，最后匯編成中文百科數(shù)據(jù)庫，將對每種罕見病建立詳細的疾病醫(yī)學信息。

    罕見病到底有多少種？黃如方主任說，“我們做了一個研究，這個研究的數(shù)據(jù)不是我們自己的，是來自于全球最大的罕見病數(shù)據(jù)庫，按照它的編碼比對，現(xiàn)在梳理出來的百科數(shù)據(jù)是6930種。可以給大家看一下6930種是什么樣的概念？把所有的罕見疾病打印出來，一共是526頁，6930種罕見疾病。

    根據(jù)計劃，6000多種翻譯的疾病詞條，罕見病發(fā)展中心（CORD）將在之后組織專家團隊對這些詞條進行審核編校，最終形成專業(yè)、權(quán)威的中文罕見病百科。通過這樣的途徑，填補國內(nèi)罕見病詞條的空白，同時也為從事罕見病工作、研究的相關(guān)人士提供數(shù)據(jù)參考。

    百科詞條也就是每一種罕見疾病都有一個明確的信息。這個病中文名字、英文名字、遺傳方式、基因突變的位點、ICD編碼、診斷、治療、康復(fù)等等，希望建立每一種罕見疾病，都應(yīng)該有準確的百科知識詞條信息，這就是我們想要做的一件非常基礎(chǔ)，但又是非常龐大的工作，因為它的數(shù)量實在是太多了，6930種。很多疾病名字從來都沒有聽說過，但是如果我們把這個平臺搭建好了，就可以讓更多患者在罕見病百科上找到治療這個疾病的詳細內(nèi)容，包括到哪里找專家，有哪些藥物等等，這都是對患者非常有幫助的事情。我們也希望更多的專家學者、翻譯者、企業(yè)家、藥企加入進來，一起建立、完善這個罕見病百科詞條。