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    2015年9月20日，由北京新陽(yáng)光慈善基金會(huì)發(fā)起并承辦的2015年“國(guó)際慢粒日”暨第三屆中國(guó)慢性粒細(xì)胞白血病患者大會(huì)在北京舉行。

    據(jù)北京新陽(yáng)光慈善基金會(huì)理事長(zhǎng)兼秘書長(zhǎng)劉正琛介紹，慢粒患者目前面臨著巨大的壓力挑戰(zhàn)：第一，治療費(fèi)用沉重；第二，患者在信息方面有巨大需求；第三，患者情緒心理方面非常需要支持。

    臺(tái)灣癌癥希望基金會(huì)執(zhí)行長(zhǎng)蘇連瓔分享了臺(tái)灣癌癥非營(yíng)利組織的病友服務(wù)。她提出，2015年的數(shù)據(jù)顯示，臺(tái)灣大概有87%的患者不管在哪一個(gè)階段，都有很多生理上的困擾，如疲倦、失眠等；82%的患者有情緒上的困擾；大約74%的患者會(huì)有家庭上的問題，如擔(dān)心工作收入等。她認(rèn)為，關(guān)注病友最重要需關(guān)注兩大議題，第一點(diǎn)是我們?nèi)绾巫屗麄冺樌婊睿匾牡诙c(diǎn)是他們?nèi)绾慰梢曰謴?fù)原本在社會(huì)的角色功能，這對(duì)社會(huì)有更大影響。

    本次會(huì)議分為醫(yī)療講座及政策倡導(dǎo)兩個(gè)部分。醫(yī)療講座由北京大學(xué)人民醫(yī)院血液病研究所主任醫(yī)師江倩教授、印度塔塔紀(jì)念醫(yī)院哈里·梅農(nóng)教授、河北燕達(dá)醫(yī)院陸道培血液腫瘤中心主任劉紅星分別擔(dān)任主講人。江倩主要圍繞慢粒的最新進(jìn)展進(jìn)行了講解，她在介紹用藥時(shí)表示，我國(guó)盡管最近幾年醫(yī)保政策推開，特別是“新農(nóng)合”以及很多富裕省市醫(yī)保政策得到普及，但仍有相當(dāng)大的領(lǐng)域在醫(yī)保政策內(nèi)不能報(bào)銷。因此，價(jià)格也是病人選擇用藥的一個(gè)很大因素。她還說，在中國(guó)，經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)是很多患者追求停藥的首要原因。但她認(rèn)為首先應(yīng)該不是追求停藥，而應(yīng)是更多病人能夠用得起藥。另外，她也提出，現(xiàn)在越來越應(yīng)關(guān)注慢粒患者的生活質(zhì)量。梅農(nóng)及劉紅星則分別圍繞慢粒檢測(cè)的重要性及精準(zhǔn)醫(yī)療進(jìn)行了講解。

    政策倡導(dǎo)部分首先發(fā)言的是保加利亞普羅夫迪夫醫(yī)科大學(xué)公共衛(wèi)生系主任史迪凡諾夫教授。他總結(jié)了保加利亞對(duì)抗罕見病的經(jīng)驗(yàn)，希望對(duì)中國(guó)能有借鑒意義。其第一步是形成核心倡議集團(tuán)，即病友、病友家人、醫(yī)生；第二步，聯(lián)合針對(duì)罕見病的國(guó)家形成聯(lián)盟；第三步，爭(zhēng)取到醫(yī)療從業(yè)人員的支持；第四步，得到公眾的支持。

    對(duì)此，劉正琛表示，如此大的變革不是一朝一夕能夠達(dá)成的，還需要在爭(zhēng)取更好的醫(yī)療保障政策的路上一起同心協(xié)力地走下去。新陽(yáng)光接下來會(huì)召開幾次在不同省份的政策倡導(dǎo)懇談會(huì)、分享會(huì)，與各地病友組織交流分享，同時(shí)也將邀請(qǐng)當(dāng)?shù)厥∪舜蟠砑叭珖?guó)人大代表了解患者痛苦，了解負(fù)擔(dān)，來提出更好的提案。

    （王勇）