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    孤獨癥，又稱“自閉癥”，是廣泛性發育障礙的代表性疾病。2014年，根據北京市衛生局做的2~6歲發育障礙流行病學調查，“孤獨癥”發生率為千分之一點五三。

    有人說孤獨癥患兒是“星星的孩子”（昵稱“星兒”），每個“星兒”都生活在自己的世界里，孤獨地在天上閃著冰冷的光芒，而國內的數千個康復機構正在幫助“星兒”們努力完成著康復。

    當下，“星兒”、家長、機構和公眾等多方正在這樣一個有機的社會里發生著“化學反應”，為這個群體的成長構建著堅實的臂膀。但孤獨癥康復又是一個十分漫長的過程，這使得孤獨癥康復技術和社會接納環境時常遭遇著各種考驗。

    2015年9月23日，中國宋慶齡基金會、北京星希望孤獨癥康復中心聯合舉辦了首屆孤獨癥康復技術國際研討會，一場為保衛“星兒”的康復之戰也隨之打響。

    社會接納“星兒”程度堪憂

    1997年，一家名為“星星雨教育研究院”的機構在北京成立，這是中國第一家專門為孤獨癥兒童和家庭服務的民間機構，它的出現填補了我國孤獨癥民間服務領域空白。

    從2005年起，“星星雨”發起“心盟孤獨癥網絡”，為全國60家民間孤獨癥服務機構提供能力建設和技術支持，為孤獨癥領域的NGO提供一個交流、分享的平臺，促進中國孤獨癥兒童服務行業的健康發展。

    隨后近十年發展中，國內孤獨癥康復機構如雨后春筍般發長壯大，但機構訓練出的孩子在社會化生活的進程中仍然遭遇著不少的麻煩。

    對于沒有接觸過孤獨癥的孩子的公眾來說，覺得患孤獨癥的孩子不可理喻，也不敢觸碰他們，生怕出現任何問題?？祻蜋C構幫助孤獨癥孩子康復訓練使其具有社會生活的能力，但孩子一旦進入社會卻遭遇社會的“不理解”對待，這對于孤獨癥孩子來說，康復的目的則無從達到，這種現狀令孤獨癥的兒童社會化狀態堪憂。    

    有關專家指出，由于孤獨癥康復階段漫長，“星兒”家長大多覺得短期改善不大而選擇放棄，但如果家長們將放棄變為接受現狀，則更容易知道“星兒”作為公民的權利在哪，以及怎樣才能使“星兒”得到有效保護。

    國外的最佳療法

    國內家長認識孤獨癥的時間并不算太長，在治療孤獨癥方面形式還是較為單一。最熟悉的訓練方法是“藥物”或者“游泳”，但康復效果并不是很理想。

    根據“星星雨教育研究院”統計，國外ABA教學法是目前治療孤獨癥最好的方法之一，但由于該方法未向國內普及，大多數中國“星兒”家長并不方便學習。1993年，“星星雨”自行研發出一套家長訓練模式，通過該模式向全國家長進行普及式推廣，全國各地的孤獨癥患兒家長們要想獲得治療技術，必須要在此接受3個月培訓課程，以便能夠用中國式方法來教育“星兒”。

    大多數情況下，對于國內“星兒”家庭來說，只有這種模式是可行的，但是，由于孤獨癥康復機構并沒有全國覆蓋，在一些地區還處于盲區，“星兒”家庭得不到機構服務，國外技術又較難普及，這些家長必須首先在機構學會康復技能，從而自己承擔起訓練教育“星兒”的責任。

    隨著國際間交流的逐步增加，國外很多先進技術也逐步傳向國內，但由于這些技術研發團隊成員大多為外國人，所以國內吸收起來并不那么容易。

    很多機構雖然引進也在逐步進行學習，如“UDA”、“地板時光”、“結構化教育”、“語言”、“行為關鍵”、“反應訓練”、“圖片交流”、“社交故事”、“游戲治療”等等，但這些方法也會因為家長們學習或者理解不同，運用起來存在一定差距。

    中國智力殘疾人及親友協會名譽主席馬延慧認為：“現在全國各個大型醫院基本都已經具備了孤獨癥診療技術和方法，家長們要想獲得最佳訓練方法，首先還是應該從遵循相關醫囑開始，根據院方對兒童的診斷來判定適合哪種訓練方法。”

    中國技術需“本土制造”

    1943年在歐洲發現第一例孤獨癥后，這一概念逐漸傳入中國，隨之而來的孤獨癥康復技術也一并傳入，但相對于西方國家來說，中國的孤獨癥康復技術還存在著底子薄弱的特點。

    當前，中國孤獨癥康復技術大多依靠國外進口，由國外專家來華教授的方式培訓中國孤獨癥康復專家。另外，也有將中國專家送到國外學習的案例，但往往由于國外學習生活條件較好，選擇學成回國的專家不占多數，這對于中國孤獨癥康復技術發展來說，“本土制造”將成為一個必由之路。

    “請外國專家來華，不但成本高，還存在技能斷片的問題，孤獨癥是需要一個長時期訓練的過程，所以見效并不能立馬達到，這需要專家長期指導。因為外國專家不可能長期在華，只能一段時間留、一段時間走，給中國受訓人員的信息也不穩定，在國外技術也許是成型的，但在中國可能就是段片的?！北本┬窍Ｍ陋毎Y康復中心創始人杜佳楣對《公益時報》表示。

    “本土技術制造，可能是解決目前中國孤獨癥康復技術的最好辦法。”杜佳楣補充道。

    杜佳楣的女兒今年已經14歲了，2004年2歲半的女兒“煊煊”被醫院診斷出孤獨癥，當時還是學校教師的杜佳楣對這樣一個結果也有些不能接受，但有時人學會接受就是希望的開始。

    擁有英語專業學位的她前往國外學習孤獨癥康復技術，結合國內實際，自創一套適合本國孩子的孤獨癥康復技術，并將這套技術用在自己孩子身上。經過多年努力，“煊煊”現在已經完成了普通小學5年級的課程。

    2011年，杜佳楣創立了北京新希望孤獨癥康復培訓機構?！靶莾骸钡摹瓣P注時代”

    2006年，國務院同意批準《中國殘疾人事業“十一五”發展綱要》，將孤獨癥納入工作計劃中。2008年，中共中央、國務院發布《關于促進殘疾人事業發展意見》，并且提出要逐步解決孤獨癥兒童和殘疾少年教育問題。2009年，中國殘疾人聯合會在全國31個城市開展孤獨癥兒童康復訓練事業，各地建立康復指導中心，專門設立孤獨癥兒童康復訓練部門。2010年，衛生部頒布《兒童孤獨癥診療康復指南》。

    2015年9月21日，中國殘疾人康復協會正式成立了“孤獨癥康復委員會”。

    而同政策一樣，學術和媒體界也無時不在關注著孤獨癥這一群體。

    根據相關統計，從1993年起至2011年，孤獨癥科學研究論文大概有三百多篇，涉及醫療、教育、心理、康復以及社會服務等。

    另外，關于孤獨癥在全國影響非常大的兩部電影，分別是《海洋天堂》、《遙遠星球的孩子》，對于幫助大家了解、認識、關注、支持孤獨癥發揮了重要作用。

    照顧家庭成本成最大負擔

    對患有孤獨癥孩子的家庭，承擔照顧孩子的責任十分重要，但這種照顧的成本之高有時也會壓得這些家庭喘不過氣來。

    “目前來說，家庭中的孩子一旦被診斷出孤獨癥，這個家庭將會背負起沉重負擔。父母雙方必須有一個辭職來照顧孩子，或者是祖輩來照顧，而如果是對于那些離異的家庭來說，這樣全天候照顧是不可想象的?！瘪R延慧說。

    孤獨癥家庭需要自身建立起一個有效的支持系統，每位家庭成員都發揮自己的作用，給孩子一個恰當有效的支持。

    另外，經濟壓力也會對孤獨癥家庭產生影響，在康復訓練中，家庭康復只是一部分，而更多還需要家長帶領孤獨癥兒童前往專門康復機構和醫院進行康復訓練，這樣一來，花銷會很大，有時一個家庭在康復機構花費的費用會占到家庭收入的50%，這已經相當高了，可以說家長們為治療孤獨癥孩子傾入了全部心血。

    ■ 本報記者 張明敏