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杜佳楣:國內孤獨癥康復環境堪憂

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新聞內容
2015年09月29日 星期二上一期下一期
杜佳楣:國內孤獨癥康復環境堪憂

    ■ 本報記者 張明敏

    杜佳楣,1999年就職于北京信息科技大學外國語學院。2004年6月,在北京首次0~6歲兒童健康抽查活動中,她年僅2歲半的女兒“煊煊”被診斷為孤獨癥。從此,杜佳楣帶著煊煊開始了艱苦的孤獨癥康復訓練之路,2011年以“星兒”家長的身份創立公益機構——北京星希望孤獨癥康復訓練中心。

    《公益時報》:孤獨癥能夠被治愈嗎?

    杜佳楣:孤獨癥沒有痊愈的概念,只有說癥狀減輕或得到提高,有些行為還是會伴隨一生。有數據統計,在新生兒中,韓國每38人中有一個,美國每55人中有一個,中國每88個人中間有一個,這種比例還是蠻高的。對于智力來說,75%的“星兒”還是受損的,和普通人相比,這部分孩子要麻煩一點。一般普通人智力在70分以上,以下就算是弱智。

    《公益時報》:國內孤獨癥康復社會環境如何?

    杜佳楣:比較堪憂。非孤獨癥的孩子家長,可能都會認為孤獨癥孩子是個神經病,他們對這群孩子抵觸,不敢將正常環境向孤獨癥孩子開放,孤獨癥孩子得不到正常環境,康復對他們來說將變得異常艱難。孤獨癥康復的基礎就是走向社會,專業機構給予孩子的康復幫助很大,但孩子們學到一身本領,沒有一個適合土壤成長,他們一身的技能就會慢慢退化,最終康復成為一句空話。

    《公益時報》:孤獨癥康復機構面臨哪些困難?

    杜佳楣:2015年全國普查時,孤獨癥康復機構是2000多家,但從業隊伍還有很大提升空間。培訓力量缺乏是一個不得不面對的現實狀況,國外孤獨癥發現得早,康復技術也研究得早,我們大部分技術都是從國外引進,但國外專家又不可能常駐國內,這在一定程度上造成了國內孤獨癥康復機構人才力量短缺。孤獨癥康復技術也是一個龐大體系,從理論學習到實操、計劃都需要一步步建立,所以國內康復機構師資力量匱乏是一個不爭的事實。

    《公益時報》:康復機構收費價格如何?

    杜佳楣:孤獨癥康復機構性質是全天候的,每個孤獨癥孩子訓練也必須每天都有必修課,所以相對于普通教學相比,孤獨癥機構收費可能會偏高。目前,收費價格民辦在2000~4000元,商業機構一萬多元。這種康復每天都得做,所以這相對于孤獨癥家長來說也是一筆不小的家庭開支。

    《公益時報》:給“星兒”家長的建議?

    杜佳楣:依靠專業好、技術優的康復機構固然好,能夠幫助孩子帶來更多改變的還得是家長自己。康復機構每天提供4~6小時的訓練,但對于孩子來說大部分時間還是處在家里,所以家長們這一棒接力就非常重要。當前,很多家長在嘗試一段時間后,覺得效果不明顯,就想著放棄后完全托付給機構,這并不利于“星兒”的康復,家長們更多需要面對現實調整自身心態,選擇正確方法,陪伴孩子一起走下去,這樣的“星兒”會變化很快。

    孤獨癥康復機構

    ●公辦

    廣州市康納學校

    “十一五”計劃公辦“孤獨癥”教育機構開始成立,目前31個省區市已建立殘聯定點服務機構。1990年,教育部主管的培智學校介入孤獨癥教育訓練,目前全國多所培智學校開展了孤獨癥融合教育。

    ●民辦

    青島以琳

    山東省青島市市北區自閉癥研究會“以琳自閉兒訓練部”的簡稱,是經民政局登記注冊的非營利性的公益機構。

    北京星希望

    北京市星希望孤獨癥康復訓練中心成立于2011年1月,是一家在昌平區民政局登記備案、昌平區殘聯業務主管下的民營非企業單位。“星希望”為孤獨癥譜系障礙的孩子們提供專業科學的康復訓練,為家長提供技術培訓和心理輔導,幫助孤獨癥孩子最大可能地融入正常的社會。

    北京五彩鹿兒童行為矯正中心

    該機構成立于2004年7月,是一家旨在為廣泛性發育障礙(包括自閉癥和其他發育障礙)以及有各種行為問題的兒童及其照護者提供教育與培訓的機構。

    深圳市自閉癥研究會

    2001年7月,當時國內自閉癥人士的康復服務嚴重缺乏,一群自閉癥兒童的家長不畏艱辛自發組織“深圳孤獨癥人士家長資源中心”,2005年1月在深圳市民政局注冊成為非營利民間社團。

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