2016年6月15日，適逢第三個“重癥肌無力關愛日”，由中國社會福利基金會罕見病工作委員會、北京愛力重癥肌無力罕見病關愛中心聯合主辦，中國社會福利基金會兩岸一家親基金、臺灣肌無力癥關愛協會協辦的第二屆中國重癥肌無力大會在北京成功舉辦。

    重癥肌無力（英文名Myasthenia Gravis，簡稱MG）是由神經－肌肉接頭處傳導障礙所引起的罕見慢性自身免疫性疾病。表現為骨骼肌無力和易疲勞性，經休息可緩解。目前，它可以被治療，但尚不能被治愈。在中國，重癥肌無力的發病率在1/5000，患者人數在65萬以上。

    本次大會以“愛的力量，改變你我”為主題，圍繞解決患者群體問題的核心，以推動重癥肌無力領域的社會關注度，促進患者社群發展，推動領域發展合作、跨學科醫學研究與臨床協作為目標而努力。

    此次大會有來自全國各地160名重癥肌無力患者與家屬，40名權威醫學專家，以及臺灣肌無力癥協會的20名社群代表參加。另外，日本難病協會主席伊藤建雄、香港肌無力癥協會副主席楊鳳美、臺灣肌無力癥協會名譽理事長方得時等境外肌無力方面的機構領導人也參加了大會。

    中國重癥肌無力社群面臨疾病帶來的諸多困難，同時社會救援和保障不足。在2014年第一屆重癥肌無力大會時，北京愛力重癥肌無力罕見病關愛中心發布了全國第一份重癥肌無力患者生存狀況調查報告。今年，北京愛力重癥肌無力罕見病關愛中心與香港浸會大學合作聯合制作發布《2016患者生存狀況跟蹤報告》，以期跟蹤了解過去三年間病友群體的變化。

    結果表明，經濟、就醫及就業仍然是重癥肌無力群體面臨的最大的三種問題，但與2014年相比，情感和心理問題突出的病友增幅很大，這表明重癥肌無力患者隨著患病時間的增加，會經受越來越嚴重的情感和心理問題。此外，隨著更多患者步入婚姻，更多患者感到經濟緊張難以承受，甚至由于病情的原因，長期處于無業狀態。

    調查報告顯示，在這三年來，隨著患者治療和健康管理意識的提高，以及國家有關部門將重癥肌無力納入大病、慢病和異地報銷范疇之內，患者的診療參與度明顯提高，社會保障、保險，患者家庭穩定獲得提高。

    另外，越來越多的重癥肌無力患者正在依靠互聯網平臺互相建立聯系，獲取咨詢和相互支持。

    此外，對于重癥肌無力群體面臨的缺乏系統康復理論與方法指南、缺乏康復指導醫師、自我康復方法凌亂分散等諸多問題，北京愛力重癥肌無力罕見病關愛中心發起了“康復營項目”，以我國傳統醫學康復理論為指導，從運動、營養、理療、藝術、情緒多個維度，設計開發重癥肌無力患者康復課程，通過方法培訓、知識普及、理念傳播，幫患者提升康復能力，搭建中國重癥肌無力患者康復網絡，推動領域技術發展，提升重癥肌無力患者整體康復水平，并在中國紅十字總會的支持下啟動了“愛力網項目”，旨在通過建立線上重癥肌無力健康教育平臺，建設重癥肌無力健康教育網站與手機移動端，醫學資料庫與就診地圖，重癥肌無力患者線上家園的方式，為患者、疑似患者、偏遠地區醫生乃至疾病研究人員和公眾提供疾病相關的中外醫療資訊、醫生線上課堂、患者在線學習、患者線上社區、醫患互動交流、疑似患者與公眾線上咨詢等功能性的健康教育服務。

    據悉，本屆大會共為期四天，期間將舉辦慢性可治療罕見病社群發展與政策倡導論壇、重癥肌無力多學科醫學高峰論壇、醫患連心工作坊、兩岸病友藝術嘉年華（文藝表演與T臺秀、婚紗秀）、兩岸病友生命故事坊、康復工作坊、長城徒步慈善賽多個環節，向社會展現重癥肌無力病友的自我風采。

    （張璇）