5月7日，由病痛挑戰基金會聯合造點X、清華大學美術學院服務設計研究所共同發起的“司南LAB”——國內首個罕見病創新解決方案服務設計項目，在22名項目學員和4名青年導師60多天的思想碰撞中，終于產生了5個閃耀的設計方案。

    項目路演于7日下午1點，在科技寺創業空間成功舉辦，來自比如世界、紫牛基金、沸點投資、南都基金會、銀杏基金會、優客工廠、三一基金會等企業、公益和媒體界的代表，一同見證了5個設計方案的發布和評選。

    跨界設計應對罕見病難題

    北京病痛挑戰基金會秘書長王奕鷗，向大家介紹了項目背景。目前全球已知的罕見病約七千種，中華醫學會曾定義在中國這是一類發病率低于1/500000的疾病，據此估測我國罕見病病友不少于1680萬人。罕見病患者由于癥狀復雜、確診困難、藥價昂貴甚至無特效藥等種種原因，往往無法得到及時有效的救治，在這個虛假信息泛濫的時代，常常被不良醫療信息誘導而導致誤診、錯診，延誤科學治療，并在社會融入等方面常常受到歧視。

    罕見病是一個龐大復雜的概念，罕見病問題也十分多樣。經過多年的探索，王奕鷗表示：“我們需要更創新的思路，搭建多方溝通合作的平臺，整合跨界資源來促成集體行動，多方合力解決問題。”

    因此，“司南LAB”采用了跨界設計的方式，在為期八周的項目中，來自清華大學、北京師范大學的學員和來自唐碩、POA學院、零點有數、理設計的青年導師組成了五個小組，分別針對罕見病患者在確診前、中、后期的信息甄別和服務流程進行優化，幫助罕見病患者提高信息甄別能力、準確找到所需的醫療資源，提高患者就醫的關鍵決策力、服務效率和便利性。

    五大創新方案誕生

    五個小組完成了各自的方案，分別是：

    1、萊爾的冰山。這是一個為醫學生、醫生設計的互聯網產品，通過知識競賽的方式來提高他們對于罕見病的知識儲備，提高他們對于罕見病的的認知，從而提高他們在接診罕見病患者時的辨別率。

    2、巴拉度寶寶。這是一款針幫助3-12歲罕見病孩子家長了解患兒心理狀況并輔導家長正確干預的App。它通過家長日記和游戲化的心理測試全面了解患兒的心理狀況，并給出專家性的指導意見。

    3、享聯醫療。這是一款針對罕見病誤診問題，基于智能認知服務技術輔助初診醫生做出正確診療的系統。系統從便捷、及時、準確、分級、智能等五大特點出發，期望以更有效地方式去改善初診醫生治療罕見病的意識，增強治療罕見病的水平，提高醫生的診斷準確率，減少患者求醫問診的環節，為病人減輕因誤診導致的心理、生理雙重壓力和經濟負擔。

    4、云罕。方案創新性使用了“敘事醫療（Narrative Medicine）”的相關方法，與現有開設敘事醫療課程的國外高校進行合作，獲取現有的罕見病敘事醫療案例。在進行翻譯及本土化后，由老病友及專家進行審核最終投放進入平臺，讓病友們有渠道獲取最新的國外醫療信息。

    5、人生降落傘。這是一套病友幫助手冊，包含介紹具體病種的疾病信息手冊和面向家屬和病友的心理幫助手冊。在病友確診時，通過醫生給予病友和家屬生理/心理/社會化信息支持，為這個群體提供心理方面的關懷與治療，幫助其更好地與疾病共處。

    活動現場，每組成員都詳細的展示了各自的解決方案，在場的嘉賓們也從方案的創新性、落地性、發展性等方面進行了點評并給出了寶貴的意見和建議。最后，由北京病痛挑戰基金會和在場的嘉賓們共同評選出了最佳方案，并進一步磋商落地事宜。

    “司南LAB”的第一階段，不僅是五個方案從醞釀到精彩呈現的過程，更是所有參與項目者對罕見病從未知到關注的過程。本次路演是一個新的起點，接下來，圍繞五個方案的逐步落地，病痛挑戰基金會、造點X將與各合作伙伴一起，以最終服務罕見病群體、解決相應問題為目標，讓這些設計方案早日成為經過實踐檢驗、造福廣大罕見病病友的優秀項目。

    ■ 本報記者 王會賢