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    ■ 崔美霖

    亞里士多德曾說過：“俊美的相貌是比任何介紹信都管用的推薦書。”尤其在現如今這個看臉的時代，不少人都去追逐著所謂的錐子臉、歐式大雙眼皮等一系列流水線上的作業，為的是看起來更加美麗動人。但是，對于有顏面損傷及燒傷患者來說，能夠恢復原本的外貌就已經是一個夢想。

    當血管瘤爬上稚嫩的臉龐，當燒傷愈合之后的疤痕開始增生，當先天的基因遺傳病神經纖維瘤無法擺脫……于是，他們的外表不再“平凡”，或許，遇到人時低下頭是他們唯一能想到的辦法。最終，埋頭于黑暗，生活于角落。

    臺灣陽光社會福利基金會（以下簡稱“陽光基金會”）正如它的名字“陽光”二字一樣，希望把光明灑到每一個角落，讓顏損及燒傷患者脫離黑暗，盡力為他們在這個時代尋找他們的光明。

    陽光的開始：一本書的效應

    或許一些現實總要在被赤裸裸的揭露之后我們才能正視它，正如對顏面損傷及燒傷患者的關注一樣。

    1980年，一位燒傷患者所撰寫的《怕見陽光的人》一書在社會上引起了強烈的反響，書中詳細地描寫了顏面損傷者自身的痛苦和掙扎以及在社會中所遭受的偏見和歧視，他把這個血淋淋的事實擺到了人們的眼前，使人們意識到顏面損傷及燒傷患者需要迫切地得到幫助。時值聯合國國際殘障年，時任臺北基督教勵友中心總干事陳俊良同10個社會服務團體共同發起陽光慈善行動并最終在臺灣成立財團法人陽光文教基金會，并于1989年改制為財團法人陽光社會福利基金會。

    陽光的光芒：全方位協助

    在為顏面損傷及燒傷患者提供的服務上，陽光基金會力求盡善盡美，在經濟輔助、心理復健、形象重建、心理輔導、就學就業輔導、居住服務、社教宣導等方面均有團隊提供專業服務，減少對患者的不必要傷害。除此之外，陽光基金會還有幾個特色項目。

    1.陽光重建中心

    “生命開始被燒傷的疤痕拉扯，疤痕也在漫長的復健日子中被拉扯。”

    燒傷之后，許多患者雖然傷口已經愈合，但是因為復健不及時致使燒傷后的疤痕攣縮，喪失自理能力，使他們今后的日子需要時時依賴別人。所以，燒傷之后的復健是很重要的，陽光重建中心是全臺灣唯一專責燒傷的復健中心，治療師會提供復健咨詢與治療，協助傷友重新獲得生活自理能力。

    在復健中心，燒傷患者要重新學會自己自理，就像孩子一樣但又和孩子不同，他們更加無助，心理和生理上的巨大落差給傷友帶來了無形的心理壓力。他們每天頭上或身上必須穿著的壓力衣，因為只有這樣才能有效抑制疤痕增生，可是同時服帖的壓力衣，會令他們產生緊繃、悶熱的感覺，加上傷口未完全愈合，復健的運動也會產生撕裂感，這些他們都要默默忍受。

    同時他們必須習慣自己不再靈活的雙臂和雙手，他們必須適應扣一顆紐扣就需要五分鐘的情況，他們必須艱難地咧起嘴角才能露出一個“不那么像微笑”的微笑，他們必須忍受疼痛的鍛煉才能慢慢地抬起胳膊摟住家人的肩膀。我們光是想想就那么的難捱了，而他們卻要全部親身經歷一遍。

    2．陽光汽車美容·加油中心

    “僅僅一份穩定的工作，就可以點燃一份希望。”

    如今大學生就業難成為居高不下的熱門話題，那么是否有人想過這些不太適合戶外風吹日曬又肩負著龐大的醫療費用的燒傷患者在沒有社會保障的情況下要到哪里去尋找一份適合他們的工作呢？陽光基金會率先注意到了這一點并于1990年開始正式向臺北市政府爭取設立洗車中心。1992年，陽光洗車中心成立全國第一家為身心障礙朋友提供工作機會、促進就業而設立的社會事業，時至今日，已有五家陽光洗車中心為身心障礙者提供就業機會。

    陽光加油站與陽光汽車美容中心其實就是陽光社會福利基金會為身心障礙者提供庇護性就業的地方，陽光加油站與陽光汽車美容中心以培養他們就業競爭力為目標，提供就業訓練，使他們逐漸能夠進入正常行業。

    3.臉部平權

    “每張臉都與眾不同，卻一樣獨一無二。”

    容貌并不是我們自己可以選擇的，況且一個人的容貌并不能代表一切。我曾見過長相俊美卻滿嘴粗話的人，我也見過長相樸實卻滿腹經綸的人。如果我僅僅從外貌來判斷一個人，我是不是顯得也太過膚淺了？或許，在面對顏面損傷者時，我們自身有一絲絲的無所適從，但是不要忘記尊重是我們人與人友好相處的前提條件，惡意的侮辱和輕蔑性的語言不應是從一個擁有良好道德修養的人的口中說出來的，每一個人都應該擁有被尊重的權利，無關外貌。

    陽光基金會希望在臺灣努力推動一個臉部平權的社會，即不以一個人是否好看來判斷一個人。這其實不僅限于臺灣，對于大陸，對于全世界我們都應該積極地去推廣。

    4.國際參與

    “在世界各處，散播陽光溫暖。”

    世界衛生組織數據顯示，中低收入國家占全球燒傷發生率95%，每年全球超過30萬人因為燒傷而過世，更有數十萬人因為燒傷而面臨顏面損傷更甚至于身心障礙，而這些案例中又多集中在弱勢貧窮家庭的婦女和兒童身上。

    在臺灣地區燒傷患者的救治以及康復訓練已經規范合理化的背景下，陽光基金會看到了中低收入國家在資源、專業人員以及經驗上的需求，于是便積極主動地加入到國際燒傷領域中去。

    目前基金會已與印度，中美洲開展合作計劃，并于2006年起至今，參與16場國際研討會，發表14篇學術文章。

    陽光的擴大：幫助、加入陽光

    陽光基金會歡迎大家的加入，也同樣希望社會上更多地關注顏損及燒傷患者。加入的方式有很多種，以下兩個小小的舉動也是幫助陽光的擴散。

    1．一塊挺陽光

    “一塊錢也能匯聚成愛的海洋。”

    一塊錢對于我們自己來說并不是一個很大的款項，但是當每一個小小的我們匯聚在一起時，就會產生巨大的效益。陽光基金會舉辦“一塊挺陽光”活動，匯聚人們小小的愛心，再把這份愛心傳達給燒傷患者。

    2.發票捐贈

    “一張發票，一個希望。”

    陽光基金會歡迎大家把紙質發票寄給他們，也同樣歡迎電子發票的贈與。你會問，發票有什么用啊？是這樣的，基金會會把大家寄來的發票統一收集整理，并查對獎項，如若中獎，中獎金額將全數作為顏面損傷及燒傷者的生理復健基金。

    結語>>>

    據有關新聞報道，我國2015年僅兒童燒燙傷人數就高達14萬人，其中不乏貧困山區人口和務工人員子女，面對高額的醫療費用和一系列繁瑣的康復訓練，又沒有合理的救助機構的幫助下，孩子往往就會被耽誤，錯過最佳的治療時機，留下終生的遺憾。孩子是家庭的希望，民族的未來，尚且不能得到足夠完善的救助，那么我們可以想象家境并不富裕的成年人，他們所能夠得到的幫助又少之又少。我聽說有許多交不起錢的人在經過最初的愈合之后就選擇了離開醫院，選擇自己在家進行所謂的吃藥抹藥以及復健工作，其實這樣做既不安全也不正規，而且很有可能引發更大的健康隱患。

    目前我們特別缺少像陽光基金這樣專注于顏損及燒傷患者的專業機構。據了解在2016年4月29日，全國“暖心工程”推進大會暨公益項目啟動大會在濟南市成功召開，通過這次大會，啟動了中國社會福利基金會燒燙傷關愛公益基金，呼吁社會關注燒燙傷人群，目前基金會正在推行一系列的活動，幫助燒傷患者更好地融入社會。

    陽光基金會為我們在幫助顏損及燒傷患者上提供了一個很好的范例，它通過專業合理的資助和救治幫助以及公益募捐活動，不僅為顏損及燒傷患者提供了良好的幫助而且產生了良好的社會效益，讓人們更多的了解，關懷，接納這一類人群。

    顏損以及燒傷永遠不是一個過時的話題，其人群也不是遠離社會的原始人類，他們也有感情，需要我們的關懷和幫助，讓我們從身邊做起，和顏損及燒傷者正常相處，共同生活。

    （據公益慈善學園）