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    ■ 本報記者 李慶

    6月15日，第三屆中國重癥肌無力大會發布了《2018中國重癥肌無力成年患者生存狀況調研報告》（以下簡稱《報告》），這份針對中國成年重癥肌無力患者真實生存狀態的調研報告由北京愛力重癥肌無力罕見病關愛中心（以下簡稱“愛力關愛中心”）與香港浸會大學聯合開展，并由香港浸會大學林思齊東西學術交流研究所研究助理教授董咚研究發布。

    此次調研借鑒美國重癥肌無力基金會患者注冊系統的內容，進行修改、補充以及本土化，補充了跟中國病友關系密切的內容，包括中醫理療、中國病友社會支持、社會視角等方面的問題，共有200多道題，從2018年5月2日凌晨至6月1日凌晨通過網絡征集，有效參與人數848人，其中有效問卷817份。其中男性患者267人，女性患者550人。

    調研顯示：從地理分布來看，中國重癥肌無力患者覆蓋了除西藏和臺灣以外的所有省、直轄市、自治區，涵蓋了中國絕大部分地方，以一些人口大省和患者社群力量比較強的地方為主。

    重癥肌無力患者男女比例為3:7

    女性患者550人、男性患者267人，男女患者比例是3：7，和以往對重癥肌無力患者男女比例的認知基本一致。

    從患病年齡來看，最小患者2歲，最大的患者81歲。50歲以上的患者占1/4，80后患者占到1/2以上。18歲以上的病友占到95%，這跟我們對重癥肌無力的認知基本一致，以中青年發病為主。

    20歲以前出現重癥肌無力癥狀的患者占1/4，30歲以前出現癥狀的患者占到1/2以上，60歲以前出現癥狀的患者占95%。約2/3的患者在19~53歲的黃金年齡發病，疾病對他們的家庭和生活帶來巨大的影響。

    從初始癥狀發病部位的排序來看，70%的患者最初癥狀是眼瞼下垂，依次是復視、手臂無力、口齒不清、呼吸急促等其他一些個體不同的癥狀。手臂無力、吞咽困難、呼吸急促和患者的發病年齡在統計學上顯著正相關，年齡越大，出現這三種癥狀的比例越大。

    除去18歲以下的患者，在所剩的775份成人調研問卷中，有247位男性患者，528位女性患者。

    成人重癥肌無力患者的年齡分布，基本在40歲左右，男性患者年齡稍大，接近44歲，女性患者平均年齡為40歲。

    除去18歲以下的患者，美國的成年患者是1315人，男性患者488人，女性患者827人。

    美國患者較中國患者平均發病年齡偏大

    《報告》顯示，參加美國調研的患者年齡明顯偏大，平均年齡在50歲以上，男性患者在60歲以上，女性患者在50歲以上，美國患者的平均年齡比中國患者的年平均年齡偏大，背后原因，我們現在無法呈現答案，需要與醫學專家共同探討。

    從調研問卷來看，中國患者的平均發病年齡在30歲左右，美國患者的平均發病年齡在45歲左右，比中國大15歲左右。從發病到確診的年限，中國患者的確診年限是1.65年，美國患者的確診年限將近5年，確診年限比中國多很多。與其他的罕見病調研相比，中國的罕見病需要確診的年限，跟歐洲、美國差不多，都是5~8年的時間，但是重癥肌無力在中國的確診時間遠遠低于美國，也會低于其他很多國家。

    從調研來看，中美兩國的患者的患病時間都是8~9年。在抗體水平方面，ACHR陽性的比例，中國有30%，男性稍微高一些，女性在25%左右，美國稍微低一些，25%左右的人ACHR陽性。

    中國Musk陽性抗體患者占8%左右，男性高一些，美國Musk陽性抗體患者低很多，2%左右。這兩個抗體水平的雙陰性，中國3%左右，美國高一些，約6~7%。大部分患者不知道自己的抗體水平。

    中國伴有胸腺增生的患者遠遠高于美國

    調研顯示，中國伴有胸腺增生的患者遠遠高于美國，將近30%，美國只有12%的患者發現伴有胸腺增生。男病友中國近28%，美國是7%。女病友中國是30%，美國是15%。由此，我們大膽地猜測，中國重癥肌無力患者所經歷的檢測可能比美國多，并且復雜一些，具體還需要我們進一步探討。

    中國重癥肌無力患者胸腺瘤的發生率占24.6%左右，美國則9.3%發現有胸腺瘤，在這一點上，中美兩國的差異非常大。

    中國重癥肌無力患者中，約有40%的患者做過胸腺切除術，美國則為31%。中國男性重癥肌無力患者接受胸腺切除手術的患者約為46%，美國則僅有18%的男性患者接受過胸腺切除術，中國男性患者采用胸腺切除手術的比例遠遠高于美國。中美兩國女性重癥肌無力患者在采用胸腺切除手術方面比例大致一致。

    在中國做胸腺切除術的費用，人均費用每次做手術4.5萬元人民幣左右，人均需要自費承擔3萬元人民幣左右，從全國范圍來看，有2/3的患者，其胸腺切除術的費用需要自己承擔。

    在胸腺切除術的手術方式方面，43.8%的女性患者采用開胸手術摘除胸腺，男性患者則占38.6%。小切口胸腺切除術雙方使用人數都比較少，胸腔鏡微創手術男性高于女性。

    從調研分析來看，患者進ICU的次數與采取胸腺切除手術呈正相關的關系，沒有進行胸腺切除手術，進ICU的人均次數是1.35次，做過胸腺切除術后進ICU的人均次數是1次，從統計學看具有顯著接近性，進一步研究需要更多數據支持。

    中美兩國在治療方法上差異很大

    在中國大概超過30%的患者都進過ICU，美國患者進ICU的比例跟中國差不多，但是中國的男性進ICU的比例更高一些。

    中國有不到5%的患者使用喂食管，美國則超過10%的患者在使用，顯著高于中國。

    中國超過85%的患者在使用溴比斯地明（抗乙酰膽堿制劑），美國有73%的患者在使用該類藥品，少于中國。

    中國近50%的患者在使用激素（強的松），美國平均有43%~50%的患者在使用該類藥品。美國女性患者停藥人數顯著超過中國女性患者，背后的原因需要進一步研究。

    美國有16%的患者正在使用靜脈注射免疫球蛋白，中國則只有1.8%。美國有3.9%的患者在使用血漿置換，中國則有0.3%。中美兩國在該治療方法上差異巨大，很大一部分原因可能跟經濟狀況有關，因為相比較而言丙球沖擊和血漿置換是非常昂貴的治療方法，對中國患者來說經濟負擔非常重。

    衡量患者生活狀態的兩個重要指標

    《報告》根據調研問卷分析了兩個重要指標，一個是日常生活能力指標，一個重癥肌無力生活質量，衡量重癥肌無力患者生活狀態。前者有一套成型的系統，在全世界通用，用以衡量患者在日常生活中飲食、說話、站立、行走各方面的能力，指數設置從0~24，分數越低，表示你的生活能力越強。美國的男性患者得分是5分，女性患者得分是6.72分。中國的男性比美國的男性日常生活能力稍微弱一些，得分是5.5分，中國女性患者生活能力比美國要強，得分是6.23分。雖然中國男性患者生活能力比美國差一些，但是中國女性比美國女性生活能力要好一點。

    重癥肌無力生活質量這一指標，得分設置從0~100分，0分表示生活質量最高，100分表示生活質量最低，美國男性患者平均得分為30分，女性患者平均得分是41分。中國男性患者比美國男性患者明顯高很多，得分接近50分，中國的女性患者得分超過50分，是生活質量最差的群體。為什么中國的女性生活能力比美國女性要強，而生活質量要低于美國女性？這需要進一步探討和研究。

    中國患者發病年齡低，確診需要的時間少，兩個抗體陽性的比例高于美國病友，雙陰性的比例低一些，胸腺增生、胸腺瘤的比例高于美國患者，接受胸腺切除術的比例超過美國患者，服用溴比斯的明（抗乙酰膽堿酯酶抑制劑）的患者高于美國病友，日常生活能力不弱于美國病友，患性患者的生活能力比美國女性患者強，但是生活質量比美國女病友低。

    那么，中國重癥肌無力患者的生活質量與哪些因素有關呢？

    調研顯示：首先是年齡。日常生活是否自理，現在是否有工作，家里有多少人在賺錢，社會互動性合作方面能否獲得支持，是否有良好的人際互動，是否能走出去聊天購物。當我們固定了性別、病史和其他各種所有的變量以后，發現和患者生活質量相關的因素只有這幾個：越年輕的患者，生活質量越高。日常生活能力越強的人，生活質量越高。現在在工作的患者，因為工作上的壓力，生活質量會明顯降低。家里能夠賺錢的人越多，患者生活質量越高，社會互動性獲得的支持越多，生活質量越高。這幾個因素在統計學上有明顯的顯著相關，這些數據顯示了中國重癥肌無力患者的生存狀態以及現實需求，可以為與重癥肌無力相關的各方提供數據參考。