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對孤獨癥患者的救助是社會問題
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新聞內容
2019年04月09日 星期二上一期下一期
對孤獨癥患者的救助是社會問題

    4月2日是“世界自閉癥(孤獨癥)關注日”。北京市孤獨癥兒童康復協會會長、北京大學第六醫院主任醫師賈美香教授在接受中新社記者采訪時稱,對孤獨癥患者的救助不只是醫療問題,也不僅僅是殘疾人事業的一部分,更是一個社會問題。

    相關資料顯示,孤獨癥起病于嬰幼兒期,主要表現為不同程度的言語發育障礙、人際交往障礙、興趣狹窄和行為方式刻板,約有3/4的患者伴有明顯的精神發育遲滯。目前,孤獨癥已成為世界上人數增長最快的嚴重性病癥,占中國兒童精神殘疾首位。當前中國孤獨癥患者中0至14歲的兒童患者數量在300萬至500萬之間。

    賈美香是中國最早從事孤獨癥康復工作的專家之一,見證了30多年來中國在孤獨癥康復領域的起步和發展。她稱,中國在上個世紀80年代中后期才開始涉足孤獨癥康復領域,而孤獨癥患者真正引起關注是在最近10年里。近幾年,無論是政府層面還是社會各界都對孤獨癥給予極高的重視,各地都有專項撥款,以保證患兒的早期康復和干預訓練。各種康復和特教機構也應運而生,在前兩年的統計中,針對孤獨癥兒童的相關機構達到1700多家。這些基礎保障,極大提高了孤獨癥患者的治療和康復效果。

    但賈美香亦指出,中國孤獨癥患者的康復情況仍不容樂觀,主要原因有兩點。

    一是一些家長對孤獨癥缺乏認知,或者不愿面對現實。他們要么因為不了解而將孩子的一些異常行為理解為發育晚,或是天性孤僻、好動等,要么明知“不對勁”,卻幻想孩子長大一些會有改變,由此耽誤甚至錯過了治療的黃金時期。

    二是相關機構的數量與質量不成正比。由于目前尚無針對孤獨癥兒童康復和教育等機構的統一標準,加上人才匱乏,很多機構存在不規范、不專業的問題,在患兒家長“病急亂投醫”情況下,也導致了一些孩子的康復效果不理想,甚至耽誤、加重病情。

    “孤獨癥患兒康復治療的黃金期是在6歲以前,而且越早干預效果越好。”賈美香表示,她還呼吁出臺針對孤獨癥兒童服務機構的國家標準,以創造更規范、更專業、更系統的康復治療環境。

    作為醫療工作者,賈美香稱自己常有“力不從心”之感。她認為,對孤獨癥患者的救助不僅僅是醫療問題,更是社會問題。孤獨癥很難治愈,這就意味著絕大多數孤獨癥患者一生都需要有人照顧,有人“安排”。“0-6歲是早期干預訓練和康復治療,6歲后面臨教育問題,成年后有就業問題,踏入社會后更面臨生存環境的問題,未來還有養老問題等等。 如果早期的問題得不到解決,必將給未來社會增加更大的負擔。”

    她希望,全社會對孤獨癥患者能從了解到關心,從包容到接納,關注他們的生命全程,讓這些生而不幸的群體未來不再“孤獨”。(據中新社)

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