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    ■ 本報(bào)記者 張明敏

    有資金找項(xiàng)目，有項(xiàng)目缺資金。這句資本界曾經(jīng)的流行語，如今在慈善界也頻頻出現(xiàn)。

    近幾年間，類慈善機(jī)構(gòu)如雨后春筍般出現(xiàn)，推出的慈善項(xiàng)目層出不窮，但大病求助患者卻依然顯得無奈。需求與資源的錯(cuò)位，時(shí)常影響著救助與求助雙方的信心，讓兩者原本應(yīng)該高度吻合的結(jié)合變得陌生和疏離。

    互聯(lián)網(wǎng)時(shí)代，以大病籌款為代表的線上大病救助平臺(tái)大量涌現(xiàn)，給大病救助個(gè)人救助者帶來便捷的途徑。但發(fā)展中也時(shí)常面臨信息不能核實(shí)或不具核實(shí)途徑，出現(xiàn)問題遭公眾詬病。

    如今，這一現(xiàn)狀正在發(fā)生著積極變化，政府部門、醫(yī)療機(jī)構(gòu)、社會(huì)組織、商業(yè)機(jī)構(gòu)從獨(dú)立走向聯(lián)合，從審慎走向開放，打通信息共享通道已成為關(guān)鍵。

    新時(shí)代的中國大病救助應(yīng)該如何聯(lián)合構(gòu)建，考驗(yàn)著各方參與者的智慧和膽識(shí)。

    大病救助1.0時(shí)代
    政府與社會(huì)力量救助試水

    當(dāng)前，我國雖已建立“基本醫(yī)療保險(xiǎn)+大病保險(xiǎn)+醫(yī)療救助”的醫(yī)療保障體系，基本醫(yī)療保險(xiǎn)已覆蓋95%的人口。根據(jù)國家衛(wèi)健委統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)顯示，因病致貧、因病返貧的比例仍高達(dá)44.1%，而且比例還有可能繼續(xù)上升。

    2020年，全面實(shí)現(xiàn)小康社會(huì)后，因病致貧、返貧的風(fēng)險(xiǎn)將長期存在。

    回望過去，十幾年間中國大病救助經(jīng)歷過1.0、2.0、3.0的不同時(shí)代，每一個(gè)時(shí)代都留下了寶貴經(jīng)驗(yàn)和教訓(xùn)。如今，平臺(tái)擴(kuò)大開放，信息共享建設(shè)，救治精準(zhǔn)施策，資源高效利用，已逐漸形成公眾共識(shí)的基礎(chǔ)。

    一場(chǎng)中國大病救助平臺(tái)需求與資源對(duì)接的信息“突圍戰(zhàn)”正式打響。

    王振耀是北京師范大學(xué)中國公益研究院院長、深圳國際公益學(xué)院院長。15年前，還在民政部任職的他就著手推動(dòng)中國大病救助工作，但當(dāng)時(shí)全國醫(yī)療救助經(jīng)費(fèi)總共才幾個(gè)億，醫(yī)療保險(xiǎn)體系尚未建立，社會(huì)保障制度也未起步，僅是討論社會(huì)救助層面就有太多問題擺在了眼前。

    “推動(dòng)中國大病救助，這是我的夢(mèng)想！”15年后王振耀回憶起當(dāng)初。

    2001年，時(shí)任民政部救災(zāi)救濟(jì)司司長的王振耀，在推動(dòng)城市居民最低生活保障制度全面建立和“應(yīng)保盡保”的實(shí)現(xiàn)后，開始推動(dòng)農(nóng)村最低生活保障制度建設(shè)、農(nóng)村醫(yī)療救助制度建設(shè)和城市醫(yī)療救助制度建設(shè)。

    2004年，農(nóng)村最低生活保障制度開始試點(diǎn)建設(shè)。此時(shí)，僅有北京、天津、上海3個(gè)直轄市和浙江、廣東2省，且維持了較長時(shí)間后，全國各省、自治區(qū)、直轄市開始陸續(xù)建立農(nóng)村低保制度。

    2008年9月，時(shí)任民政部社會(huì)福利和慈善事業(yè)促進(jìn)司司長的王振耀，提出要建立與中等發(fā)展水平相適應(yīng)的社會(huì)福利制度理論。

    2011年7月1日，由全國人民代表大會(huì)常務(wù)委員會(huì)頒布的《中華人民共和國社會(huì)保險(xiǎn)法》正式實(shí)施，保障公民在年老、疾病、工傷、失業(yè)、生育等情況下依法從國家和社會(huì)獲得物質(zhì)幫助的權(quán)利。

    此時(shí)，在推行農(nóng)村低保全面鋪開中，王振耀發(fā)現(xiàn)農(nóng)村大病救助是個(gè)“老大難”。鑒于國家財(cái)力有限，很多制度也未跟上，解決大病救助，只能是將已發(fā)現(xiàn)的病源信息給到當(dāng)?shù)孛裾块T，希望在救濟(jì)上有所傾斜幫助救治。再則，發(fā)動(dòng)民間力量通過捐贈(zèng)方式幫助大病群體。

    當(dāng)時(shí)，迫于社會(huì)條件十分有限，大病救助顯然是杯水車薪，收效甚微。

    “當(dāng)時(shí)，政府財(cái)力和民間捐贈(zèng)熱情都較為有限，開展農(nóng)村大病救助工作并不順利，政府也沒有包辦救助的實(shí)力。只能把大病救助信息給到民政部門希望在救助時(shí)得到傾斜，并向社會(huì)賢達(dá)發(fā)起捐款倡議，幫助農(nóng)村大病患者。”王振耀說。

    2007年2月，萬達(dá)集團(tuán)帶頭向民政部捐助500萬元，成立了全國首支應(yīng)急救助基金，用于救助貧困大病患者。

    “當(dāng)時(shí)，民政系統(tǒng)的經(jīng)費(fèi)很是緊張，政府公共職能又不能轉(zhuǎn)移，通過這種方式希望政府知道哪些地方存在大病救助信息，在救濟(jì)上做到適當(dāng)傾斜，不讓患者太受苦，這并非要求政府完全包攬。”王振耀說道。

    “有求必應(yīng)。”王振耀借用佛教當(dāng)中的一句話說道，“有求必應(yīng)用到政府工作機(jī)制中，與慈善界人士聯(lián)合進(jìn)行大病救助，但政府當(dāng)時(shí)財(cái)力有限，使得民間聯(lián)動(dòng)效果一般，當(dāng)時(shí)的想法其實(shí)很原始。”

    懷揣著“最原始的想法”，王振耀開始在行動(dòng)上發(fā)力。

    王振耀最開始找到企業(yè)希望聯(lián)合，但效果不佳。此時(shí)，從企業(yè)高管轉(zhuǎn)做全職公益人的天使媽媽發(fā)起人之一邱莉莉希望能夠加入，從動(dòng)員社會(huì)力量的角度推動(dòng)大病救助。邱莉莉動(dòng)員醫(yī)生、醫(yī)院加入，最后推出一部熱線9958，讓民間來跟政府合作，有大病信息就聯(lián)合行動(dòng)，建立聯(lián)動(dòng)機(jī)制，形成一鍵電話接通有求必應(yīng)的效果。

    “那個(gè)年代，政府與社會(huì)力量展開合作，愛心人士、醫(yī)生共同救助大病，政府與民間合作就是大病救助1.0時(shí)代。”王振耀說。

    大病救助2.0時(shí)代 國家級(jí)大病救助平臺(tái)建立

    早年間，中國紅十字基金會(huì)開始在白血病等救助工作領(lǐng)域試水，其成績(jī)有目共睹，但項(xiàng)目更多面向兒童，有著一定局限性。

    而其他的一些國家級(jí)社會(huì)組織也紛紛在為大病救助探路。

    宋宏云是中國人口福利基金會(huì)秘書長助理，工作中為了項(xiàng)目實(shí)施精準(zhǔn)他經(jīng)常需要入戶調(diào)研。

    2016年，宋宏云帶隊(duì)下基層進(jìn)行健康扶貧調(diào)研，在與當(dāng)?shù)馗刹康膶?duì)話中，宋宏云發(fā)現(xiàn)了大病救助存在的一些問題和想法。

    “大病救助有沒有相關(guān)政策？”宋宏云問道。

    “有政策！”當(dāng)?shù)馗刹看稹?/p>

    “什么時(shí)候能拿到救助款？”宋宏云又問道。

    “一年、兩年、三年，得看財(cái)政啥時(shí)候有錢。”干部又答道。

    而對(duì)大病患者調(diào)研時(shí)，更讓他看到了社會(huì)救助需求的迫切。

    “孩子得了白血病，中國紅十字基金會(huì)就有專門救助白血病的項(xiàng)目，為什么不去救治？”宋宏云問。

    “不知道這樣的好項(xiàng)目。”患者答。

    宋宏云坦言：“救助機(jī)構(gòu)在找患者，患者在找救助機(jī)構(gòu)，這種信息的不對(duì)稱造成患者求助時(shí)的盲目，救助資源也因?yàn)榈貌坏交颊叩男枨笮畔ⅲ斐少Y源上的浪費(fèi)。”

    需求與資源的錯(cuò)位讓宋宏云決心進(jìn)行“改良”。在他的推進(jìn)下，名為中國大病社會(huì)救助的平臺(tái)開始籌建。

    平臺(tái)成立的消息一經(jīng)發(fā)布，引來中國紅十字基金會(huì)、天使媽媽等諸多社會(huì)組織入駐。一時(shí)間約有66家機(jī)構(gòu)入駐平臺(tái)進(jìn)行聯(lián)合救助，各個(gè)機(jī)構(gòu)都帶來自身的特色救助項(xiàng)目，加起來種類有百余種。

    “當(dāng)時(shí)，我們給每個(gè)機(jī)構(gòu)都發(fā)出了通知函，沒想到得到了66家機(jī)構(gòu)的大力支持，有的還打來電話表示感謝。”宋宏云說。

    宋宏云說，當(dāng)時(shí)想法很簡(jiǎn)單，平臺(tái)搭建起來后能實(shí)現(xiàn)信息互通，讓大病救助者通過平臺(tái)檢索信息一目了然，減少大病救急的成本。

    隨后，平臺(tái)動(dòng)員專家、學(xué)者、志愿者開始從縱、橫層面對(duì)國家政策進(jìn)行梳理，尋找政策支撐。縱向：國家、省、市三級(jí)；橫向：衛(wèi)健委、財(cái)政部、民政部、殘聯(lián)、婦聯(lián)等13個(gè)部委單位；并召集北京大學(xué)醫(yī)學(xué)部師、生志愿者參與。最終，7000多條政策被放置于中國大病社會(huì)救助平臺(tái)上，并按照“新農(nóng)合”標(biāo)準(zhǔn)，梳理出其中22種大病，平臺(tái)將其全部囊括救助。

    “政策層面，老百姓患乳腺癌知道找婦聯(lián)。機(jī)構(gòu)層面，在平臺(tái)檢索白血病就能看到各種機(jī)構(gòu)推出的救助項(xiàng)目。平臺(tái)就是要讓資源優(yōu)化配置，從而進(jìn)行最大的匹配。”宋宏云說。

    平臺(tái)的建立對(duì)于需求與資源的兩端進(jìn)行著優(yōu)化配置，構(gòu)建出三大通道。第一，幫助入駐救助機(jī)構(gòu)通過平臺(tái)集合宣傳推廣；第二，幫助患者在平臺(tái)上找到被救助項(xiàng)目，達(dá)成救助目標(biāo)；第三，幫助患者在平臺(tái)發(fā)布個(gè)人求助信息，獲得募捐資金。

    2016年，國家衛(wèi)生健康委員會(huì)直屬單位中國人口發(fā)展研究中心受國務(wù)院委托，開發(fā)因病致貧、因病返貧建檔立卡數(shù)據(jù)庫，后與中國大病救助平臺(tái)進(jìn)行數(shù)據(jù)共享，平臺(tái)方對(duì)因病致貧、因病返貧的建檔立卡戶在大病救助時(shí)進(jìn)行認(rèn)證，并與鄉(xiāng)村醫(yī)生對(duì)接，救助時(shí)平臺(tái)對(duì)無法核驗(yàn)的用戶通過鄉(xiāng)村醫(yī)生進(jìn)行系統(tǒng)地核實(shí)工作，保證其信息準(zhǔn)確度。

    “數(shù)據(jù)庫共享就減少了社會(huì)上存在的詐捐、騙捐和重復(fù)捐案例，有效防止慈善資源的浪費(fèi)，這是我們建立平臺(tái)的初衷。”宋宏云說。

    不過，宋宏云也坦言，平臺(tái)在實(shí)際發(fā)展過程中，缺乏對(duì)項(xiàng)目資源的有效整合，平臺(tái)上的機(jī)構(gòu)聯(lián)盟相對(duì)比較松散，各機(jī)構(gòu)間也是競(jìng)爭(zhēng)對(duì)手。

    再投入56億元 可初步實(shí)現(xiàn)全國大病兜底救助

    2017年2月20日，中國人口福利基金會(huì)新一屆理事會(huì)成立，北京師范大學(xué)中國公益研究院院長、深圳國際公益學(xué)院院長王振耀加盟基金會(huì)，成為中國人口福利基金會(huì)副理事長。

    王振耀之所以加盟，這與他之前在民政部任職時(shí)的職責(zé)有關(guān)。在大病救助1.0時(shí)代，他推動(dòng)著大病救助信息讓政府知曉，發(fā)動(dòng)社會(huì)資源進(jìn)行著捐贈(zèng)聯(lián)動(dòng)。

    除了一份情懷外，這些年，王振耀還帶領(lǐng)著團(tuán)隊(duì)為大病救助尋找著數(shù)據(jù)支撐，為解決大病救助提供著理論基礎(chǔ)。

    葛均泊是北京師范大學(xué)中國公益研究院院長助理兼慈善研究中心主任，經(jīng)過他的團(tuán)隊(duì)測(cè)算發(fā)現(xiàn)，我國每年大病患者約占總?cè)丝诘?.3%，2017年大體在417.02萬人左右，年人均醫(yī)療費(fèi)用為9.8萬元，總體費(fèi)用約3981.75億元，在52,598億元的年度衛(wèi)生總費(fèi)用中占比為7.57%。而年醫(yī)療費(fèi)用20萬元以上的極重病人初步測(cè)算為十萬分之三，全國近4.5萬人，按人均每年41.49萬元醫(yī)療費(fèi)用計(jì)算，需要醫(yī)療費(fèi)用167.95億元左右，在現(xiàn)行醫(yī)療保障體系下，再減掉家庭可以承擔(dān)的部分，只需要再投入約56億元即可初步實(shí)現(xiàn)極重病患者的兜底救助。

    根據(jù)測(cè)算，除了塵肺病、器官移植或特大病需要靶向性藥物治療費(fèi)用高起外，我國在特大縣域人口外，中等規(guī)模縣域人口花費(fèi)20萬元以上的極重病患者每年只有不到20人，數(shù)量并不大，通過醫(yī)保報(bào)銷后，不足部分社會(huì)進(jìn)行救助，完全可以解決。

    葛均泊團(tuán)隊(duì)認(rèn)為，現(xiàn)行醫(yī)療保障和家庭承擔(dān)部分可以解決一百多億元費(fèi)用，剩下再投入幾十億元就能實(shí)現(xiàn)極重病救助的全國兜底，用目前政府和民間存在的幾百億元醫(yī)療救助資金解決這個(gè)缺口，從理論上說完全可行，條件已經(jīng)具備。

    “做特大病救助就得知道特大病的量有多大，如果說海一樣的量是不好救，但現(xiàn)在有了數(shù)據(jù)支撐和平臺(tái)信息的對(duì)接，僅救急而言這件事就能夠完成。大病救助平臺(tái)就是希望政府、公眾能發(fā)現(xiàn)這個(gè)點(diǎn)，救助的資金量并不是遙不可及。”王振耀說，“大病救助用民間力量補(bǔ)充政府政策的不足來應(yīng)急，會(huì)形成一個(gè)非常健康健全的機(jī)制，也會(huì)成為整個(gè)國家醫(yī)療保障體系中的有機(jī)組成，把愛心融進(jìn)去。”

    “我們歡迎質(zhì)疑，希望全國人民和全世界都來駁倒這個(gè)數(shù)據(jù)。”王振耀打趣道。

    大病救助3.0時(shí)代
    政府、社會(huì)組織、商業(yè)機(jī)構(gòu)共擔(dān)

    由于運(yùn)轉(zhuǎn)良好，2017年，中國大病救助平臺(tái)被納入國家財(cái)政支持，每年由中央財(cái)政資金提供約500萬元的運(yùn)營維護(hù)費(fèi)用。2019年，平臺(tái)被國家財(cái)政預(yù)算項(xiàng)目庫評(píng)選為優(yōu)質(zhì)項(xiàng)目，這使得平臺(tái)的后續(xù)資金安排得到了有效保障。

    “在平臺(tái)上救助的大病不收取管理費(fèi)，不靠這個(gè)收費(fèi)來維持平臺(tái)的運(yùn)營。納入國家財(cái)政支持，運(yùn)營沒有壓力，但平臺(tái)覆蓋的救助范圍不夠廣，還有很大提升空間。”宋宏云說。

    救助平臺(tái)成立，經(jīng)過三年運(yùn)營后陸續(xù)有66家社會(huì)組織加盟，推出上百個(gè)大病救助項(xiàng)目。中國人口福利基金會(huì)認(rèn)為，平臺(tái)正常運(yùn)營，技術(shù)無問題，但理念需升級(jí)。大病救助平臺(tái)只是一個(gè)道具，應(yīng)該升級(jí)成為大病救助工程，需要團(tuán)結(jié)更多力量去發(fā)展。

    2019年9月16日，由國家衛(wèi)生健康委員會(huì)指導(dǎo)、中國人口福利基金會(huì)組織實(shí)施，北京師范大學(xué)中國公益研究院支持的中國大病救助工程在北京啟動(dòng)。

    當(dāng)天發(fā)布的新聞稿中寫道，今年是新中國成立70周年，中國大病救助工程是公益慈善領(lǐng)域向新中國成立70周年獻(xiàn)上的一份大禮。開展大病救助工程既是脫貧攻堅(jiān)的重要步驟，又是建立防止因病致貧返貧長效機(jī)制的關(guān)鍵舉措。

    在這次大會(huì)上，中國大病救助平臺(tái)升級(jí)為大病救助工程，并發(fā)布了“三大計(jì)劃”、“六大任務(wù)”。一是推出貧困地區(qū)聯(lián)合救助計(jì)劃，包含深度貧困地區(qū)大病患者救助行動(dòng)和極重病聯(lián)合救助行動(dòng)；二是推出大病救助信息共享計(jì)劃，包含大病救助政策咨詢行動(dòng)和大病救助信息互通行動(dòng)；三是推出救助服務(wù)全面提升計(jì)劃，包括救助服務(wù)鏈條拓展行動(dòng)和網(wǎng)絡(luò)籌款賦能行動(dòng)。

    而據(jù)現(xiàn)場(chǎng)參與者描述，會(huì)議當(dāng)天共有政府方面國家衛(wèi)健委8位司局級(jí)領(lǐng)導(dǎo)同時(shí)出席，民政部慈善事業(yè)促進(jìn)和社會(huì)工作司專門發(fā)來賀信，這無疑表明了政府對(duì)于大病救助的重視。

    宋宏云說：“我們更多關(guān)注大病救助的后期，患者正常合規(guī)報(bào)銷超3000元以上的自付部分基金會(huì)救助，解決因病導(dǎo)致的長期貧困。去年，還將城鎮(zhèn)在內(nèi)的低收入人群，無建檔立卡貧困戶納入救助范圍。同時(shí)，將這部分人群的非醫(yī)療成本也納入長期救助范圍。”

    按照我國現(xiàn)行報(bào)銷體制，一旦離開縣域后，報(bào)銷比例越低，自付比例越高，鄉(xiāng)村百姓看病，新農(nóng)合報(bào)銷70%~80%，市、省兩級(jí)只有50%~60%。經(jīng)過基金會(huì)測(cè)算，一次大病花費(fèi)的交通、住宿、灰色支出等非醫(yī)療成本是直接醫(yī)療成本的1.5倍，而這一部分卻未有任何部門納入到救助范圍之中。

    宋宏云說：“接下來，基金會(huì)會(huì)關(guān)注低收入群體的非醫(yī)療成本費(fèi)用，惠及百姓。”

    幾乎與中國大病救助平臺(tái)同步，一些商業(yè)機(jī)構(gòu)也早已開始在大病救助領(lǐng)域發(fā)力。

    水滴籌是國內(nèi)個(gè)人大病求助互聯(lián)網(wǎng)服務(wù)平臺(tái)，通過移動(dòng)互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)將民間“互助互濟(jì)”的線下行為搬到社交網(wǎng)絡(luò)上，并通過親友分享、移動(dòng)支付等方式幫助陷入困境的大病患者及家庭更便捷地發(fā)布、傳播求助信息，讓贈(zèng)與人也可以更方便地進(jìn)行幫扶，發(fā)揮著“救急難”的作用。

    有數(shù)據(jù)表明，截至2019年9月底，水滴籌已成功為經(jīng)濟(jì)困難的大病患者免費(fèi)籌得235億元的醫(yī)療救助款，近2.8億愛心人士支持了平臺(tái)的救助項(xiàng)目，共計(jì)產(chǎn)生了超過7.5億人次的愛心贈(zèng)與行為。

    2018年5月，水滴公益獲批成為民政部指定的第二批慈善組織互聯(lián)網(wǎng)公開募捐信息平臺(tái)，平臺(tái)通過聯(lián)合中華少年兒童慈善基金會(huì)和中國社會(huì)福利基金會(huì)等全國超60家公募基金會(huì)，整合公益機(jī)構(gòu)、愛心企業(yè)、媒體、愛心人士等社會(huì)資源，圍繞大病救助、教育助學(xué)、扶貧救災(zāi)等領(lǐng)域，開展了一系列公益活動(dòng)。

    水滴公益自2018年7月上線以來，截至2019年9月底，平臺(tái)籌得善款近2.8億元。

    徐憾憾是水滴公司合伙人、水滴籌·水滴公益總經(jīng)理，作為水滴籌的頭號(hào)員工，徐憾憾見證了整個(gè)水滴籌的發(fā)展，也共同經(jīng)歷和面對(duì)著一些發(fā)展中的挑戰(zhàn)。

    當(dāng)前，大病求助者的關(guān)鍵信息（疾病、資產(chǎn)、保險(xiǎn)、貧困認(rèn)定等）分散在醫(yī)院、政府、保險(xiǎn)公司等各大機(jī)構(gòu)，這給平臺(tái)的查詢核實(shí)帶來難度；另外，大病求助者家庭收入、存款、房產(chǎn)、車輛等信息更是缺乏有效的查詢途徑。

    “信息不互通極大影響了大病救助的效率，如能通過各方努力，構(gòu)建一個(gè)高效的信息通道，那么我們離實(shí)現(xiàn)聯(lián)合救助、精準(zhǔn)救助就更近一了步。”徐憾憾說。

    “平臺(tái)就是要把難點(diǎn)和痛點(diǎn)拎出來、提出來，讓大家進(jìn)行對(duì)話。讓萬物互通互聯(lián)，政府有政策、財(cái)政有支持、機(jī)構(gòu)有資源、社會(huì)有需求、公眾有愛心，接下來就是資源對(duì)接。"王振耀說，“這是大病救助資源的一次歷史性對(duì)接。”

    王振耀自己覺得，特別期待慈善界的合作，圍繞信息互通動(dòng)起來，大病救助讓政府、社會(huì)公眾、專業(yè)機(jī)構(gòu)聯(lián)動(dòng)，衛(wèi)健委、民政部、醫(yī)保局各方面都很支持，醫(yī)院系統(tǒng)參與，公益慈善界應(yīng)該積極主動(dòng)，聯(lián)合的前提就是要信息共享。

    “政府、社會(huì)組織、商業(yè)機(jī)構(gòu)等形成聯(lián)合機(jī)制，這是大病救助的3.0時(shí)代。”王振耀說。

    （下轉(zhuǎn)07版）