■ 本報記者 王勇

    “之前看到來中心的孩子坐的這種輪椅，我就覺得非常人性化，十分喜歡，趕緊就問從哪兒買的，可就是買不著。”北京市晨光腦癱兒童康復中心主任張煥霞表示。

    讓張煥霞感慨的這種輪椅是一種適用于3-15歲、體重在80公斤以下的腦癱、腦外傷、脊髓損傷、進行性肌營養不良、其他伴肢體功能障礙兒童使用的輪椅。

    這種輪椅來自中國殘疾人福利基金會（以下簡稱中國殘基會）“陽光伴我行”集善明門兒童輪椅項目——由明門集團專門為腦癱兒童設計生產，并通過中國殘基會捐贈給全國的腦癱兒童。

    作為專門為了公益項目而設計改良的輪椅，明門便攜式殘疾兒童輪椅并沒有在市場上銷售，張煥霞自然買不到。

    不過張煥霞并沒有等待太久，2015年、2019年，中心分兩次共獲捐31臺明門便攜式殘疾兒童輪椅，供中心的孩子們使用。

    從2009年項目發起至今，已經有近90000名像中心的孩子一樣的貧困殘疾兒童受益。捐贈的便攜式殘疾兒童輪椅達到70176輛，便攜式殘疾幼兒輪椅15786輛，汽車安全座椅4024臺，物資總價值達到4.42753億元。

    在此基礎上，明門集團還設立了中國殘基會明門慈善基金，捐贈現金3544.8萬元，開展了多個殘疾方面的公益項目，一個物資捐贈類項目正在逐步發展為培育助殘公益的樞紐。

    初心：一個家庭的宏愿

    據中國殘基會秘書長張雁華介紹，“陽光伴我行”項目的設立源于明門集團董事長鄭欽明一家的特殊經歷。

    鄭欽明的二女兒雅文在不到1歲的時候就聽不到聲音，經歷了去各個國家檢查之后，找到了植入人工耳蝸的方法，并通過采用國外的語言訓練方法“聽覺口語法”恢復了語言能力。

    為了讓更多的孩子能夠使用聽覺口語法，減少聽障兒童的語言障礙，為了達成與夫人喬安娜一起立下的“讓二十年后的臺灣沒有不會說話的聽障兒童”的宏愿，1996年10月，雅文兒童聽語文教基金會在臺北成立了。

    自2008年開始，中國聽力語言康復研究中心與臺灣雅文兒童聽語文教基金會合作，開啟了中文“聽覺口語法”在大陸地區的傳播和推廣之路。

    鄭欽明及明門集團由此接觸到中國殘基會和更多類別的殘疾孩子。在這一過程中，鄭欽明了解到了國內腦癱兒童的生活現狀，而其在東莞建設的代工廠恰恰有一款適合腦癱兒童康復輔助治療的輪椅。

    “如果能替外國制造出這么好的用品，我們國內的小孩卻沒有用到，肯定是說不過去的。”于是鄭欽明就向中國殘基會提出為腦癱兒童捐贈該款輪椅。于是，從2009年開始，中國殘基會“陽光伴我行”正式設立實施。

    實施：一個體系的奮斗

    為了讓捐贈的輪椅真正適合腦癱兒童使用，明門集團根據他們的使用情況和實際需求將輪椅進行了改良。經中國康復研究中心評估，該輪椅輕便、可伸縮，屬護理型、家庭型用車。

    “和一般的輪椅不一樣，這款輪椅有頭靠、肩帶、腰靠、背帶、腳踏板等，我家孩子坐的時候脖子、后背都可以挺直，不會窩胸。”來自河北的張爸爸表示，他的兒子琦琦12歲了，目前正在北京市晨光腦癱兒童康復中心進行康復。

    目前我國腦癱患者達600萬人，其中兒童占近1/3，每年還新增4~5萬，如何才能讓這些孩子用上這種便攜式殘疾兒童輪椅呢？

    經過不斷的實踐探索，項目借助中國殘基會和各省殘疾人福利基金會的聯動優勢，形成了一個覆蓋全國、針對性強、全流程透明規范的物資捐贈體系。

    各級執行單位通過摸底調查研究確定受助對象，并將需求名單報省級項目辦。“我們會通過電話、工作群通知、發文等多種方式讓各市縣區殘聯進行需求調研。”江西省殘疾人福利基金會副理事長郭紅表示。

    中國殘基會根據各項目點往年的項目執行情況和需求保送的材料質量匯總審核各地和機構報送的需求，將確定的需求數量報給明門集團。

    明門集團根據中國殘基會提供的需求數量，提供貨物捐贈。物流公司直接將捐贈輪椅按照既定的分配方案運送各地樞紐機構，省市級項目辦聯絡當地的物流公司將輪椅運送到各個基層殘聯或服務機構。

    根據項目管理的要求，各執行單位需要在每年的指定日期之前將兒童輪椅全部發放給受助殘疾兒童或家庭。

    中國殘基會和各級項目辦每年根據項目受益殘疾人名單隨機抽查進行電話回訪和入戶走訪，了解輪椅使用和捐贈流程的滿意情況。

    為了保證這一流程的嚴格實施，中國殘基會研究制作了“項目年度工作包”，指導和規范各項目實施伙伴的項目操作流程，該“工具包”包括：

    《受助單位執行計劃單》、《中國殘基會“陽光伴我行”集善明門兒童輪椅項目受助兒童信息匯總表》、《資助協議書》、《接收資助物資簽收單》、《“陽光伴我行”集善明門兒童輪椅項目年度項目中期檢查報告》、《“陽光伴我行”集善明門兒童輪椅項目年度項目總結報告》和《受助人對“陽光伴我行”集善明門兒童輪椅項目評價調查表》等。

    通過這些工具，對輪椅捐贈從計劃、執行、檢查和反饋幾個環節對項目進行規范化管理。

    “項目已經從基礎的散財式慈善進入流程化公共服務層面。在這個體系之中，最大的變化在于將分配制改為需求上報制，這樣的改變使得輪椅捐贈不再是自上而下的任務分配，而有了更為靈活的回應空間，激活了地方的自主性。”北京七悅社會公益服務中心主任盧瑋靜評價道。

    拓展：一個方向的堅持

    規范化的流程讓輪椅的長期捐贈成為現實。2015年，年輪椅捐贈量首次破萬，達到10140輛；2016年，輪椅捐贈達到9504輛，此后捐贈量基本穩定下來，實現了每年近10000輛輪椅在全國范圍內的規模化遞送。

    據中國殘基會秘書長張雁華介紹，十年間，項目已經陸續將殘疾兒童輪椅資助給全國22個省、5個自治區及4個直轄市殘疾人福利基金會和殘疾人康復服務機構，實現全國范圍全部覆蓋，近90000名貧困殘疾兒童受益。

    在此基礎上，圍繞助力殘疾兒童這一方向，明門集團和中國殘基會共同設立了“明門慈善基金”，截至目前，慈善基金已達3544.8萬元，資助了助聽類、助盲類、行業促進類和公益事業發展類四類項目。

    助聽類項目主要包括聽覺口語法培訓項目、海峽兩岸聽障小朋友文化交流活動、聽力檢測室項目、聽覺口語教室標準化建設項目等。

    助盲類項目包括《盲童文學》《簡明特殊教育百科全書》出版項目、“兒童啟明行動”項目、視障兒童隨班就讀教育項目、四平市盲童學校和殘疾人康復中心建設項目等。

    行業促進類項目包括“兒童教育康復中心樓”建設項目、“中國聽力論壇”項目、全國助殘日主題活動、援建明門集善幼兒園項目、“幫你站起來”項目、殘疾人文化藝術作品出版項目、《中國聽力語言康復科學雜志》出版項目、2010上海世博會“生命陽光館”項目等。

    公益事業發展項目包括99公益日企業配捐、腦癱兒童滋養計劃等。

    “這些資助不僅有效的改變了貧困殘障兒童生活狀況，而且對于動員社會、傳播公益理念、凝聚善的力量發揮了重要的作用。”中國殘基會理事長王乃坤表示。

    創新：更多力量的加入

    隨著項目的不斷實施，越來越多的機構加入到項目中，項目開始聯動更多的助殘社會組織，形成政府體系-社會組織-企業捐贈的相互激活與協同聯動。

    通過調研，項目組發現，腦癱兒童的康復費非常昂貴，很多不在國家的報銷范圍內，不少家庭因為無法承擔巨額費用而放棄了康復。針對這一問題，項目組設計實施了腦癱兒童滋養計劃，按照每個月1500元的標準資助困難腦癱兒童進行康復。

    中國殘基會以輪椅捐贈項目為支點，將輪椅的公允價值作為配捐，借助支付寶的行走捐平臺，撬動社會公眾的捐款。2017年5月，結合全國助殘日，中國殘疾人福利基金會和晨光腦癱兒童康復機構合作上線行走捐，倡導腦癱兒童和健全孩子共融走出家門，開展線下走10公里的公益挑戰賽，開啟了步數捐贈和小額捐贈的大門。

    2017年-2019年，線上達到1500萬人次的捐贈，捐贈收入1600萬元。隨著項目越來越成熟，現已開通月捐。

    “2018年晨光的25個孩子得到了資助，2019年得到資助的孩子達到30個，對于非北京的享受不到當地補貼政策的貧困孩子，可以說解決了大問題。”張煥霞強調。

    除此之外，自2018年起，在基金會的推動下，明門集團每年拿出50萬元非定向支持作為99公益日的配捐。截至2019年，項目共計支持了21家公益機構，23個公益項目。

    “通過‘陽光伴我行‘項目的帶動，推進了對助殘公益事業的宣傳與倡導，聯結了更多的公眾。”張雁華表示。

    從和腦癱服務機構合作到不限障別的助殘社會組織，合作以輪椅捐贈為基礎，中國殘基會撬動了更多社會力量的參與，一個助殘公益的樞紐（平臺）正在形成。