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    ■ 本報(bào)記者 王勇

    “阿姨，我?guī)闳巧峡次业耐婢??！?/p>

    “阿姨，我想去看火箭?！?/p>

    ……

    面對(duì)來家里探訪的中國殘疾人福利基金會(huì)集善殘疾兒童助養(yǎng)項(xiàng)目工作人員，5歲的軒軒跑前跑后，說個(gè)不停——幾乎看不出他是一個(gè)腦癱孩子。

    實(shí)際上，軒軒在1歲左右就被發(fā)現(xiàn)步態(tài)異常無語言，被確診為腦發(fā)育不良。但現(xiàn)在，他已經(jīng)在村里的普通幼兒園上學(xué)了。

    軒軒的家在陜西省寶雞市鳳翔縣的一個(gè)普通的村子里，這里并不是醫(yī)療、康復(fù)、資金等各類資源富集的地區(qū)。而軒軒家里僅靠軒軒爸爸一個(gè)人的打工收入支撐，并不富裕。

    為什么能夠?qū)崿F(xiàn)這樣的康復(fù)效果呢？這得益于集善殘疾兒童助養(yǎng)項(xiàng)目用六年時(shí)間打造出的助殘社會(huì)服務(wù)新生態(tài)。正是這一生態(tài)系統(tǒng)的存在，才讓像軒軒一樣的貧困地區(qū)、貧困家庭的殘疾孩子可以得到及時(shí)的早期干預(yù)和長久持續(xù)的幫助。

    第一時(shí)間介入

    “軒軒被確診的第一時(shí)間我們就知道了。”面對(duì)記者關(guān)于軒軒為什么能在開始進(jìn)行康復(fù)的時(shí)候就得到項(xiàng)目支持的問題，集善殘疾兒童助養(yǎng)項(xiàng)目寶雞地區(qū)負(fù)責(zé)人王瑞紅表示。

    之所以能第一時(shí)間知道，是因?yàn)轫?xiàng)目與當(dāng)?shù)貧埪?lián)、寶雞市婦幼保健院等單位建立了聯(lián)動(dòng)機(jī)制。

    “從項(xiàng)目實(shí)施以來，我們通過殘聯(lián)系統(tǒng)提供的數(shù)據(jù)，對(duì)寶雞市的殘障人士進(jìn)行了摸底，并且會(huì)實(shí)時(shí)更新。同時(shí)寶雞市婦幼保健院等機(jī)構(gòu)是我們的定點(diǎn)機(jī)構(gòu)，他們確診了腦癱等情況后會(huì)第一時(shí)間和我們溝通?！蓖跞鸺t表示。

    軒軒的案例就是寶雞市婦幼保健院確診后轉(zhuǎn)介給項(xiàng)目工作人員進(jìn)行跟進(jìn)的。在對(duì)軒軒及其家庭的情況進(jìn)行了解后，項(xiàng)目開始介入并持續(xù)幫扶：

    2015年幫助軒軒家進(jìn)行了危房改造；2016年至2018年持續(xù)為軒軒提供康復(fù)訓(xùn)練資助，并為其家庭安裝了供暖設(shè)施和凈水設(shè)施……目前已經(jīng)累計(jì)資助3.5萬元。

    “經(jīng)過語言康復(fù)、精細(xì)認(rèn)知訓(xùn)練，軒軒說話越來越清晰了，現(xiàn)在走在街上見到人就打招呼，見面熟，特別開朗。”軒軒媽媽高興地說。

    現(xiàn)在已經(jīng)上幼兒園的軒軒有了自己的玩伴，“每天去幼兒園特別積極?！避庈帇寢尡硎尽?/p>

    盡管如此，項(xiàng)目對(duì)軒軒的關(guān)注并沒有停止。“我們每年都會(huì)對(duì)幫助過的孩子及其家庭進(jìn)行回訪，一方面評(píng)估項(xiàng)目效果，一方面了解他們的需求與意愿?！表?xiàng)目工作人員白曉表示。

    需要各方力量參與

    像軒軒這樣，集善殘疾兒童助養(yǎng)項(xiàng)目對(duì)殘障人士的幫扶看似簡單，但實(shí)際上并不容易。

    首先，項(xiàng)目離不開資金的持續(xù)支持。對(duì)殘障人士在醫(yī)療、康復(fù)、教育、就業(yè)、生活等方面的幫扶，與普通人不同，絕大多數(shù)情況下不僅單次所需數(shù)額較大，而且?guī)头鲂枨笸墙K身存在的。

    作為項(xiàng)目發(fā)起方，中國殘疾人福利基金會(huì)在多個(gè)互聯(lián)網(wǎng)公開募捐信息平臺(tái)發(fā)起了公開募捐。2019年，成為全國首家開通電子捐贈(zèng)票據(jù)的公益項(xiàng)目。

    目前項(xiàng)目的單月月捐人數(shù)超過25萬人。2013年至2019年，項(xiàng)目共收到近2000萬筆社會(huì)捐贈(zèng)，累計(jì)募集善款8225.12萬元。

    其次，對(duì)殘障人士的幫助從來都不是單個(gè)方面的。以腦癱康復(fù)為例，“我們回訪中發(fā)現(xiàn)，小雪的康復(fù)情況每到冬天就會(huì)倒退?！敝袊鴼埣踩烁＠饡?huì)宣傳活動(dòng)部副主任常達(dá)表示。

    小雪是項(xiàng)目資助的一名腦癱孩子，2014年，項(xiàng)目資助小雪進(jìn)行了手術(shù)治療及后續(xù)的康復(fù)訓(xùn)練，適配了假肢矯形器，對(duì)小雪家進(jìn)行了無障礙改造。

    調(diào)研發(fā)現(xiàn)，康復(fù)效果倒退的原因主要在于小雪家的取暖條件差，冬天溫度低，引起了肌張力的變化?；谶@一情況，項(xiàng)目2015年在資助小雪做康復(fù)訓(xùn)練的同時(shí)，為其家庭安裝了供暖設(shè)施。“現(xiàn)在冬天小雪離不開暖氣?！毙⊙寢尡硎?。

    對(duì)殘障人士的幫助必須是全方位的，否則牽一發(fā)而動(dòng)全身，效果會(huì)大打折扣。

    因此，集善殘疾兒童助養(yǎng)項(xiàng)目設(shè)計(jì)了家庭環(huán)境設(shè)施改造、家庭就業(yè)生計(jì)扶持、殘疾兒童康復(fù)救助、特教學(xué)校教育提升、康復(fù)中心設(shè)施改造等多個(gè)方面的幫扶內(nèi)容，以為殘障人士提供個(gè)性化的幫扶。

    再次，需要有專業(yè)的機(jī)構(gòu)去實(shí)施。不論是治療、康復(fù)，還是教育、就業(yè)，沒有專業(yè)的機(jī)構(gòu)，是無法真正幫助到殘障人士的。

    “在我們成立以前，寶雞沒有相應(yīng)的機(jī)構(gòu)，兒科大夫發(fā)現(xiàn)腦癱也沒有地方治;大多數(shù)家庭也承擔(dān)不起去外地的高額費(fèi)用?！睂氹u市兒童康復(fù)中心負(fù)責(zé)人胡春維表示。

    中心成立后這些問題得到了緩解，但依然面臨康復(fù)設(shè)備匱乏、不夠先進(jìn)等問題，“現(xiàn)有的設(shè)備使用頻率特別高，就容易壞?！焙壕S表示。

    這種情況在貧困地區(qū)十分普遍，只有實(shí)現(xiàn)助殘機(jī)構(gòu)屬地化才能真正解決問題。項(xiàng)目為此加大了對(duì)康復(fù)機(jī)構(gòu)的支持。

    以寶雞市兒童康復(fù)中心為例，項(xiàng)目從2015年開始與中心合作，實(shí)施殘疾兒童康復(fù)救助項(xiàng)目和設(shè)施捐贈(zèng)項(xiàng)目。在資助殘疾兒童進(jìn)行康復(fù)的同時(shí)，項(xiàng)目先后為醫(yī)院捐助了主題教育系統(tǒng)、電動(dòng)減重步態(tài)訓(xùn)練系統(tǒng)、感統(tǒng)及多感官訓(xùn)練設(shè)備等設(shè)備，同時(shí)開展的還有相應(yīng)的康復(fù)人員培訓(xùn)，以提升中心的康復(fù)能力。

    打造助殘服務(wù)生態(tài)系統(tǒng)

    無論是募集資金、多方位幫扶，還是打造專業(yè)機(jī)構(gòu)、提升專業(yè)人員能力，助殘幫扶的各個(gè)鏈條都可以說是千頭萬緒，如何才能將這些真正落實(shí)下去?

    在項(xiàng)目的實(shí)施過程中，中國殘疾人福利基金會(huì)不斷探索、調(diào)整，以一套助殘服務(wù)生態(tài)系統(tǒng)回應(yīng)了這一問題。

    項(xiàng)目推動(dòng)了地方樞紐機(jī)構(gòu)的建立，以解決屬地化執(zhí)行的問題。以寶雞為例，基金會(huì)支持原寶雞項(xiàng)目辦成立了寶雞星之家助殘服務(wù)中心。星之家按照集善殘疾兒童助養(yǎng)項(xiàng)目的邏輯框架，在當(dāng)?shù)貙?shí)時(shí)了解殘障人士的需求，對(duì)接醫(yī)院、康復(fù)中心、社會(huì)服務(wù)機(jī)構(gòu)，實(shí)施助殘項(xiàng)目。

    項(xiàng)目在陜西當(dāng)?shù)刂С至藢氹u市啟聰特殊需要兒童早期干預(yù)中心、寶雞青青草康復(fù)教育中心、陳倉區(qū)慧心康復(fù)培智中心、寶雞樂培身心障礙者發(fā)展中心、寶雞智塔兒童啟能成長中心、西安市蓮湖區(qū)金色陽光康復(fù)中心等6家助殘類社會(huì)服務(wù)機(jī)構(gòu)。

    2018年至2019年，星之家已經(jīng)執(zhí)行助養(yǎng)項(xiàng)目1081.81萬元，受益7100余人次。

    不僅如此，作為樞紐型機(jī)構(gòu)，星之家還加強(qiáng)了與項(xiàng)目之外的其他助殘類機(jī)構(gòu)的聯(lián)系，“我們希望推動(dòng)整個(gè)寶雞助殘服務(wù)系統(tǒng)的建立，只有助殘類機(jī)構(gòu)整體得到發(fā)展了，地方小生態(tài)才能形成?！弊鳛樾侵业呢?fù)責(zé)人，王瑞紅表示，星之家考慮的將不僅僅是項(xiàng)目的實(shí)施，還將有自己的規(guī)劃。

    項(xiàng)目孵化了專業(yè)康復(fù)機(jī)構(gòu)，以改變當(dāng)?shù)乜祻?fù)力量不足的問題。同樣是在寶雞，基于寶雞市兒童康復(fù)中心擅長腦癱治療、康復(fù)，而當(dāng)?shù)刈蚤]癥專業(yè)康復(fù)機(jī)構(gòu)匱乏的現(xiàn)狀，基金會(huì)支持星之家發(fā)起成立了寶雞智塔兒童啟能成長中心。

    中心設(shè)有感覺統(tǒng)合訓(xùn)練室、多感官室、奧爾夫音樂治療室、蒙氏認(rèn)知訓(xùn)練室、生活技能體驗(yàn)室、水育室等，配備康復(fù)治療師、作業(yè)治療師、語訓(xùn)康復(fù)師等專業(yè)老師11名，可為自閉癥等智力障礙兒童提供康復(fù)教育服務(wù)。

    自2019年6月招收殘疾兒童開展教育康復(fù)，截至目前中心已有35名殘疾兒童實(shí)施在訓(xùn)服務(wù)。“我家誠誠剛來的時(shí)一句話也不說，跟人也沒有眼神交流，現(xiàn)在會(huì)叫爸爸媽媽了，我們高興呀?！闭\誠媽媽表示，“這里不像醫(yī)院，沒有恐懼感?！?/p>

    “對(duì)智塔的定位不僅是一家社會(huì)服務(wù)機(jī)構(gòu)，還希望它未來可以成為示范機(jī)構(gòu)，為寶雞當(dāng)?shù)氐钠渌麢C(jī)構(gòu)做技術(shù)支撐。”常達(dá)表示。

    項(xiàng)目提升了社會(huì)服務(wù)機(jī)構(gòu)的能力，以吸引更多力量的加入。以滄州市運(yùn)河區(qū)橄欖樹配置學(xué)校為例，該學(xué)校2016年開始和中國殘疾人福利基金會(huì)合作，得到了項(xiàng)目多方面的支持。在基金會(huì)的支持下，學(xué)校先后設(shè)立了“為星兒鋪設(shè)融合之路”與“星兒與家長共成長”等項(xiàng)目，進(jìn)行了互聯(lián)網(wǎng)籌款。

    項(xiàng)目不僅提供了資金、籌款等方面的支持，“還為學(xué)校在項(xiàng)目管理、檔案管理等方面的規(guī)范化管理提出了明確的方向，進(jìn)一步提升了機(jī)構(gòu)項(xiàng)目管理的專業(yè)性?！睂W(xué)校校長助理張明表示，“在基金會(huì)的大力支持和指導(dǎo)下，機(jī)構(gòu)實(shí)現(xiàn)了跨越性大發(fā)展?！?/p>

    在這種合作中，社會(huì)服務(wù)機(jī)構(gòu)鏈接了越來越多的資源，進(jìn)一步推動(dòng)了助殘事業(yè)的發(fā)展?！拔覀儚?016年到2019年和基金會(huì)合作開展了5個(gè)項(xiàng)目的籌款，共計(jì)籌款近150萬元?！敝貞c市向日葵智力殘疾人康復(fù)托養(yǎng)中心辦公室主任林媛表示。

    目前，受到項(xiàng)目支持的機(jī)構(gòu)已經(jīng)從湖北、陜西、甘肅逐步擴(kuò)展到新疆、重慶、內(nèi)蒙古等12個(gè)省份。

    12月10日，集善殘疾兒童助養(yǎng)項(xiàng)目在西安召開了第十二次工作會(huì)議，對(duì)項(xiàng)目下一年度的工作計(jì)劃進(jìn)行探討?！拔磥砦覀円矊⒗^續(xù)對(duì)愿意并有能力承接項(xiàng)目的社會(huì)服務(wù)機(jī)構(gòu)予以資助，除了給予項(xiàng)目資金支持外，還會(huì)在各方面對(duì)機(jī)構(gòu)進(jìn)行賦能，讓有志于扶貧助殘的社會(huì)服務(wù)機(jī)構(gòu)能在統(tǒng)一、規(guī)范的管理下來運(yùn)作，形成助殘公益新生態(tài)?！敝袊鴼埣踩烁＠饡?huì)秘書長張雁華表示。

    通過培育和扶持地方助殘類社會(huì)服務(wù)機(jī)構(gòu)的發(fā)展，一個(gè)扎根基層、服務(wù)殘疾人家庭、專業(yè)高效的社會(huì)化的項(xiàng)目執(zhí)行網(wǎng)絡(luò)被建立起來。一個(gè)公募基金會(huì)與助殘類社會(huì)服務(wù)機(jī)構(gòu)的新生態(tài)正在被中國殘疾人福利基金會(huì)逐步構(gòu)建起來。

    而這一系列的努力，最終讓更多的殘障人士受益：2013至2019年，“集善殘疾兒童助養(yǎng)項(xiàng)目”共為三地的2373名貧困殘疾兒童提供康復(fù)訓(xùn)練補(bǔ)貼、為485名貧困殘疾兒童提供輔具適配、為1481戶貧困殘疾人家庭進(jìn)行危房、家居無障礙、凈水等硬件改造，為1815戶貧困殘疾人家庭進(jìn)行養(yǎng)殖、種植等產(chǎn)業(yè)就業(yè)幫扶，共為53所特教學(xué)校、康復(fù)機(jī)構(gòu)進(jìn)行設(shè)施設(shè)備改造、教師培訓(xùn)等合作。項(xiàng)目覆蓋了16.35萬人次的殘疾兒童及殘疾人子女家庭受益。