■ 本報記者 王勇

    “阿姨，我帶你去樓上看我的玩具。”

    “阿姨，我想去看火箭。”

    ……

    面對來家里探訪的中國殘疾人福利基金會集善殘疾兒童助養項目工作人員，5歲的軒軒跑前跑后，說個不停——幾乎看不出他是一個腦癱孩子。

    實際上，軒軒在1歲左右就被發現步態異常無語言，被確診為腦發育不良。但現在，他已經在村里的普通幼兒園上學了。

    軒軒的家在陜西省寶雞市鳳翔縣的一個普通的村子里，這里并不是醫療、康復、資金等各類資源富集的地區。而軒軒家里僅靠軒軒爸爸一個人的打工收入支撐，并不富裕。

    為什么能夠實現這樣的康復效果呢？這得益于集善殘疾兒童助養項目用六年時間打造出的助殘社會服務新生態。正是這一生態系統的存在，才讓像軒軒一樣的貧困地區、貧困家庭的殘疾孩子可以得到及時的早期干預和長久持續的幫助。

    第一時間介入

    “軒軒被確診的第一時間我們就知道了。”面對記者關于軒軒為什么能在開始進行康復的時候就得到項目支持的問題，集善殘疾兒童助養項目寶雞地區負責人王瑞紅表示。

    之所以能第一時間知道，是因為項目與當地殘聯、寶雞市婦幼保健院等單位建立了聯動機制。

    “從項目實施以來，我們通過殘聯系統提供的數據，對寶雞市的殘障人士進行了摸底，并且會實時更新。同時寶雞市婦幼保健院等機構是我們的定點機構，他們確診了腦癱等情況后會第一時間和我們溝通。”王瑞紅表示。

    軒軒的案例就是寶雞市婦幼保健院確診后轉介給項目工作人員進行跟進的。在對軒軒及其家庭的情況進行了解后，項目開始介入并持續幫扶：

    2015年幫助軒軒家進行了危房改造；2016年至2018年持續為軒軒提供康復訓練資助，并為其家庭安裝了供暖設施和凈水設施……目前已經累計資助3.5萬元。

    “經過語言康復、精細認知訓練，軒軒說話越來越清晰了，現在走在街上見到人就打招呼，見面熟，特別開朗。”軒軒媽媽高興地說。

    現在已經上幼兒園的軒軒有了自己的玩伴，“每天去幼兒園特別積極。”軒軒媽媽表示。

    盡管如此，項目對軒軒的關注并沒有停止。“我們每年都會對幫助過的孩子及其家庭進行回訪，一方面評估項目效果，一方面了解他們的需求與意愿。”項目工作人員白曉表示。

    需要各方力量參與

    像軒軒這樣，集善殘疾兒童助養項目對殘障人士的幫扶看似簡單，但實際上并不容易。

    首先，項目離不開資金的持續支持。對殘障人士在醫療、康復、教育、就業、生活等方面的幫扶，與普通人不同，絕大多數情況下不僅單次所需數額較大，而且幫扶需求往往是終身存在的。

    作為項目發起方，中國殘疾人福利基金會在多個互聯網公開募捐信息平臺發起了公開募捐。2019年，成為全國首家開通電子捐贈票據的公益項目。

    目前項目的單月月捐人數超過25萬人。2013年至2019年，項目共收到近2000萬筆社會捐贈，累計募集善款8225.12萬元。

    其次，對殘障人士的幫助從來都不是單個方面的。以腦癱康復為例，“我們回訪中發現，小雪的康復情況每到冬天就會倒退。”中國殘疾人福利基金會宣傳活動部副主任常達表示。

    小雪是項目資助的一名腦癱孩子，2014年，項目資助小雪進行了手術治療及后續的康復訓練，適配了假肢矯形器，對小雪家進行了無障礙改造。

    調研發現，康復效果倒退的原因主要在于小雪家的取暖條件差，冬天溫度低，引起了肌張力的變化。基于這一情況，項目2015年在資助小雪做康復訓練的同時，為其家庭安裝了供暖設施。“現在冬天小雪離不開暖氣。”小雪媽媽表示。

    對殘障人士的幫助必須是全方位的，否則牽一發而動全身，效果會大打折扣。

    因此，集善殘疾兒童助養項目設計了家庭環境設施改造、家庭就業生計扶持、殘疾兒童康復救助、特教學校教育提升、康復中心設施改造等多個方面的幫扶內容，以為殘障人士提供個性化的幫扶。

    再次，需要有專業的機構去實施。不論是治療、康復，還是教育、就業，沒有專業的機構，是無法真正幫助到殘障人士的。

    “在我們成立以前，寶雞沒有相應的機構，兒科大夫發現腦癱也沒有地方治;大多數家庭也承擔不起去外地的高額費用。”寶雞市兒童康復中心負責人胡春維表示。

    中心成立后這些問題得到了緩解，但依然面臨康復設備匱乏、不夠先進等問題，“現有的設備使用頻率特別高，就容易壞。”胡春維表示。

    這種情況在貧困地區十分普遍，只有實現助殘機構屬地化才能真正解決問題。項目為此加大了對康復機構的支持。

    以寶雞市兒童康復中心為例，項目從2015年開始與中心合作，實施殘疾兒童康復救助項目和設施捐贈項目。在資助殘疾兒童進行康復的同時，項目先后為醫院捐助了主題教育系統、電動減重步態訓練系統、感統及多感官訓練設備等設備，同時開展的還有相應的康復人員培訓，以提升中心的康復能力。

    打造助殘服務生態系統

    無論是募集資金、多方位幫扶，還是打造專業機構、提升專業人員能力，助殘幫扶的各個鏈條都可以說是千頭萬緒，如何才能將這些真正落實下去?

    在項目的實施過程中，中國殘疾人福利基金會不斷探索、調整，以一套助殘服務生態系統回應了這一問題。

    項目推動了地方樞紐機構的建立，以解決屬地化執行的問題。以寶雞為例，基金會支持原寶雞項目辦成立了寶雞星之家助殘服務中心。星之家按照集善殘疾兒童助養項目的邏輯框架，在當地實時了解殘障人士的需求，對接醫院、康復中心、社會服務機構，實施助殘項目。

    項目在陜西當地支持了寶雞市啟聰特殊需要兒童早期干預中心、寶雞青青草康復教育中心、陳倉區慧心康復培智中心、寶雞樂培身心障礙者發展中心、寶雞智塔兒童啟能成長中心、西安市蓮湖區金色陽光康復中心等6家助殘類社會服務機構。

    2018年至2019年，星之家已經執行助養項目1081.81萬元，受益7100余人次。

    不僅如此，作為樞紐型機構，星之家還加強了與項目之外的其他助殘類機構的聯系，“我們希望推動整個寶雞助殘服務系統的建立，只有助殘類機構整體得到發展了，地方小生態才能形成。”作為星之家的負責人，王瑞紅表示，星之家考慮的將不僅僅是項目的實施，還將有自己的規劃。

    項目孵化了專業康復機構，以改變當地康復力量不足的問題。同樣是在寶雞，基于寶雞市兒童康復中心擅長腦癱治療、康復，而當地自閉癥專業康復機構匱乏的現狀，基金會支持星之家發起成立了寶雞智塔兒童啟能成長中心。

    中心設有感覺統合訓練室、多感官室、奧爾夫音樂治療室、蒙氏認知訓練室、生活技能體驗室、水育室等，配備康復治療師、作業治療師、語訓康復師等專業老師11名，可為自閉癥等智力障礙兒童提供康復教育服務。

    自2019年6月招收殘疾兒童開展教育康復，截至目前中心已有35名殘疾兒童實施在訓服務。“我家誠誠剛來的時一句話也不說，跟人也沒有眼神交流，現在會叫爸爸媽媽了，我們高興呀。”誠誠媽媽表示，“這里不像醫院，沒有恐懼感。”

    “對智塔的定位不僅是一家社會服務機構，還希望它未來可以成為示范機構，為寶雞當地的其他機構做技術支撐。”常達表示。

    項目提升了社會服務機構的能力，以吸引更多力量的加入。以滄州市運河區橄欖樹配置學校為例，該學校2016年開始和中國殘疾人福利基金會合作，得到了項目多方面的支持。在基金會的支持下，學校先后設立了“為星兒鋪設融合之路”與“星兒與家長共成長”等項目，進行了互聯網籌款。

    項目不僅提供了資金、籌款等方面的支持，“還為學校在項目管理、檔案管理等方面的規范化管理提出了明確的方向，進一步提升了機構項目管理的專業性。”學校校長助理張明表示，“在基金會的大力支持和指導下，機構實現了跨越性大發展。”

    在這種合作中，社會服務機構鏈接了越來越多的資源，進一步推動了助殘事業的發展。“我們從2016年到2019年和基金會合作開展了5個項目的籌款，共計籌款近150萬元。”重慶市向日葵智力殘疾人康復托養中心辦公室主任林媛表示。

    目前，受到項目支持的機構已經從湖北、陜西、甘肅逐步擴展到新疆、重慶、內蒙古等12個省份。

    12月10日，集善殘疾兒童助養項目在西安召開了第十二次工作會議，對項目下一年度的工作計劃進行探討。“未來我們也將繼續對愿意并有能力承接項目的社會服務機構予以資助，除了給予項目資金支持外，還會在各方面對機構進行賦能，讓有志于扶貧助殘的社會服務機構能在統一、規范的管理下來運作，形成助殘公益新生態。”中國殘疾人福利基金會秘書長張雁華表示。

    通過培育和扶持地方助殘類社會服務機構的發展，一個扎根基層、服務殘疾人家庭、專業高效的社會化的項目執行網絡被建立起來。一個公募基金會與助殘類社會服務機構的新生態正在被中國殘疾人福利基金會逐步構建起來。

    而這一系列的努力，最終讓更多的殘障人士受益：2013至2019年，“集善殘疾兒童助養項目”共為三地的2373名貧困殘疾兒童提供康復訓練補貼、為485名貧困殘疾兒童提供輔具適配、為1481戶貧困殘疾人家庭進行危房、家居無障礙、凈水等硬件改造，為1815戶貧困殘疾人家庭進行養殖、種植等產業就業幫扶，共為53所特教學校、康復機構進行設施設備改造、教師培訓等合作。項目覆蓋了16.35萬人次的殘疾兒童及殘疾人子女家庭受益。