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    ■ 謝雯雯

    ‘他不能去。他怎么去？’八歲的兒子反問李紅。

    ‘他怎么就不能去了？’李紅指的是兒子班上一名智力障礙的同學(xué)。此前，兩次班級集體活動都沒有他的身影。

    ‘他不會說話，也什么都聽不懂。分組的時候也沒有人給他分組。’

    ‘他不需要聽懂和說話，他就跟著你們（就好）！’

    提起這個在很多人看來似乎算不上‘爭議’的故事，李紅還是忍不住抬高了音量和聲調(diào)。

    ‘我們直接把他們排除在外，所以我們的孩子慢慢地也這么認知！一個上二年級的孩子，他懂什么！他小的時候不這么認為的。但是他進到了教育機制下，就形成了這種價值觀。’

    李紅是兩個普通孩子的母親。那個集體活動被排除在外的，并不是她自己的孩子。

    【忽視】

    2008年，在外企工作的李紅身心俱疲，她下定決心辭掉繁忙的工作，休整一年。抱著做志愿者的心，她加入了一家國際組織的北京分部，無意間一腳跨入殘障支持領(lǐng)域。

    起初她對殘障群體和議題毫無概念。“其實我自己有一個叔叔，他是當(dāng)時我們家鄉(xiāng)第一例腦炎導(dǎo)致了神經(jīng)損傷的一個智力障礙者。可是特別搞笑，我當(dāng)年從商業(yè)出來去到之前在的國際組織，當(dāng)時首席代表問我說，你為什么選擇來這兒？你的家庭里面有殘障者嗎？我特肯定地回答‘沒有’。”

    當(dāng)時的她對殘障的認知停留在“必須是坐輪椅或者看不見”上。在那個時候，這也是國內(nèi)大部分人的看法。

    進入殘障支持領(lǐng)域以后，她開始留意起身邊和社會中的這個人群。“我有一年去美國，一整天待在外面閑逛，從早上9點到晚上9點，我就數(shù)著我遇到了16個殘障者，在博物館里、在寫字樓里、超市里、公交車站、地鐵站……我覺得我在北京基本上可能一個月能遇到16個，偶爾遇到都是在乞討。”

    2011年，也是在偶然機會下，馮璐來到北京一家名為“利智”的康復(fù)中心，院子里傳來的哭鬧聲讓她本能地緊張和害怕。在她的印象中，這些服務(wù)對象只是“極其罕見的少數(shù)群體”。

    如果不是親近的親戚朋友中有殘障者，我們很少能在公共空間里碰到他們，自然不熟悉，對他們的生活、他們的愛與痛也不那么在乎。我們忽視他們的存在，也忽視他們的“不存在”。他們似乎是活在“另一個世界”。

    這樣看來，2010年或許是值得紀念的一年。這一年，電影《海洋天堂》上映。文章飾演的21歲自閉癥青年大福喜歡水和水族館，李連杰飾演的單親父親王心誠身患絕癥、四處為兒子找尋安身之所，他們的故事成為許多國人接觸自閉癥及其家庭群體的第一扇窗。

    這也是許多人第一次意識上的沖撞——“他們”和我們生活在同一個世界，同樣在掙扎，在努力。

    【沖撞】

    大福這樣的自閉癥青年，便是李紅、馮璐和她們的伙伴專注支持的心智障礙群體中的一員。“心智障礙者”，是業(yè)界對于自閉癥譜系障礙、唐氏綜合癥、智力發(fā)育遲緩、部分腦癱和癲癇造成的發(fā)展障礙等障礙人群的總稱。根據(jù)官方不完全統(tǒng)計，全國有1200萬至2000萬心智障礙者，他們在溝通表達、學(xué)習(xí)能力和社會互動方面存在不同程度的障礙。

    長時間沉默、不喜與人親密接觸、突然間大聲叫喊、拍手、捂住耳朵……一些心智障礙者在表達方式、行為反應(yīng)上的“不同尋常”，與社會長期以來對這個群體的殘缺認識疊加，導(dǎo)致他們的社會形象被反復(fù)固化：缺乏能力，無法自理，需要被照顧。

    普通人本能地害怕和退縮，親人和社會則試圖去“照顧”他們，方式是嘗試規(guī)范他們的社會參與：小的時候，應(yīng)該去康復(fù)機構(gòu)而不是幼兒園；學(xué)齡階段，應(yīng)該去特殊學(xué)校而不是普通學(xué)校；父母垂老、離去后，他們也就理所當(dāng)然去到托養(yǎng)機構(gòu)，人手不足、安全為重，外出被限制也是“情理之中”。

    “有時候?qū)W校會借助其他家長的壓力做出驅(qū)逐的行為。”如今成為心智障礙者家長組織“融愛融樂”負責(zé)人的李紅不時會聽到這樣的消息。

    據(jù)一項2016年在國內(nèi)開展的義務(wù)教育調(diào)研，有超過四分之一（27%）曾在普校就讀的殘障學(xué)生的家長表示，自己的孩子曾有被要求退學(xué)的經(jīng)歷，而成功進入普通學(xué)校已不是易事。《2016年全國教育事業(yè)發(fā)展統(tǒng)計公報》顯示，義務(wù)教育階段，中國大陸有機會進入普校學(xué)習(xí)的殘障兒童只占總數(shù)的56.6%。這顯著低于同期臺灣地區(qū)的95%。

    “不應(yīng)該是這樣的。”馮璐不贊同這種“隔離”，“他們在庇護性環(huán)境里生活九年或者是六七年，他畢業(yè)以后你再想讓他去到一個融合性的環(huán)境里去，可能嗎？他進不去。即使進去了，他也適應(yīng)不了，因為庇護性環(huán)境和融合環(huán)境，人對他的態(tài)度是不一樣的。”

    如今已經(jīng)是北京利智負責(zé)人的馮璐，在這家服務(wù)15歲以上心智障礙者的非營利組織里遇到過很多從特殊學(xué)校畢業(yè)的青年人，比一般人有更多機會看到不融合帶來的“沖撞”。

    她陪同障礙者去坐高鐵、去商場、去博物館，都有過路人遭到驚嚇，障礙者不被尊重，最后導(dǎo)致沖突的經(jīng)歷。絕大多數(shù)時候，沖突會被“大事化小小事化了”，家長覺得是自己障礙者孩子的錯，然后賠禮道歉。

    也有些時候，連息事寧人都難以實現(xiàn)。其中一次，因為坐高鐵時同車廂有人大聲說話，馮璐陪同的自閉癥青年士明焦躁不安，從身后抓住了對方肩膀，還剮蹭到了對方的眼角。經(jīng)過道歉和短暫協(xié)商，馮璐陪著對方提前下車到醫(yī)院做了檢查，幾天以后，馮璐收到了一張律師函，對方向馮璐方索賠15萬元。

    這些大大小小的“沖撞事件”，又反過來對障礙者的家人和陪同者造成“沖撞”，經(jīng)歷一兩次類似的沖突，大部分心智障礙孩子的家長在帶孩子出門前都會多一份猶豫和擔(dān)心。

    一位來自山東的媽媽的表現(xiàn)相當(dāng)?shù)湫停阂驗榕畠嚎赡軙诔燥埖臅r候突然大喊大叫或有一些別的舉動，她足足九年沒有帶孩子去過任何公共場所，作為母親，她并不覺得女兒丟臉，但“總覺得會給別人添麻煩”。

    “我覺得我剝奪了我女兒的權(quán)利。我女兒，不管她有什么樣的狀況，她也有跟別人互動、有走向社會的權(quán)利。”面對去做家長培訓(xùn)的李紅，這位媽媽失聲痛哭。

    “因為他們有這樣一個孩子，大部分家庭沒有走出來，他們心里面有一種‘蒙恥感’，恥辱的恥，他老覺得低人一等，有的甚至跟親屬朋友都疏于聯(lián)系，自主地跟社會脫鉤。”

    “這種心理本身是一種（家長的）自我保護。”李紅無意苛責(zé)，但也直言不諱。

    【掌控感】

    “士明，怎么只有你自己一個人，你的伙伴們呢？”利智康復(fù)中心里，這位在高鐵上“闖禍”的自閉癥青年一個人呆在走廊，他的伙伴都去KTV了，但他選擇不去。“因為我要擦地。”他鎮(zhèn)定地回答。這在過去是不可能的。

    在過去，如果機構(gòu)安排了春游或者其他外出活動，都不敢提前告訴士明。激動興奮也好，焦慮不安也好，士明會因為得知了新活動而一刻也睡不著、等不住。

    改變的第一步，是從點滴小事開始，“歸還”原本屬于心智障礙者對自己生活的決定的權(quán)利。

    士明懷著一個他自己也極少提及的夢想——做一個旅行家，去遠方旅行。起初父母對這個想法并沒有信心，“怎么可能呢，他自己情緒管不好，出去了不是給人家‘闖禍’么？”

    馮璐卻堅持要支持他，就從協(xié)助士明制定第一次旅行計劃開始。

    目的地選的是離北京不算近的成都和重慶，交通方式卻選擇了臥鋪火車，士明不想乘飛機也不想坐高鐵。吃飯問題怎么解決，吃什么，要誰陪同他去，邀請其他伙伴一起么？各種細節(jié)在協(xié)商后，全部由士明自己決定。

    最終做了旅行預(yù)算，要2800多元。“怎么辦？要花這么多錢呢。”

    “跟我爸爸媽媽要！”這是士明的第一反應(yīng)。

    “嗨小伙子，你現(xiàn)在已經(jīng)是成年人了。我也是成年人，我要是去旅行，肯定不會跟我爸爸媽媽要錢的，我要自己掙一點錢去，因為這是我自己的事情。”利智的一位工作人員和士明說。

    “可我掙錢還有一點困難。”士明自己一開始也不確定。最后，根據(jù)士明此前的生活經(jīng)驗，利智和士明的父母決定雇傭他做清潔和其他一些家務(wù)工作，自己掙錢，士明也欣然同意了。

    “一開始我們一天就給兩塊錢，很少，因為他最開始擦地也不標準。”馮璐回憶，那是2015年，“后來我們給他漲到擦一次地10塊了，他能力增強了，以前擦完后地上濕唧唧的，現(xiàn)在真的擦得很好很好。”后來，他還開始給家里煮面條、做蛋炒飯，也因為有了收入，學(xué)會了簡單記賬。

    漲到10塊后，士明還開始追求即時享樂的消費，勻出兩塊錢到社區(qū)里買點小零食。“可樂、冰紅茶這些飲料，還有冰糖葫蘆、雪糕，反正就是他的老三樣，他就很開心。”

    碳酸飲料不健康——士明的爸媽又開始擔(dān)心起飲料的問題。馮璐笑了：“我就跟他爸媽說，難道我們每個人生活都很健康嗎？其實并不是，那你為什么不能容許他不健康一下呢？這是他自己的事情。”

    2017年，士明攢夠錢，完成了人生的第一次旅行，去了成都和重慶。2018年，在父母的進一步支持下，士明去了青海，看望了利智一位離職回老家的工作人員。2019年，士明又去了山東青島。

    “孩子的夢想太可貴了，你們一定要支持他呀。”馮璐這么和士明父母說，也這么和更多心智障礙者的父母說。

    尋求“掌控感”，或許是人生而為人的一種本能，只是在心智障礙者面前，家長們總想照顧好他們的所有生活細節(jié)，孩子卻在無微不至的照料當(dāng)中失去了對自己生活的掌控。（下轉(zhuǎn)15版）