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    （上接14版）

    “我們最開始服務(wù)的時候，都是我們的員工設(shè)計好活動，看上去非常豐富非常好。”但青年們并不買賬，他們不愿意進(jìn)活動室、滿院子跑，有外出活動也不好好跟隨。

    后來，馮璐放手讓他們自己設(shè)計活動，工作人員只做必要的支持。“你就發(fā)現(xiàn)沒有人在（活動室）外面瞎跑了。當(dāng)他的生活掌控在自己手里的時候，他沒那么焦慮了，情緒也更加穩(wěn)定了。”

    “你不能因為他是一個障礙者，就剝奪他的這些權(quán)利，然后美其名曰我是為了你好。”回顧支持心智障礙青年的經(jīng)歷，馮璐這樣總結(jié)。“權(quán)利一旦還給他，他是最容易一下就能領(lǐng)會的，因為他得到自由了。”

    【融合】

    “誰的成長沒有傷害啊？”李紅感嘆，當(dāng)監(jiān)護(hù)者選擇放下過度保護(hù)和過度替代的“重?fù)?dān)”，將選擇的權(quán)利歸還給孩子，并堅定地維護(hù)他們的權(quán)利，社會中也將有更多人開始選擇正視和接納。

    十六年前，在廣州，曾有一位名叫戴榕的母親帶著她的兒子，一個典型的中度自閉癥兒童，給學(xué)校的校長、老師、班里每個同學(xué)的家長、社區(qū)保安和公交車司機(jī)都派了一封信。

    在信中，這位母親向所有人解釋了兒子作為自閉癥的特點(diǎn)與困難：“我很希望他能夠被學(xué)校和班級接納。如果我兒子影響和打擾了您的孩子，不管在什么時間，請第一時間聯(lián)系我，我一定積極介入，但同時我也希望，您愿意引導(dǎo)您的孩子去接納我的孩子。”

    她的兒子一直從普通小學(xué)讀到了職業(yè)高中，今年已經(jīng)23歲，依然是典型自閉癥。他在社區(qū)中生活，有時會無償幫面包店送面包，幫花店送花。他的同學(xué)還與他保持著聯(lián)系，小學(xué)聚會也不忘邀請他。

    類似的嘗試也正在全國各地落地。在北京南邊的豐臺區(qū)，馮璐和同事們自2013年開始，協(xié)助了一批又一批心智障礙者青年去往普通社區(qū)中自主生活。故事通常從一處合租房開始，幾位青年擁有各自的房間，他們平時去上班或去利智活動，晚上又回到自己的小房間里，通常周末回一次父母家。

    “我們一般都是先由智力障礙的青年人‘入場’，建立良好的社區(qū)關(guān)系，自閉癥青年才慢慢進(jìn)入。很多智力障礙的青年人情商很高。”

    “第一次帶青年人進(jìn)入社區(qū)，我們的社工除了支持青年人去做社區(qū)、物業(yè)、樓門長、保安、鄰居的拜訪外，還會和青年人討論在社區(qū)里看到其他人怎么打招呼。后來，我們?nèi)ド鐓^(qū)的青年人，哪怕是沒有語言的，也會微笑著和他人點(diǎn)頭。”

    入住的青年還在馮璐和同事們的協(xié)助下開始在社區(qū)里做志愿者，主動清掃老小區(qū)的衛(wèi)生死角，在不同的節(jié)日邀請社區(qū)黨員和居民一起做月餅、包粽子，還做了環(huán)保手工皂免費(fèi)送給居民，邀請他們一起參與制作。

    “漸漸地，社區(qū)的人就看到，這些青年人其實很厲害，有自己擅長的事情。”鄰居們開始放棄偏見，青年人則開始獨(dú)自去社區(qū)里買菜、買米面，去下館子順便學(xué)習(xí)用餐禮儀，與社區(qū)的人說話、來往，學(xué)會自己管理錢，學(xué)會敲開鄰居家的門請他們幫忙修東西。

    “自主生活并不是獨(dú)立生活。我們每一個人都沒辦法獨(dú)立生活，都需要別人的支持。”馮璐解釋。

    多年來，她通過自主生活的試驗，看到了心智障礙青年身上的可能性：如果能夠獲得更多的參與空間，學(xué)著如何掌控自己的生活，他們也將不斷學(xué)習(xí)如何與社會相處，拓展和建立自己的社會資源網(wǎng)。他們可以擁有更高品質(zhì)的生活和人生。

    【同一個世界】

    李紅不經(jīng)意間踏入殘障支持領(lǐng)域，12年來轉(zhuǎn)戰(zhàn)了不同職能和機(jī)構(gòu)，始終感受著這個領(lǐng)域的艱辛和挑戰(zhàn)，卻再也沒離開。

    留住她的不僅是因親近而產(chǎn)生的感情。“殘障看上去像是比較特殊化的領(lǐng)域，但實際上它所倡導(dǎo)的價值觀都是主流的，都是關(guān)于你怎么去看待生命的尊嚴(yán)，怎么看待人與人之間的關(guān)系，怎么理解什么是平等，什么是融合，什么是多元。”

    她說起戴榕給校長、老師、家長的那封信，信的最后有這樣一句話：“我相信他們在一起生活長大，您的孩子也會成為一個更完美的人。”

    那所小學(xué)的校長曾在畢業(yè)晚會上特別提到戴榕的兒子。“我們學(xué)校因為有了張峻綺同學(xué)，我們這些孩子可以成為更優(yōu)秀的人。他們將來無論成為市長、成為醫(yī)生、成為律師、成為記者，他們都因為從小接觸過這樣的一個人，相比那些沒有接觸過的人，將來會對這個群體有更多認(rèn)識，他們會更懂得去愛別人。”

    “其實不是僅僅為了這個群體。殘障議題特別能放大人性的善，也容易放大人性的惡，特別能彰顯一個社會的文明程度。”李紅這樣總結(jié)。

    從社會角度來看，“這些兒童他進(jìn)到普通學(xué)校是他的權(quán)利還是是他的錯？如果是他的權(quán)利，這個權(quán)利的保障又如何不傷害到其他兒童的受教育權(quán)利？學(xué)校的資源配置和機(jī)制有什么問題？這就反射到我們國家的資源配置，普通學(xué)校里沒有懂特殊教育的老師。”

    那次關(guān)于集體活動的爭論最后，李紅給兒子提了一個建議：“下次集體活動分組的時候，能不能你主動跟老師舉手，說你可以跟他一組？”她明白，無論是資源配置還是權(quán)利意識倡導(dǎo)，都不是一天或一年就能達(dá)成，但她想至少先讓自己的兒子真正意識到，那位智力障礙的同學(xué)，與我們活在同一個世界。

    馮璐則談起了自己的“職業(yè)倦怠”。去年10月，她曾一度因覺得自己阻礙了機(jī)構(gòu)的發(fā)展而煩惱，可沒多久后，她就收到了那張索賠15萬元的律師函，為此忙碌了近半年，目前仍在努力推進(jìn)。

    “越是這樣越要帶障礙者出行。”馮璐想讓更多人知道，尊重應(yīng)該是互相的，“不同的人有不同的需要，有這樣的群體在，你就是不應(yīng)該在公共場所那么大聲講話。”

    “我要感謝士明，他就是天使！他讓我覺得當(dāng)下有太多事情要做，我一定要留在機(jī)構(gòu)。”她變得更堅定，“這根本就不是個體的問題，而是社會的障礙。我們要改變的，是這個環(huán)境。”

    （據(jù)微信公眾號“世界說”）