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點頭,眨一次眼,意思是“給我輸液”。生命最后的10天,88歲的張軍(化名)在北京市海淀醫院安寧病房里,這樣同醫生交流。 自2017年3月正式啟動至今,作為全國首批安寧療護試點醫療機構之一,北京市海淀醫院安寧病房已接收癌末患者近300人次,送走病患約200人。 安寧療護,旨在為疾病終末期或老年患者在臨終前提供專業醫療照護和人文關懷,幫助患者舒適、安詳、有尊嚴地離世。截至目前,全國已啟動兩批安寧療護試點,累計服務患者28.3萬人次。不過,我國安寧療護機構數量仍嚴重不足,難以滿足老齡化趨勢下的迫切需求。 有尊嚴地度過最后10天 第9次化療。張軍的身體撐不住了。他下定決心,不再住院。 2015年4月,86歲的張軍被確診結腸惡性腫瘤。9次化療之后,在他的強烈堅持下,家人同意讓他回家療養。 即便是身體情況急劇下滑——不能獨立行走、飯量減少,甚至全身疼痛,張軍仍不同意回到醫院。用他的話說,確診后從檢查、治療、化療到轉院,是一個“無奈、無主、痛苦”的過程,“疲于奔命更談不上生存質量”。而在家療養,生存質量能有大幅提升。 2017年4月24日,張軍突發全身疼痛,到了必須去醫院打止痛針的程度。在劇烈的痛苦下,張軍不得不妥協接受急診治療,入住了海淀醫院安寧病房。 海淀醫院安寧病房是北京市安寧試點病房之一。2016年底,作為試點地區,海淀區29家醫療機構報名了安寧病房。次年,第一批全國安寧療護試點啟動。 不同于普通醫療機構,安寧病房的治療理念,是為疾病終末期或老年患者在臨終前提供身體、心理、精神等方面的照料和人文關懷,控制痛苦和不適癥狀,提高生命質量。 “我們接收的患者,平均住大概兩周。”北京海淀醫院安寧療護病房主任秦苑介紹,全世界大部分安寧病房都是從癌癥末期病人照護開始的,因為癌末病人痛苦癥狀最多,最需要醫療的幫助。另一方面,由于病房資源有限,“壓床病人”是“無法承受之重”。 這樣的理念令張軍改變了主意。入住安寧病房10天后,張軍于2017年5月4日離世,享年88歲。 入住病房“并非易事” 在安寧病房最后的日子里,張軍得到了最大限度選擇治療方案的“權力”。 秦苑及其團隊會征求他的意見。“他實際上是一位失聰老人,每次我們都會把問題寫在白板上,讓老爺子自己決定,比如‘要不要輸液’,他點頭,眨一次眼,手指在我掌心點一下就代表同意……每次我們都是這樣慢慢跟他溝通的。”秦苑說。 家人也表示,最后的日子里,張軍遵從自己的意愿,自己選擇治療方案,“最后離開得很安詳、溫暖、有尊嚴,這對所有人來說都沒有什么遺憾了。” 召開“家庭會議”,是患者入住安寧病房后很重要的一件事。 秦苑介紹,家庭會議是由患者及其家屬、病房醫護人員、心理師、社工等共同進行的一個會議,目的在于讓所有人了解患者的病情、處境和期待,理順一些問題,“患者此前沒有理順的矛盾,在他臨終前都會集中爆發。” 此外,安寧病房對癌末患者提供的照護包含了多個方面:控制癥狀,減輕患者疼痛、呼吸困難、嘔吐等身體不適,“最大限度降低身體上的痛苦”;保持患者皮膚完整清潔、呵護身體、芳香呵護等方面的舒適護理;滿足患者心愿、安撫情緒等對患者與家屬的心理、社會和靈性支持;善終準備以及遺屬哀傷輔導等。 “想讓患者走得‘好’,是一個非常復雜的過程,這需要安寧病房多學科全團隊的支持。”在海淀醫院安寧病房,有醫生、護士、心理師、社工,根據需要還會有營養師、藥師、康復師,還有數量龐大的志愿者。秦苑形容,這是一個龐大的“作戰”團隊,缺一不可。 不過,能入住安寧病房“絕非易事”。 海淀醫院安寧病房一共有兩間病房,男女各一間,每間病房3張床。此外,還設立了一個單間,這實際上是一個“告別空間”,患者生命體征不穩定即將離世時,醫院會給患者及其家人一個比較私密的空間。 從病床數量就能看出,病房與患者之間構成了一個雙向互選的關系。入住有兩個“硬性標準”——癌癥末期、兩周。 比“硬性標準”更重要的,是入住前病房與患者及家屬的晤談。“晤談最重要的目的是了解患者本人的真實訴求,他到底想以什么樣的方式離世,這實際上是病房選擇病人最重要的標準。” 從恐懼到尊重 兩年多來,秦苑也經歷了很多與患者本人意愿相違的案例。 “有的家屬不想再投入資金了,患者感受到被遺棄;有的患者不愿接受治療想安詳離世,但家屬絕不放手;有的患者一輩子都是一個戰士,他不想來安寧病房,想與死神抗爭到最后一分鐘……” 像這樣的問題和分歧,會出現在患者住院的各個環節。分歧出現的最主要原因,在秦苑看來,是我國當下“生死教育”的不足,“所有的準備工作都沒有做到位,最后一個環節通常會很困難。” 接觸安寧事業之前,對秦苑來說,“死亡”是一個絕對的“負能量事件”,是讓人恐懼的,甚至從來沒想過什么是死亡,“以前我們的理念更多的是‘生命不息搶救不止’,但自從接觸了安寧事業之后,才發現人生的告別可以是溫暖的、令人尊敬的。” 安寧病房的工作人員都曾經歷過類似這樣對“死亡”態度的轉變。很多新來的工作人員最開始會覺得很害怕,尤其是看到穿上壽衣后的病人時,無法面對護理的病人的離去。 秦苑回憶,海淀醫院安寧病房成立初期,曾有一名新加入的工作人員,完全無法接受其照顧的患者離世,覺得“為什么剛剛還好好的,現在就離開了我們”,甚至在護理逝者的遺體時,出現了嚴重抵觸、恐懼的情感。 但是伴隨著在安寧病房的不斷學習、認知,她開始慢慢認識到,“死亡”并非此前狹隘的認知。后來,這名工作人員能夠做到,即便是有很深感情的患者離世,她也可以很坦然地為其做去世后身體的清潔工作。 帶著這樣的恐懼前行,秦苑及其團隊的每個人都開始真正理解安寧療護的真正意義,開始理解了死亡實際上是自然生命過程中的一部分。“死亡并不可怕,每個人都可以溫暖地、有尊嚴地逝去。” “面對死亡,我們從恐懼到尊重。”這是秦苑及團隊成員在兩年多安寧療護工作中收獲的最大改變。 2017年,第一批全國安寧療護試點除了北京市海淀區之外,還包括吉林省長春市、上海市普陀區、河南省洛陽市、四川省德陽市。經過一年半建設,形成了醫院、社區、居家、醫養結合、遠程服務五種模式的基本體系。 世衛組織將一個國家的安寧療護體系分為六個層級,在最高層級下,無論患者在什么地方都能獲得安寧療護服務;安寧療護理念廣泛普及,全民認知程度非常高;安寧療護在公共衛生政策中得到充分體現,在國家政策中有完整構架。 秦苑表示,參照這樣的標準,我國的安寧療護整體還有非常多不足。配套的財政、法規及法律方面的支持,學科人才建設、準入標準、用藥規范、培訓課程、質量管理體系建設,社會的“生死教育”,現代的臨終關懷理念等,這些都才剛剛起步。 (據《文摘報》) 【相關鏈接】 世界安寧療護日:上海全面試點一年碩果累累 2020年10月10日是第十六個“世界安寧療護日”,今年的主題為“我的照顧,我的安慰(My Care, My Comfort)”。“世界安寧療護日”由世界衛生組織(WHO)發起,世界安寧緩和醫療聯盟(WHPCA)于2004年在全球推行。“世界安寧療護日”的設立,對于提高對患有限制生命疾病的人及其家人的醫療、社會、實踐和精神需求的認識和理解有著巨大作用,至今已獲得77個國家的相關組織的積極響應與大力支持。 自1988年在上海南匯成立了國內第一家臨終關懷醫院——南匯縣老年護理醫院以來,上海安寧療護服務已走過30余年的歷程。2019年5月,國家衛生健康委員會啟動全國第二批安寧療護試點,上海成為全國唯一整體開展試點的地區。一年來,上海積極推進試點,通過開展基線調查、制訂服務規范、實施能力培訓、完善補償機制等方面,有力推動了安寧療護持續、規范、高效發展。 目前,全市246家社區衛生服務中心已全部開展安寧療護服務,覆蓋率100%。其中217家依托家庭病床,開展居家安寧療護服務;106家開展病房安寧療護服務;98家同時開展居家與病房安寧療護服務。居家與病房相結合的安寧療護服務體系得到基本建立。 除了社區衛生服務中心外,安寧療護逐步向二三級醫療機構延伸。各區依托區內綜合性醫院、護理院等,建設轄區內安寧療護中心,強化安寧療護服務技術支撐和轉介平臺建設,暢通安寧療護雙向轉診渠道。部分三級醫院融合安寧療護服務理念,將安寧療護融入日常診療、住院服務中,安寧療護服務體系建設初具成效。 目前上海全市共有8000名專業人員從事安寧療護服務,普遍組建了醫生、護士、社會工作者、心理咨詢師、康復醫自2019年9月至2020年8月,全市共提供安寧療護服務1.16萬人次,為疾病終末期病人與家屬減輕了痛苦,帶來了關懷,送去了尊嚴,有效提高臨終病人和家屬的生活質量,取得了良好的社會效益。對本市從事安寧療護服務的274家醫療機構進行調查,這些機構安寧療護病人人均出院醫療費用相當于這些機構人均出院醫療費用的51%;滿意度測評結果顯示,病人及家屬的滿意度均保持在98%以上。 安寧療護是與人民生活密切相關重大民生和公共服務,已成為健康上海的重要組成部分,體現的是一座城市的溫度與社會發展水平。上海將繼續不斷推進安寧療護服務,讓安寧療護理念融入到越來越多醫療機構、養老機構中,守護最后一程,維護生命尊嚴。 (據央廣網) |