■ 本報記者 高文興

    美國當地時間11月22日，據《紐約郵報》報道，曾聯合發起“冰桶挑戰”的帕特里克·奎恩（Patrick Quinn），經歷與“漸凍癥”的漫長抗爭后，當天遺憾病逝。

    去世時僅37歲的帕特里克·奎恩，在2013年被診斷出患有肌肉萎縮性側索硬化癥（即俗稱的“漸凍癥”）。確診后不久，他在社交媒體上發起“冰桶挑戰”活動，旨在為尋找該病的治愈手段籌集資金，之后該活動如病毒式傳播在全球走紅。

    從2014年開始席卷網絡的“冰桶挑戰”，要求參與者在視頻中向自己迎頭潑注一桶冰水，否則就必須向致力于攻克“漸凍癥”的相關機構進行捐贈。帕特里克·奎恩為紐約州揚克斯市人，而據《揚克斯時報》報道，“冰桶挑戰”共計為“漸凍癥”研究籌集超過2.2億美元。

    在活動期間，全世界有超過2000萬條挑戰視頻通過網絡發布，其中不乏諸如喬治·布什和比爾·蓋茨等重量級名人的參與。

    上周五，帕特里克·奎恩曾在社交媒體上表示自己接受了氣管切開的手術，由于引發肺炎導致呼吸困難而再度入院。此前，他還回到母校參與了一場“冰桶挑戰”的相關活動。

    大紐約地區漸凍癥社區將其稱為“燈塔式”的人物。“帕特里克·奎恩是‘冰桶挑戰’的聯合發起人和忠實倡導者，他幫助改變了我們與漸凍癥抗爭的路徑，為病癥研究籌集了數以億計的善款，為全世界的病患及其家庭延續了希望。”該社區表示。

    而在去年12月份，同為“冰桶挑戰”發起人的皮特·弗雷茨（Pete Frates）也因病去世，年僅34歲。這二人的去世，無疑是“漸凍癥”病友群體的巨大損失，而曾經風靡全球“冰桶挑戰”項目，六年后的熱度也無法再與往日相提并論。

    其實，在“冰桶挑戰”發起后的第二年，即2015年，該活動的籌款額就暴跌至100萬美元。以色列的醫療數據分析公司Treato稱，上一年的活動參與者中，僅有14%再次做出捐贈。

    2016年，紐約州水牛城舉辦集體“冰桶挑戰”活動，試圖在參與人數上打破此前721人的世界紀錄，但宣告失敗。

    2017年至今，全球各地仍有零星的“冰桶挑戰”活動舉行，但無論是活動規模還是所籌金額，都大不如從前。

    此外，“冰桶挑戰”也遭受了一定范圍內的指責，不少人認為其娛樂性質蓋過了公益屬性本身，其善款使用、對參與者的健康保證以及活動用水的處理，也都曾遭受過質疑。

    應該肯定的是，在公益領域，至今尚未有第二個舉動能夠像當年的“冰桶挑戰”一樣，打破圈際，真正做到了傳播倡導和善款籌措上的“雙豐收”。

    2014年，當“冰桶挑戰”的旋風刮進中國時，北京瓷娃娃罕見病關愛中心在三天內就獲捐了140萬元人民幣，這是該機構此前難以企及的籌款速度，盡管其中有100萬元來自于王思聰一人。該機構的負責人王奕鷗當時表示，機構成立6年來做了很多宣傳，但從來“沒有機會像現在這樣形成公共討論”。

    當年，在中國，除了公益界、商業界和娛樂圈的人士積極“跟風”挑戰，連國家衛計委（現“衛健委”）都表態支持。

    在央視主持人張泉靈點名后的不到20分鐘內，國家衛計委的官方微博就給出了回應，為罕見病發聲。20分鐘后，該微博再次發聲，明確支持“冰桶挑戰”，呼吁社會關注罕見病，同時，時任國家衛計委宣傳司司長、新聞發言人毛群安以個人名義向北京瓷娃娃罕見病關愛中心捐款。

    引出這一系列官方動作的張泉靈坦言，“冰桶挑戰”也許有“秀”的成分，并且浪費了一些水，但無論如何，是她見過的“投入產出比最好的慈善活動”。

    南都公益基金會理事長徐永光也認為，活動帶有娛樂性，是具有正能量的，明星和企業以此贏得知名度和美譽度，也無可厚非，最重要的是，在“迅速傳播過程中，影響公共政策的改變”。

    如今，我國大約有20萬名“漸凍癥”患者，患者肌肉逐漸萎縮，患者表現無力，甚至癱瘓，發病年齡大多在30~60歲之間，男性多于女性。該病目前尚無特異性治療藥物，治療手段主要停留在改善患者生活質量上，以此延緩病情發展。

    而如同“漸凍癥”這樣缺乏負擔范圍內有效治療藥物的罕見病，我國約存在五六千種，一名患者的每年治療費用都在幾百萬元。