我國首例被確診的孤獨癥患者今年已經52歲。一個半月前，他的母親去世了。他的父親已過世多年，他一直由母親照護生活，母親是癌癥晚期患者，過世時已80多歲。母親生前一直擔心自己過世后沒有人照顧這個孩子，她曾對賈美香說，要努力為孩子多活一天，“因為只有媽媽活得久，孩子才能幸福。”

    母親去世后，這位大齡孤獨癥患者被送進了養護機構。被機構收養確實可以衣食無憂，但這就是孤獨癥患者的最終出路嗎？機構是否能夠為這些大齡孤獨癥患者提供正確的幫助和訓練？很多大齡孤獨癥患者具備一定的工作能力，機構是否能為他們找到適合他們做的事情？是否考慮到他們未來的發展？在看到身邊許多大齡孤獨癥患者父母去世后不得不被安置到機構時，賈美香提出了一系列直擊靈魂的拷問。

    早期干預至關重要

    賈美香是北京大學第六醫院主任醫師，也是北京市孤獨癥兒童康復協會會長，40多年來，她一直竭盡全力幫助患有孤獨癥的孩子。從上個月開始，她幫助的幾個大齡孤獨癥患者的父母接二連三去世，這些“大孩子”由于早期沒有康復機構可去，錯過了干預的“黃金期”，大多數在青春期出現了一些情緒和行為問題后就沒有再去學校上學，只能由父母來照顧。父母離開這個世界后，他們生活不能自理，只好被送進機構。

    很多大齡孤獨癥患者在被送入機構后，每天只是吃喝睡覺，無事可做，于是身體迅速發胖。肥胖和超重是機構里的大齡孤獨癥患者常見的問題，而肥胖又會帶來血糖、血脂、血壓超標等一系列機體疾病。賈美香不得不為他們尋找體能訓練的老師。一位體能老師要訓練諸多獨孤癥“大孩子”顯然力不從心，然而這卻是獨孤癥康復行業的嚴峻現狀——康復老師嚴重不足。

    賈美香告訴記者，每個孤獨癥孩子的家庭，都注定要為孩子的康復投入大量金錢和時間。然而，一個普遍而讓人心酸的現象是，父母投入了大量的金錢和時間，孩子卻因為遇不到專業的康復老師、規范的康復機構，得不到有效康復，成年后生活仍然不能自理，需要由家長照顧，而家長去世后，又變成社會的負擔。

    賈美香指出，孤獨癥兒童的早期訓練，對于孩子的一生至關重要，需要醫生、老師和家長的共同努力和堅持。然而，目前這三方面卻都存在諸多問題，除了醫教不配套，家長有病亂投醫之外，兒童康復師的缺乏和康復教育的不規范更是行業的弊病。大大小小的諸多康復機構“各自為政”，每個機構都有自己的運營模式和管理體系。“沒有統一的教材，從國外引進一個方法就認為自己是最好的。老師的水平參差不齊，大多數老師不懂得要針對每一個孩子的具體問題進行個性化教學。”賈美香說。

    不規范的訓練不僅對孩子沒有幫助，還會為孩子康復帶來諸多弊病。賈美香認為，專業的康復必須是教育和醫療相配合，必須貫穿孩子的生命全程。孤獨癥患者在每一個年齡階段都有不同的需要：0-3歲孩子的康復需要在婦幼保健院進行，需要醫生全程參與，3-6歲的孩子需要學前教育，6-12歲的兒童需要學齡期教育，大齡孩子需要進行職業技能培訓，并且最終回歸社會。“訓練的目的是要讓孩子將來能夠回歸社會。”賈美香說。

    人才缺口巨大

    孤獨癥兒童康復師嚴重缺乏，現有兒童康復老師水平參差不齊，這些問題由來已久并被多次討論。近期在寧波舉辦的“校園杯”兒童康復全國職業技能大賽可以說是規范康復教學，推動行業樹立“金標準”的一次嘗試。

    在兒童感統訓練賽道上，記者看到一位參賽選手正在向來自全國的幾位專家評委演示對感統失調兒童（由另一位選手配合扮演）的康復訓練。“兒童”在選手的引導下，成功地完成了使用平衡車“過河”、寫字等各項指令。

    觀看完演示，賈美香告訴記者，選手們還存在一些問題：“首先，這位老師說話的聲音太小。在現實中，老師給孩子交代任務時，一定要讓孩子清楚地聽到，尤其是感統失調的孩子會比較吵鬧，所以老師聲音一定要大。其次，孩子的扮演者沒有給老師設置任何障礙，而在現實生活中，孩子絕對不可能這么聽話，所以在模擬演示時，應該適當地給老師設置一些困難，讓老師展示自己調動孩子積極性的能力。”

    雖然選手還有提升空間，但賈美香表示，這種以賽促學、以賽促教的大賽模式，對于兒童康復行業的發展、學校人才的標準化培養還是非常重要的，大賽讓兒童康復走進了院校，幫助學校培養了能和社會接軌的技能應用型人才。

    北大醫療腦健康線上事業部總經理杜俐佼向記者介紹：“今年發布的《兒童發展障礙康復行業報告》顯示，我國殘聯在冊的孤獨癥康復人才大約有2萬余名，然而面對的卻是300萬患孤獨癥的孩子。在歐美一些發達國家，平均每4名患孤獨癥的孩子就能分配到一名康復師；而在中國，康復師與孤獨癥兒童患者的比例卻是1:143。我國兒童康復行業當前普遍存在缺師資、不專業等問題。”

    盡管面臨大量人才缺口，然而目前全國卻極少有院校設有兒童康復這個專業，“大部分兒童康復師在校學習的都是衛生護理、兒童心理教育等專業，相較而言，特教還算是比較對口的專業。”杜俐佼說。

    寧波衛生職業技術學院作為一所承擔衛生健康服務領域緊缺人才培養的高職院校，同樣沒有開設兒童康復專業，該校校長賈讓成對記者說，學校采取的是與北大醫療腦健康合作，通過學科交叉的方式，讓護理專業、營養專業、健康管理專業，以及醫學專業的學生，在接受三年本專業的基礎教育后，通過在線上觀看北大醫療腦健康提供的兒童康復培訓的數字教程以及線下實習，來培養兒童康復技能。

    既然兒童康復師有如此之大的缺口，為什么學校沒有開設這個專業，專門培養這方面人才的計劃呢？賈讓成告訴記者，“開設一個專業，最大的困難是師資，目前，在兒童康復領域，業內人才緊缺，能夠承擔教師任務的人就更少。所以需要行業與院校開展產教融合，完善專業標準，創新人才培養模式，促進行業與專業的共同發展。”

    就業市場待規范

    另一個事實是，雖然兒童康復行業面臨巨大的人才缺口，學校擔心的卻是，沒有足夠多的正規機構去吸收所有的畢業生，為學生提供有保障的就業前景。

    賈美香告訴記者，要解決兒童康復師的缺口問題，除了要加強人才培養，還需要為兒童康復師提供更廣闊、更有職業晉升空間的就業前景。

    對于兒童康復師來說，過去，特教學校大概是他們最好的選擇，因為可以被納入教師編制，有職業晉升空間，而且待遇也能讓人滿意。相較之下，民間機構的兒童康復師，職業發展前景就顯得不盡如人意。現在，隨著康復行業規范化發展，一些大型康復機構也設置了晉升機制，有了“基層老師-組長-管理者”這樣明確的晉升路徑，然而不少中小機構的老師仍然面臨著“不知未來去哪里”的問題。

    賈美香指出，兒童康復應該是醫學、教育、康復三者的有機結合，需要在上層建筑進行有機管理和規劃，培訓好的兒童康復師，需要從源頭上規范康復教學，設置統一的教材，統一的教學大綱，統一的考試題庫，有一個真正的考試專業委員會對兒童康復師進行考核和認證。“這個行業的考核將來應該是公開、公正、透明的，不僅要培養高水平的兒童康復師，還要為他們設置職業規劃，完善配套資源，讓他們有編制，有晉升空間，能夠在這個行業里堅定長遠地走下去。”

    （據《中國青年報》）