■ 本報記者 王勇

    今天是我這一年里面最高興的一天了，因為我的孩子可以去做手術了。’面對國家能源集團愛心行動的項目人員，張美玉激動地說道。

    張美玉一家5口人生活在云南省祿豐市中村鄉，世世代代以務農為生。小女兒楊祖昀今年7歲，在去年查出了先天性心臟病。‘從去年到今年心情都很不好過，經濟也是搞不上去，想出去外面打工又怕娃娃發生意外情況。’楊祖昀的父親楊洪俊無助地訴說著。

    2021年7月27日至31日，國家能源集團愛心行動的項目人員和來自北京的醫療專家在祿豐市人民醫院進行先心病篩查，了解了楊祖昀的情況后，確認符合救助條件，將她納入了救助范圍。

    和楊祖昀一樣，受到救助的還有很多患兒。2011年，國家能源集團公益基金會（以下簡稱‘基金會’）與中國社會工作聯合會（以下簡稱‘中社聯’）合作開展國家能源集團愛心行動“兩病救助”項目，救助0-18歲患有先天性心臟病和白血病(以下簡稱‘兩病’)的困境家庭兒童。10年來，項目實施范圍已覆蓋全國31個省（自治區、直轄市）2218個縣，救助“兩病”兒童3萬名，投入救助資金超過6億元。因救助金額大、人數多、持續時間長、覆蓋范圍廣、運作規范，項目榮獲中華慈善獎。

    探索：提高“兩病”兒童

    醫療保障水平

    “治療這種病需要花很多錢，爸爸媽媽是農民，為我治病已經花光了家里所有的積蓄，還欠了親戚朋友不少錢，看著爸爸媽媽經常唉聲嘆氣，我難過極了……”內蒙古白血病患兒焦旺梅是個懂事的孩子，但她的遭遇卻讓人十分痛心。

    治療先天性心臟病、白血病等大病的費用一般都比較高，一旦患病，常常會使普通家庭因病致貧或因病返貧，因沒錢看病導致患兒得不到救治的情況也時有發生。

    為了給這些不幸的兒童和家庭提供更多幫助，2010年3月5日，溫家寶在《政府工作報告》中提出“開展農村兒童白血病、先天性心臟病醫療保障試點”。

    2010年6月7日，原衛生部、民政部聯合下發《關于開展提高農村兒童重大疾病醫療保障水平試點工作的意見》。《意見》提出，試點工作可先從解決0—14周歲（含14周歲）兒童患急性白血病和先天性心臟病兩類重大疾病入手進行試點。

    根據文件要求，原衛生部對實施兒童兩病的醫療保障做出了制度安排，民政部積極倡導、鼓勵和推動各社會組織參與兒童重大疾病社會救助工作，鼓勵企業為貧困家庭兒童大病救助進行捐助。

    在政府和社會廣泛關注貧困家庭患病兒童救助的大背景下，國家能源集團積極發揮央企引領作用，2010年12月17日在國家能源集團公益基金會揭牌之時，啟動首個公益慈善項目——國家能源愛心行動“兩病救助”項目，主要救助困境家庭0—14歲患有先天性心臟病和白血病的兒童。

    2011年，國家能源愛心行動“兩病救助”項目正式實施；2012年，救助年齡擴展至18歲。一場救助“兩病”兒童的大型愛心行動由此拉開帷幕。

    “項目的開展，給這些不幸的家庭送去溫暖和愛心，也為建立包括慈善救助在內的我國全民醫保制度積累了寶貴經驗……期待今年工作取得更大成績，亦為國家深化醫改和人民群眾健康水平提高做出新貢獻!”對于項目實施的意義，時任衛生部部長、現全國人大常委會副委員長、農工黨中央主席、中國紅十字會會長陳竺曾這樣評價。

    合作：推進項目

    有序、高效實施

    “兩病”兒童的救助涉及多個部門，為能調動各方力量專業、規范、高效、可持續地實施項目，國家能源集團愛心行動組建了領導小組、項目專家組、項目辦公室、地方執行辦公室，并制定了規范的項目流程，力圖為兩病兒童提供最好的服務。

    領導小組由民政部相關司局代表、國家能源集團公益基金會代表、中社聯代表、醫學（白血病、先心病）專家等共同組成，作為項目的領導機構；項目專家組由項目領導小組邀請知名醫學（白血病、先心病）專家等共同組成，為項目實施提供醫療技術保障。基金會和中社聯聯合成立了項目辦公室，設在中社聯兒童救助委員會，全面承擔項目的管理、協調和服務等具體工作。各地民政部門或其指定的機構（如慈善會）是當地項目具體實施機構，全面協調項目地相關事宜。各地合作醫院（一般為省級三甲醫院），負責“兩病”患兒的手術治療。截至目前，項目合作醫院先后已達200余家。

    項目辦公室通過實地調研，與各地項目執行辦公室、醫院、患兒家庭等多次溝通，制定了詳細的項目申報、審批、資金撥付、檔案管理流程與標準表格，并開通項目網站，實現項目申報、報表傳遞核對、審批等網絡化便捷管理，主動接受社會監督。

    國家能源集團公益基金會領導多次強調，項目運行要堅持科學、規范、公開、透明的原則，確保受助對象是困難家庭，醫療救助質量要經得起時間的檢驗。

    在項目辦公室的支持下，合作醫院不僅調派了專家級的醫護團隊為患兒實施手術，而且主動深入基層開展篩查工作，并相繼建立了綠色通道、愛心病房，嚴格執行項目協議限價，積極協調醫保政策與項目救助之間的銜接工作，保證了患兒的救助質量。

    項目各級機構按照項目流程各負其責，互相支持，搭建起一個企業通過基金會與社會組織、合作醫院相結合共同參與醫療救助的平臺，形成了政府、企業、社會組織和醫院共同參與的醫療救助網絡。

    救助：10年3萬名患兒受助

    2011年3月，項目暨貧困家庭14歲以下兒童白血病及先心病救助工作黑龍江啟動儀式在哈爾濱醫科大學第二附屬醫院召開，這是國家能源集團愛心行動落地的第一個省份。

    自此，在領導小組、項目專家組、項目辦公室、地方執行辦公室、項目醫院的共同努力下，項目在全國各地迅速鋪開。

    2011年，基金會投入善款5000萬元，全年累計救助“兩病”兒童1236名，救助范圍覆蓋14個省（市），力度和規模均居國內前列。

    到2013年11月底，項目已在27個省（直轄市、自治區）同77家三甲醫院合作，累計救助“兩病”兒童1萬名，救助資金達到2.09億元。

    到2015年底，項目救助“兩病”患兒2萬名，救助資金超過3.8億元，受助貧困兒童及家庭惠及全國31個省（直轄市、自治區）。

    為進一步做到先天性心臟病的早發現、早治療，最大限度避免患兒因未能及時治療失去手術機會，于2015年10月啟動了“新生兒先心病免費篩查”項目，在河北、陜西省內11個縣（市）試點開展了新生兒免費篩查工作，截至2021年8月，篩查新生兒超過10萬名。

    項目醫院也積極投入力量，成立了以院領導為首的專家隊伍，對項目信息進行大力推廣，持續開展貧困地區兒童先心病篩查工作。

    【下轉07版】