孤獨癥譜系障礙，簡稱孤獨癥（也叫自閉癥），是一類常見的神經系統發育障礙疾病，以社交障礙、狹隘興趣和重復刻板行為及感官異常為主要特征。目前為止，全世界還沒有經過科學嚴謹驗證有效的“治愈”孤獨癥的方法。

    按1%的發生率估算，我國至少有超過1000萬的孤獨癥人群，并以每年近20萬的速度增長。黨和政府一貫高度重視殘疾人事業的發展，習近平總書記強調對殘疾人群體要格外關心、格外關注。高質量發展作為“十四五”期間經濟和社會發展的主題，指引社會每一個群體共同發展。

    2022年4月2日是第十五個世界孤獨癥關注日，中國殘疾人聯合會提出主題口號：“聚焦孤獨癥服務：構建社會保障機制，促進服務機構高質量發展”。近日，深圳國際公益學院研究團隊與騰訊公益發布《大齡孤獨癥人士的需求與服務報告》及案例，聚焦大齡孤獨癥人士相關議題，以期幫助孤獨癥人士在融合教育中成長，依靠自身能力獨立生活，更好地融入社會。

    報告第一部分，面向服務孤獨癥人群的相關人士展開調研，根據數據的收集，得出幾個方向性的結論：首先，普遍對孤獨癥的關注議題為“早發現，早干預”；其次，民眾對于孤獨癥群體有一定得關注，但對于群體需求與服務仍相對陌生，認為自己非常熟悉孤獨癥及相關議題的人僅占近15%；另外，不同身份的被訪者對議題的關注點存在較大差異；此外，非常熟悉孤獨癥的被訪者尤為關注“獨立生活與社區融入”，而這也是大齡孤獨癥群體的痛點。報告第二部分，講述真實“孤獨癥”人群——“星青年”們的融合就業案例，引導公眾對較大齡孤獨癥群體的就業問題進行關注，共同探討大齡孤獨癥群體的職場困境與突圍路徑。

    民眾對于孤獨癥仍陌生

    報告顯示，對于孤獨癥的細分議題，被訪者更集中關注預防干預、獨立生活和融合教育——“早發現，早干預”（39.2%）、“獨立生活與社區融入”（38.1%）、“跟正常孩子一起上學”（31.8%）。

    參加調查的樣本人群對議題“自評對孤獨癥及相關議題的了解程度”，認為自己相對或一般熟悉的人占據了大多數，有75.8%；認為自己非常熟悉孤獨癥及相關議題的人僅占14.7%，認為自己相對陌生和一般陌生的人也較少，數據分別為8.7%和0.7%。

    據此，結合身份標簽的分析后報告得出，民眾對于孤獨癥群體有一定的關注，但對于群體的需求與服務仍相對陌生。

    不同身份者的關注側重

    報告顯示，通過不同身份被訪者的交叉分析，不同的身份標簽對孤獨癥所關注的話題還是顯示出了些許差異：

    一、從事孤獨癥相關公益行業的從業人員、醫療服務機構從業人員、教育機構工作者更關注與其職業相關話題；

    二、研究人員和政策制定者/政府相關部門的關注度一致集中在早發現早干預，更為關注從早期介入問題；

    三、“星娃”（患有孤獨癥的孩子）父母感興趣的議題分布相對均勻，涉及到群體的生命全周期問題；

    四、關心社會議題的民眾關注點集中在早發現早干預和獨立生活與社區融入。

    報告指出，以上這些問題的應對，從康復救助的角度來看，無論是政府、市場或家庭在小齡階段都會有較大的資源投入。各地的康復救助覆蓋范圍從0-6、0-14、0-17甚至部分會覆蓋到18歲，但后續服務往往需要滿足一定條件才能繼續享有福利保障，難以滿足群體的個性化需要。家庭為服務付費的意愿也往往集中在“低齡”階段的投入，后期更傾向于儲蓄防老，為大齡服務的付費意愿相對下降，這導致許多關注大齡孤獨癥群體的服務機構只能勉力維持，服務專業性的提升也受到了限制。

    對就業的關注度攀升

    值得一提的是，調研發現41-50歲的被訪者對孤獨癥群體成年就業議題的關注度顯著攀升。許多孤獨癥孩子得益于政策和社會的關注，在融合教育環境中成長。但出了校門，卻因沒有工作收入、缺乏福利保障，只能在家中依賴父母養育，反而與社會脫節，前期的康復訓練成果逐漸衰退。

    根據相關資料顯示，孤獨癥群體的就業是一個復雜的問題，殘障就業的政策導向、企業對殘障群體就業的支持、家庭長期的訓練和準備，社會服務機構的輔導支持，還有社會大眾的接納程度都是重要的組成。

    而同時，報告指出孤獨癥是一種譜系發展障礙，大多數孤獨癥群體在經過培訓和服務干預后都能與正常人一樣生活，少數的高功能人士甚至在特定領域表現優于常人。

    然而殘疾人就業政策不夠完善，缺乏企業為孤獨癥群體提供就業崗位，家長的準備不足，缺乏相應的就業支持服務，民眾對于孤獨癥議題仍相對陌生……以上使得孤獨癥群體獲得融合就業的比例極低。

    身患孤獨癥孩子被形容為“星星的孩子”，是因為他們似乎有一種不屬于地球人的思維方式，就像他們來自遙遠的星球一樣。“星星的孩子”在長大后成為“星青年”。

    “星青年”能融入社會

    有專業人士曾指出：“從孤獨癥生命全程支持的角度來看，康復最成功的標志之一就是孤獨癥青年能成功就業。”報告的第二部分用案例告訴我們，其實“星青年”都有各自的特點和所長，在接受職業轉銜服務和生活支持服務后，也能很好地融入社會。

    例如北京的喜茶店里，26歲的女孩芊芊正在幫顧客制作一杯多肉葡萄。像芊芊一樣的眾多“星青年”們細致而有耐心，甚至比其他同齡人完成得更好。

    不少“星青年”在進行學習、培訓后，也可以到大學、科研所等研究機構工作，成為程序員、統計員，甚至是數學家。少數“星青年”更是擁有出類拔萃的記憶力，或是展現出獨一無二的藝術和音樂天賦，強大的創造力和專注力能讓他們在很多諸如鋼琴調音師、電腦動畫設計等領域獲得成功。

    “星青年”佳洋從數字媒體設計專業畢業后，靠著自己扎實的繪畫功底獲得了一份設計師的工作；陳萌原本只是一位在醫院幫忙整理病例的“星青年”，2021年，他接受了“融愛融樂”職業評估，通過系統的學習后，進入某品牌酒店從事西點廚房幫廚的工作。

    同時“星青年”的職場轉型，用人單位的參與尤為重要，針對能力較強的“星青年”提供融合就業崗位，而針對能力一般的則提供庇護及輔助就業，這些就業機會的提供能為“星青年”的獨立生活助一臂之力。

    從就業到獨立生活，再到融入社會，“星青年”需要社會融合的持續支持。無論是行業機構提供社會化行為的教育訓練，讓他們實現情感交流、行為障礙以及心理方面的改善和提升，還是幫助更多的公眾提升對“星青年”的認知，學會接納他們的特殊性，欣賞他們的閃光點，為“星青年”的成長營造更加友好的社會環境。

    服務供給的六大困境

    報告的最后，指出了現階段為“星青年”提供服務的6大困境：

    一、整體服務缺位

    當前，針對大齡孤獨癥群體的政府及社會服務較為稀缺，而服務的稀缺性導致市場的亂象，即在政府和社會提供的服務不足的情況下，市場提供的康復服務魚龍混雜，逐利的資本介入更令現狀雪上加霜。

    二、政策支持模糊

    政府的康復救助政策和教育政策勉強能覆蓋到成年（因各地政策差異，覆蓋的最高年限從14-18歲不等），后續服務需要滿足一定條件才能繼續享有福利保障，政府福利難以滿足大齡孤獨癥群體的個性化需要。

    三、社會資源錯位

    以往宣傳集中在低齡孤獨癥兒童，對大齡孤獨癥群體投入的資源嚴重不足。大齡孤獨癥群體在結束教育后，多因沒有工作收入、缺乏福利保障，只能在家中依賴父母養育，康復訓練成果逐步退化，前期的社會融合努力也隨之化為泡影。

    四、機構人才缺乏

    孤獨癥兒童形象深入人心，社會對于大齡孤獨癥群體的關注度卻相對較低；許多關注“星青年”的服務機構只能勉力維持，服務專業性提升受限。而為大齡孤獨癥群體提供服務需要系統的專業知識和專門的訓練，在這方面，專家和專業機構介入都比較缺乏。

    五、家庭意愿下降

    家庭為服務付費的意愿也往往集中在“低齡”階段的投入，后期更傾向于儲蓄防老，為大齡服務的付費意愿相對下降。

    六、社區友好度不夠

    社會層面對于孤獨癥群體還存在諸多誤解，宣傳倡導上的力度不足，也導致了社區友好度不夠，融入社區的努力受到阻礙。

    （注：因抽樣偏差，難以反映總體情況，報告僅就問卷結果進行分析，僅用于本次調研議題參考）

    報告根據對大齡孤獨癥人士服務不足方面所做的調研和梳理，為幫助星青年更好地融入社會，引導社會大眾消除誤解，助力社會資源幫扶以實現更大價值，具有較強的現實意義。正如報告中所說，更多人關注“星青年”的需求和服務，提高孤獨癥群體生命全周期的生活質量，才能讓他們的成長“不孤獨”。

    （韓靜/整理）