近日，國內罕見病領域首部關注患者社群生涯規劃的指導圖冊——《脊髓性肌萎縮癥SMA社群生涯規劃圖冊》（以下簡稱《生涯規劃》）發布。

　　 《生涯規劃》圖冊結合專業人士的理論指導和榜樣患者的真實案例，從患者認識自己、感知社會、實操建議、掌控身體四大維度著手，鼓勵更多SMA（一種起源于中樞神經系統的罕見常染色體隱性遺傳病，常常表現為進行性的肌無力、肌萎縮，全年齡段都有患者——記者注）患者掌握人生的主動權、勇敢展望自己的人生，并制定實現這些目標的行動計劃。

　　 據介紹，SMA作為一種致殘、致死率都很高的疾病，它嚴重影響患者及其家庭的生活質量。由于運動功能的限制，多數SMA患者終身被禁錮在輪椅或病床上，正常生活需照護輔助，難以求學、就業以及實現社會融入。

　　 自2019年全球首款SMA疾病修正治療藥物在中國大陸獲批并于2021年底納入醫保以來，越來越多的SMA患者的運動功能和生活質量得到了不同程度改善。《生涯規劃》圖冊指導專家、北京協和醫院神經內科主任醫師戴毅教授表示：“現階段，SMA已不再是令人談及色變的不治之癥，特別是經過長期的疾病修正治療聯合多學科綜合管理后，越來越多病友的運動功能得到了改善。《生涯規劃》的推出，為他們不斷探索自身特長并積極規劃自己的人生提供了更專業的指導及參考。”

　　 美兒SMA關愛中心執行主任邢煥萍表示：“當越來越多的SMA病友通過疾病修正治療和康復獲得了更好的運動功能，如何進一步提升生活質量，實現他們的自我價值也就有了探討的意義。此次《生涯規劃》的發布，是希望為SMA病友提供融入社會的參考路徑，幫助他們在職業和社交中找到自己的位置，增強與社會的連結，讓入學、出行、就業、婚戀等成為更多SMA病友人生中的可選項。”

　　 據悉，《生涯規劃》圖冊是SMA群體賦能發展系列的“第三部曲”，前“兩部曲”為2022年發布的《SMA學齡患者入學指南》以及2023年發布的《SMA社群出行指南》。三年間，諸多SMA患者在賦能手冊的幫助下，逐漸走出家門、走入校園、走向社會。

　　（據《中國青年報》）