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2017-09-24 來源 :公益時報??作者 : 皮磊
9月23日，由北京東方絲雨漸凍人罕見病關愛中心(ORACC，以下簡稱東方絲雨)主辦的“2017亞太地區ALS國際大會暨第二屆中國屆漸凍人病友大會在北京舉辦，大會為期一天半，這也是亞太ALS大會首次來到中國大陸。國際ALS/MND聯盟主席Carol Birks、理事屈穎，澳大利亞、日本、俄羅斯、蒙古、馬來西亞、美國、中國臺灣等地的漸凍人協會負責人、ALS醫療專家，以及國內的政府、醫療、公益、企業、媒體、病友和家屬近300人出席了會議。
三年前的“冰桶挑戰”讓運動神經元疾病(MND)進入大眾視野，病友被稱為“漸凍人”，因運動神經元受損，他們的身體會一點點“凍住”。MND是一組疾病的統稱，其中最為人所知的是肌萎縮側索硬化癥(ALS)。
北京東方絲雨漸凍人罕見病關愛中心理事長王金環
北京東方絲雨漸凍人罕見病關愛中心理事長王金環在“點燃希望之火，溫暖漸凍之心”主題分享中談到，對很多病人而言，一帆風順的人生突然遭遇漸凍癥，將要面對身體逐漸一點點“凍住”，直至使用呼吸機、最終只有眼[d1] 球能轉動的殘酷事實，整個家庭也往往因護理難、護理費用高昂甚至盲目求醫而陷入極度艱難的困境。“東方絲雨成立的宗旨之一，就是引導病人調整好心態，配合醫生和家人以積極堅強的態度面對疾病，并借助輔具提高生活質量。我們的目標就是讓病人相信，雖身患疾病，但依然可以追求美好的生活。”
東方絲雨公益項目“漸凍人生活規劃”啟動儀式
現場，王金環理事長發布了《北京市散發性肌萎縮側索硬化患者發病率估計(2006-2015)》，并宣布啟動東方絲雨公益項目——漸凍人生活規劃。
國際聯盟主席、澳大利亞漸凍人協會執行長Carol Birk，日本ALS協會Yumiko Kawaguch博士，馬來西亞漸凍人協會主席Ng Ah Thiam，臺灣地區漸凍人協會秘書長劉琬怡，圍繞關于服務方案、籌款策略、志愿者招募、培訓和不同組織特色等專題，為大會呈現了精彩的演講，介紹了自身的工作經驗。
漸凍人病友代表王甲講述自己患病的經歷
據了解，會議第二天將繼續圍繞“點燃希望之火，溫暖漸凍之心”主題，從漸凍人的康復保健角度展開廣泛研討。東方絲雨方面將介紹中國漸凍人之家模式，并與來自蒙古以及中國臺灣、上海、陜西的漸凍人服務支持組織，交流抗凍護理經驗，分享抗凍路上的收獲與希望。
此外，大會還發布了首次由志愿者發起和共同創作完成的漸凍人歌曲《冰的訴說》。此次會議是中國漸凍人首次向世界發聲的大會，也是國際地區間相互融合促進、共同發展的一次大會，對于促進中國漸凍人關懷事業進一步發展將產生積極推動作用。
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