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2018-10-23 來源 :公益時報??作者 :
半年前，北京大學首鋼醫院院長顧晉遇到了一個病人，央求給他做手術。
“腫瘤太大，我實在做不了。”顧晉拒絕了。病人曾做過一次直腸癌手術，術后10個月出現了造口部位癌。顧晉見到他時，腫瘤已經侵及腹壁。
病人不甘心，“我才32歲，還想看著女兒長大。但現在，我甚至無法擁抱她。”
因為這句話，從醫30年的顧晉最終拍板，做!他解釋，這是一場關乎患者“尊嚴”的手術。
手術做完，病人異常激動，他說自己重新品嘗到了在人群中行走的滋味。遺憾的是，半年后，患者還是病情復發去世了。顧晉記錄下整個故事，投稿給了美國專業期刊《結直腸與肛管疾病》，文章的標題是“病人的尊嚴能否影響外科決策”。
2018年10月13日，在“緩和醫療(安寧療護)國際高峰論壇暨藝術行動”上，顧晉分享了這則故事，“無論是外科還是內科醫生，都應該關注患者尊嚴，關注舒緩醫療。”
這一天，10月的第二個周六，也是世界臨終關懷與緩和醫療日。
2018年是現代安寧療護運動創始人西西里·桑德斯誕辰100周年，本屆活動的主題“緩和醫療，我最重要”(Palliative Care-Because I Matter)正是出自她的經典名言——“因為你就是你，直到生命最后一刻，你都最重要”(You matter because you are you and you matter until the end of your life)。
生前預囑，是否有法律效力?
“我準備好了，我會死得很好!”高峰論壇上，中國科協名譽主席韓啟德再次一語驚人。
這句話，他在2018年4月的“生命教育與死亡輔導”清明論壇上也曾說過。他今年已經73歲了，給自己簽了生前預囑，愛人也簽了一份。
有人請他講講自己對生死的理解。“我在你們的年齡從來沒想到死，偶然想到覺得很可怕，但人生閱歷豐富了以后，對人生的意義就會有更多了解。”望著臺下的年輕人，韓啟德為生前預囑“站臺”。
生前預囑是實施緩和醫療的第一步。傳統醫學模式下，患者若不作聲明，醫生在患者病重之時會盡全力搶救。生前預囑就是在健康或意識清醒時簽署文件，說明在不可治愈的傷病末期或臨終時，要或不要某些醫療及護理。
2006年，開國大將羅瑞卿之女羅點點等人創辦了“選擇與尊嚴”網站，提倡生前預囑和尊嚴死。之后，又成立了北京市生前預囑推廣協會。
“選擇與尊嚴”網站擬寫了生前預囑的樣本，即“我的五個愿望”——我要或不要什么醫療服務，我希望使用或不使用生命支持治療，我希望別人怎樣對待我，我想讓我的家人和朋友知道什么，我希望誰幫助我。
不過在中國，當生死離別來臨之際，并沒有相應的政策和法律規定為生前預囑提供依據。院方一般會拿出幾套治療方案供患者家屬選擇，如果患者事先擬寫了生前預囑，家屬也同意不實施治療，院方才會提供緩和醫療。
“生前預囑想要生效，靠的是醫患溝通所達成的共識。能否提高生前預囑的法律效力?”韓啟德說。
1976年，美國加州通過了《自然死亡法案》，允許患者依照自己的意愿，不使用生命支持系統延長臨終過程，自然死亡。在加拿大、新加坡等國，也有專門的生前預囑立法。
而在日本，推廣生前預囑采取了另一種模式。厚生勞動省要求所有醫生在接診時，第一時間了解病人對于自己臨終的要求，并將其作為病案納入病歷管理。醫患充分溝通，在不違反法律的情況下，將其變成機構和個人之間的約定。
在羅點點看來，日本這種鄉規民約的方式，或許更符合中國現有的環境。
國務院參事鄧小虹希望有朝一日，來了終末期病人，醫生能習慣性地問一聲家屬，“有生前預囑嗎?”
“臺灣緩和醫療走了35年，大陸頂多3年就夠了”
按照患者本人意愿，以盡量自然和有尊嚴的方式離世，緩和醫療正被越來越多的人接受。理念推廣之外，緩和醫療覆蓋的范圍更廣了，手段也日益多元化，但挑戰仍在。
緩和醫療早期集中于減輕晚期腫瘤患者的痛苦，但一些晚期非惡性疾病的痛苦程度，并不亞于腫瘤患者。
墨爾本圣文森特醫院緩和醫療中心醫生Jennifer Phili給出的答案是：將緩和醫療納入非腫瘤患者照護體系。她參與的一項研究顯示：在門診為晚期的呼吸困難患者提供綜合呼吸服務，能夠很好地控制呼吸困難并改善生存。
在中國，非腫瘤患者的緩和醫療，目前還在摸索階段。
緩和醫療不僅停留在生理層面，還要求考慮到精神和心理層面的需求。
“醫學靠兩條腿走路，一條是技術，一條是藝術。如果醫學不想成為殘廢的醫學，兩條腿都要有。”在北京大學腫瘤醫院康復科主任唐麗麗看來，腫瘤心理學就是醫學中的一門藝術。
最近五年，腫瘤心理學進入飛速發展時期，國內相繼成立了多個專業委員會，編寫了《腫瘤心理治療指南》，該領域的研究也日益增多。但唐麗麗感嘆，國內腫瘤心理學的發展還處于初級階段，“你比較一下，從業人員占了多大比例?”后備人員的短缺，造成緩和醫療中的心理干預不足，這也成了阻礙緩和醫療發展的一個原因。
高峰論壇上，有記者問臺灣“安寧療護”之母、成功大學護理系教授趙可式，如果用臺灣作為參照的模板，大陸的緩和醫療處在哪個階段?
趙可式用故事做了回答。幾年前，“安寧療護病房里的婚禮”是臺灣媒體們的最愛，“未婚妻快不行了，未婚夫說我還要娶你，大家都來拍。其實這不是緩和醫療真正要傳遞的信息”。
在臺灣，這個時代已經過去。對于大陸緩和醫療的發展，趙可式表示樂觀，“臺灣的緩和醫療走了35年，我覺得大陸頂多3年就夠了。”
她最大的心愿是未來不再有“安寧病房”這個概念，“所有人都可以在家人的陪伴中，有尊嚴地走向死亡，為什么還要安寧病房?”(據《南方周末》)
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