2018全國腦癱網絡公益倡導系列活動在京舉行
2018-12-24 來源 :公益時報??作者 : 王勇
12月22日下午，隨著最后一輛滿載全國各地來京的腦癱孩子和家長的大巴車離開中國科學院心理研究所，2018“和你一樣”全國腦癱網絡融合教育公益倡導系列活動正式落下帷幕。
此次活動由中國社會工作聯合會康復醫學工作委員會全國腦癱康復協作辦公室（全國腦癱網絡）主辦，北京美好樹腦癱兒童康復服務中心承辦，上海市青橄欖樹公益基金會協辦，深圳壹基金公益基金會提供公益支持，旨在貫徹黨中央、國務院對于促進殘疾兒童融合教育的系列文件精神，增進大眾對腦癱兒童的認識和接納，推動腦癱兒童進入普通學校的進程，更期望通過全社會共同努力全面改善腦癱群體生存發展狀況。
12月21日下午，冬至前夕的北京，午后和煦的陽光帶來絲絲暖意，北京高碑店明星基地里一派歡樂喜慶之氣，早早到達的各路演藝嘉賓、志愿者和工作人員們已在緊張而有序地彩排、檢視晚上公益倡導晚會的每一個細節。
在貴賓室里，以“殘障兒童康復與融合教育的現狀與挑戰”為主題的專家座談會正在進行。座談會主發言人之一，特殊教育專家、中國教育學會學術委員、中國殘疾人康復協會副理事長許家成教授，就新時期我國融合教育的現狀及主要挑戰進行了講解。
另一位主發言人，來自香港的著名引導式教育專家、香港復康會國際和中國部康復顧問，中殘聯“長江新里程”引導式教育項目技術總顧問和專家組組長鄭毓君博士，也以引導式教育對腦癱兒童全人發展的思考為題，結合數十年工作實踐對最新的康復、教育理念做了介紹。
中殘聯專家組成員、資深腦癱康復專家、原武警三院骨科主任徐本明，中國殘疾人聯合會社會服務指導中心鄭飛雪老師、中國康復研究中心社會職業康復科葉曉彬老師也根據各自的工作實踐和研究領域，從腦癱兒童適度醫療、長期康復、綜合干預及融合教育多角度進行了工作分享。
來自中國科學院心理所的王甦菁博士更是以一個腦癱人士自身成長經歷為例做了精彩發言，一個同樣曾遭遇無所次拒絕和偏見的腦癱孩子，成長為如今享譽國內外、在人工智能領域頗有建樹的青年科學家，這不是簡單的勵志故事，更多的是強調在腦癱兒童適齡教育階段社會各方友善、合適的支持必不可少。
來自廣西、安徽、河北、陜西、湖北的多家康復機構代表結合實踐工作中的問題和挑戰與專家進行了互動。大家一致認為現在各級政府對于發展融合教育事業的必要性都不容置疑，只是這一系統工程的具體推進路徑仍存不少現實困難。
中國社工聯合會康復醫學工委常務副主任王志力、總干事周華兵表示希望腦癱網絡各成員機構在殘障兒童康復與融合教育的服務實踐中主動作為、大膽創新，既要積極爭取合法權益也要多為黨委政府提供建設性意見和建議，并發揮好現有的全國性協作平臺優勢做好實務調研，力爭在新時期推動殘障兒童康復與融合教育事業發展中發揮引領示范作用。
21日晚7點30分，2018首屆全國腦癱網絡公益倡導晚會“和你一樣”在絢麗的舞蹈“花開盛世”中拉開大幕。
在悠揚的音樂聲中，腦癱網絡創始人之一北京生命樹寇潔明女士回顧了網絡的創辦經歷并帶領全場齊聲誦讀《愛的真諦》，濃濃愛意瞬時充滿全場。本次晚會共分為“愛的緣起”、“砥礪前行”、“同心合意”和“繼往開來”四個篇章，以朗誦、歌曲、舞蹈、沙畫和舞臺劇等多種藝術表達方式向社會講述腦癱兒童自己的故事，展現他們不為人知的一面。
會前全國26個省市區的60家多家兒童康復機構推送了數十個腦癱兒童的節目，最后導演組在優選地方節目的基礎上共選定、創作了19個正式節目現場呈現，來自全國各地的腦癱孩子和部分普校孩子融合表演，多名朗誦藝術家和演藝界愛心人士也紛紛到現場獻上他們精彩的演出為孩子們加油，一陣陣感動和鼓勵的掌聲在晚會現場不絕于耳。
曾獲得中國播音主持“金話筒”獎的張萍老師從內蒙趕來，與中華文化促進會主持人專業委員會委員、全國語文朗讀大會特聘導師宋凱強一起獻上經典詩作《你是人間四月天》和《讓我怎樣感謝你》來表達對孩子們的愛。中國古典音樂演唱家、國學推廣大使、新雅樂代表人物哈輝老師的一曲《詩經木瓜》，展現了中國文化深厚的道德底蘊，用純正高雅的中國古典音樂使人再次經歷靈魂的洗禮。著名歌唱演員阿朵以一曲《死里復活》向那些不向命運低頭的腦癱孩子們表達深深的敬意。
晚會在腦癱孩子集體表演的舞蹈《春曉》中落下帷幕，這象征在新的一年里，孩子們對春天的盼望和對破曉的期待，臺上臺下全體觀眾起立鼓掌，在隆隆的鼓聲和掌聲中代表全社會向孩子們獻上祝福，同一個聲音回響在晚會現場，并通過網絡直播傳向全社會，那就是我們“和你一樣”！
12月22日，組委會在此次系列活動最后一天安排孩子們進行主題參觀學習，這也是2015年啟動的“全國腦癱青年游學聯誼活動”的延伸。
一大早，這些來自五湖四海的腦癱孩子們被邀請參觀了天安門和故宮博物院，很多第一次來京的孩子們無比興奮，盡管不能像普通孩子那樣隨意走動和表達，但他們激動的心情溢于言表，好奇的雙眼不停的打量著這個他們心目中期盼已久的地方。
下午，應中國科學院心理研究所王甦菁博士的邀請，部分孩子參觀了中科院心理所的夢工廠。王甦菁博士，這位和孩子們一樣的腦癱患者，不但用他不屈不撓、頑強拼搏的親身經歷深深的鼓勵了這群孩子，也用他在人工智能領域最新的科研成果深深的吸引了孩子們的心，相信就在那一刻，很多孩子對科學的好奇和向往的心門被打開了，愿這成為一種神奇的力量，帶領他們在科學的道路上奮力前行。
美好的時光總是短暫的，12月22日下午，在孩子們與王甦菁博士的依依惜別中，此次融合教育倡導系列活動正式落下帷幕。
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