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2015-09-22 來源 :公益時報??作者 : 王勇
大會專門為患友設置了咨詢環節
2015年9月20日，由北京新陽光慈善基金會發起并承辦的2015年“國際慢粒日”暨第三屆中國慢性粒細胞白血病患者大會在北京舉行。
據北京新陽光慈善基金會理事長兼秘書長劉正琛介紹，慢粒患者目前面臨著巨大的壓力挑戰：第一，治療費用沉重;第二，患者在信息方面有巨大需求;第三，患者情緒心理方面非常需要支持。
臺灣癌癥希望基金會執行長蘇連瓔分享了臺灣癌癥非營利組織的病友服務。她提出，2015年的數據顯示，臺灣大概有87%的患者不管在哪一個階段，都有很多生理上的困擾，如疲倦、失眠等;82%的患者有情緒上的困擾;大約74%的患者會有家庭上的問題，如擔心工作收入等。她認為，關注病友最重要需關注兩大議題，第一點是我們如何讓他們順利存活，更重要的第二點是他們如何可以恢復原本在社會的角色功能，這對社會有更大影響。
本次會議分為醫療講座及政策倡導兩個部分。醫療講座由北京大學人民醫院血液病研究所主任醫師江倩教授、印度塔塔紀念醫院哈里·梅農教授、河北燕達醫院陸道培血液腫瘤中心主任劉紅星分別擔任主講人。江倩主要圍繞慢粒的最新進展進行了講解，她在介紹用藥時表示，我國盡管最近幾年醫保政策推開，特別是“新農合”以及很多富裕省市醫保政策得到普及，但仍有相當大的領域在醫保政策內不能報銷。因此，價格也是病人選擇用藥的一個很大因素。她還說，在中國，經濟負擔是很多患者追求停藥的首要原因。但她認為首先應該不是追求停藥，而應是更多病人能夠用得起藥。另外，她也提出，現在越來越應關注慢粒患者的生活質量。梅農及劉紅星則分別圍繞慢粒檢測的重要性及精準醫療進行了講解。
政策倡導部分首先發言的是保加利亞普羅夫迪夫醫科大學公共衛生系主任史迪凡諾夫教授。他總結了保加利亞對抗罕見病的經驗，希望對中國能有借鑒意義。其第一步是形成核心倡議集團，即病友、病友家人、醫生;第二步，聯合針對罕見病的國家形成聯盟;第三步，爭取到醫療從業人員的支持;第四步，得到公眾的支持。
對此，劉正琛表示，如此大的變革不是一朝一夕能夠達成的，還需要在爭取更好的醫療保障政策的路上一起同心協力地走下去。新陽光接下來會召開幾次在不同省份的政策倡導懇談會、分享會，與各地病友組織交流分享，同時也將邀請當地省人大代表及全國人大代表了解患者痛苦，了解負擔，來提出更好的提案。
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