2016-03-17 來源 :公益時報??作者 : 辜哲

開幕式合影
 

2016年2月29日是第九屆國際罕見病日，由黃奕聰慈善基金會和北京愛稀客肺動脈高壓罕見病關愛中心共同主辦的“”——《看見藍嘴唇》公益攝影展在上海金虹橋國際中心隆重揭幕，展覽將持續至3月底，面向公眾免費開放。

此次攝影展得到了金光集團APP(中國)、金虹橋國際中心和金虹橋商場的大力支持。現場，來自黃奕聰慈善基金會、“愛稀客”、金光和金虹橋的代表共同拉動彩帶，為活動揭幕，代表著理解與關愛的紅球落下，讓“藍唇”變回象征健康與生命的“紅唇”。

罕見病是指那些發病率極低的疾病，又稱“孤兒病”，根據世界衛生組織(WHO)的定義，罕見病為患病人數占總人口的0.65‰～1‰的疾病。至今全球已確認的罕見病有六七千種，約占人類總疾病的10%。中國的罕見病患者至少有1000萬人。

特發性肺動脈高壓是世界衛生組織公認的7000多種罕見病之一，而在中國，由于其他病因引起的肺動脈高壓患者人數并不少，他們都有一個特別而美麗的名字——“藍嘴唇”。

這些患者外表和常人無異，但嘴唇常因缺氧而泛藍，因為癥狀相似，常被誤診為哮喘，如無有效治療，平均生存期僅2.8年，而相關藥物尚未納入醫保，使90%患者家庭面臨因病致貧的絕境或無奈放棄治療。攝影展通過“看見藍嘴唇、認識藍嘴唇、我們愛稀客、罕見病日&肺動脈高壓日、醫保夢、藍嘴唇在身邊”六個部分，展出61張藝術性和寫實性兼有的紀實圖片，以70個肺動脈高壓患者故事全面展現“藍嘴唇”這一群體的現狀，希望通過這些“看上去很好”的肺動脈高壓患者真實而震撼的生存故事，讓他們走進公眾視線，呼喚社會給予他們更多理解和幫助。

活動主辦方之一“愛稀客”是中國唯一在民政部門登記注冊、為肺動脈高壓患者提供支持和幫助的民間公益組織，去年，愛稀客曾在北京舉辦了首次《看見藍嘴唇》攝影展，此次來到上海，在黃奕聰慈善基金會的全程支持下，隆重舉辦巡回展第二場，希望通過展覽，讓藍嘴唇這個少見的弱勢群體以更加豐富和生動的形象出現在大家面前，請大家了解這個群體的隱性障礙以及他們堅強樂觀的生活狀態，也希望讓更多人了解藍嘴唇，了解肺動脈高壓和罕見病，讓全社會都來關注、關愛罕見病人群，實現他們的平等醫療、平等教育和平等就業的夢想。

展覽現場
 

攝影展預計將持續展出至3月底，展覽地點金虹橋國際中心位于上海長寧區、虹橋商務區核心，是主辦方之一黃奕聰慈善基金會的辦公地，也是基金會主要捐贈人金光集團APP(中國)旗下城市綜合體項目。自去年6月遷址至此以來，基金會一直希望將人文關懷與公益精神也帶來這里，讓這座城中知名寫字樓宇和花園式購物中心煥發別樣生機。

未來，基金會還計劃不定期舉辦更多公益主題攝影展活動，在社會公眾與弱勢群體間搭建橋梁，讓他們有更多互相了解的機會。

金光集團APP(中國)是由印尼知名華人黃奕聰家族創辦的集團企業，于1992年起在國內投資創業，致力于打造林漿紙一體化的綠色可持續紙業，改變國內技術落后、生產方式不環保的紙業舊面貌。

黃奕聰慈善基金會由黃奕聰之孫黃杰勝與孫媳虞蘅發起創立，于2010年5月4日正式獲得民政部準許，登記成為全國非公募基金會。基金會以“支持中國公益事業的發展，扶危濟困，安老扶幼，共建和諧社會”為宗旨，資助教育、扶貧幫困，參與國家建設、援災，扶持科研、文體、醫療、環保等項目，組織志愿服務，推動慈善事業。

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