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2018-11-13 來源 :公益時報??作者 : 李慶
孤獨癥患兒因缺乏與外界溝通與交流的能力，像天上的星星一樣孤獨地閃爍著微弱的光芒，因此被稱作是“星星的孩子”。據中國殘疾人福利基金會提供的資料顯示，孤獨癥(又稱“自閉癥”)是一種發生于兒童早期的神經系統功能發育障礙性疾病，已經成為全球人數增長較快的嚴重性病癥，占我國兒童精神殘疾首位。
近年來，孤獨癥的發病率一直呈現不斷上升的趨勢。由于目前我國專業技術人員匱乏、技術標準不統一、康復機構服務能力不完善等原因，孤獨癥群體的社會保障能力明顯不足。
在這樣的背景下，今年5月，中國殘疾人福利基金會聯合海南省殘疾人聯合會、海南省殘疾人福利基金會、海口市殘聯建立了孤獨癥兒童(南方)康復基地，集設施完善、教學規范、專家水平高與運營管理科學等優勢于一身，力求打造我國第一所國家級孤獨癥康復基地，以滿足中國孤獨癥兒童家庭的需求。
2018年11月8日，“集善扶貧健康行——紅旗·孤獨癥兒童康復訓練營”在海南省海口市中國殘疾人福利基金會孤獨癥兒童(南方)康復基地舉行開營儀式。這是該基地自5月份成立以來，首次承接國家制定的西部12省份14個連片貧困地區的孤獨癥兒童救助項目，為貧困孤獨癥家庭提供公益救助。
一期訓練營針對貧困家庭
中國殘疾人福利基金會理事長王乃坤在開營儀式上稱，基地自4月運行至今，一直堅持對來自全國的貧困家庭孤獨癥兒童進行免費訓練。參加本期訓練營的就有來自甘肅、寧夏、山西、陜西、海南等省區貧困家庭的孤獨癥兒童。
王乃坤稱，半年來，基地整體運行情況很好，在康復訓練成果、康復人才培養、救助貧困家庭等方面，都向著既定的目標一步步邁進。
為使貧困家庭的孤獨癥兒童獲得更多專業的幫助，讓他們真切感受到來自社會的關愛和溫暖，同時也能讓患兒家長學習如何更好地照顧自己的孩子，中國殘疾人福利基金會與中國第一汽車集團有限公司共同主辦了“集善扶貧健康行——紅旗·孤獨癥兒童康復訓練營”。
本次訓練營共分兩期舉辦，本次是第一期，自2018年11月5日至2019年1月3日共計60天，來自甘肅、陜西、山西、寧夏、吉林、海南六省區的20余孩子(家庭)參加，貧困孤獨癥家庭，他們均為當地建檔立卡或低收入人群。
本次訓練營將通過科學規范的常規康復課程與因人制宜設置的個訓課程、集訓課程、音樂課、感知覺運動課、馬術訓練及各類特色課等，培養孤獨癥兒童的認知能力，促進心智發展和教育引導能力的發展;在訓練營開展期間，基地還將組織參營家庭親近大自然，參觀海南熱帶野生動植物園，鍛煉他們更好地適應自然環境，為孤獨癥兒童提供親近自然，融入社會的平臺，實現快樂游玩和教學實踐的模式。
中國殘疾人福利基金會該項目相關負責人稱，對于孤獨癥兒童的康復治療而言，60天的時間雖然遠遠不夠，但訓練營最重要的目的是讓孤獨癥患兒和家長能得到專家的診治和建議，感受良好的康復環境，掌握一些基本的康復訓練方法，為患兒的后續治療提供一些幫助和借鑒。
該負責人表示，對參加訓練營和在基地進行康復的其他患兒，項目均會建立檔案，跟蹤孩子的訓練情況，關注他們康復和成長的全過程。
王乃坤稱，救助孤獨癥兒童，不僅僅是政府的責任、殘聯的責任，也應該是全社會的責任。她呼吁更多的愛心人士和企業加入到支持孤獨癥兒童康復事業中來，讓“星星的孩子”不再孤獨。
中國患兒童小齡化趨勢加重
“馬小杰(化名)，誰叫馬小杰?”在中國殘疾人福利基金會孤獨癥兒童康復基地，賈美香對著一對來自寧夏的4歲孤獨癥雙胞胎兄弟中的弟弟問道。
小孩沒看他，自顧自地玩著玩具。
“馬小杰，你今年幾歲了?”賈美香又叫他名字，他還是不理。
整個就診期間，雙胞胎兄弟始終沒有交流，各自玩耍，其中的弟弟在座位上自言自語，前后擺動，數次離開座位。雙胞胎哥哥相較弟弟安靜許多，但是，他手中所把玩的積木或玩具都一定要按照既定的位置和方向擺放整齊……
據孩子母親介紹，他們來自寧夏，孩子一兩歲時就已表現出一些“不正常”，但家人覺得男孩子發育晚，說話遲一點沒關系，并未在意。等到今年初被診斷為孤獨癥后，才引起重視并不斷尋求醫治。
這樣的雙胞胎家庭是中國不少孤獨癥兒童家庭的一個縮影，很多孩子甚至因為家人對孤獨癥的不了解而錯過了最佳治療期。
中國殘疾人福利基金會專門成立了一個由眾多國內知名孤獨癥康復專家組成的顧問委員會，編制康復教材、培訓專業人員，并不定期地到基地為患兒義診。
作為顧問委員會成員之一，北京大學第六醫院主任醫師賈美香教授在接受媒體采訪時稱，中國在上個世紀八十年代中后期才開始涉足孤獨癥康復領域，而孤獨癥患者真正引起重視只是在最近10年里。
賈美香是中國最早一批從事孤獨癥康復工作的專家之一，30多年來感受到了太多孤獨癥患者和家庭的痛苦。據賈美香介紹，當前中國孤獨癥患者中0到14歲的兒童患者數量在300萬~500萬之間，且隨著醫療技術的不斷提升和年輕媽媽對孤獨癥了解的逐漸增加，發現患孤獨癥的孩子年紀越來越小。
“孤獨癥的原因至今尚無定論。”賈美香談道，目前大量的有關孤獨癥的研究報道認為孤獨癥可能與生物遺傳、大腦神經系統的發育有關，也可能與生長環境導致基因突變有關，孤獨癥目前無法治愈，但有望通過早期干預治療幫助孤獨癥患者融入社會。
孤獨癥起病于三歲之前，三歲以后癥狀明顯，絕大多數兒童需要長期的康復訓練和特殊教育支持。一般來說，6歲前是孤獨癥的最佳干預期。其中，3歲前是孤獨癥兒童語言學習的黃金期。“年齡越小，大腦發育的可塑性越大，所以早發現、早干預是孤獨癥兒童康復教育最重要的基本策略。”賈美香說。
賈美香稱，孤獨癥兒童是無辜的，但因為這個病癥很難治愈，這就決定了絕大多數孤獨癥孩子從出生到老都需要有人陪伴。因此，她呼吁社會各界關注孤獨癥兒童生命全程——從低齡幼兒期的康復到長大一點的教育和職業培訓，直至他們就業、養老，凝聚全社會的愛心幫扶他們，讓“星星的孩子”從此不再孤獨。
(李慶)
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