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2016-12-05 來源 :公益時報??作者 : 菅宇正
12月3日，在第25個世界殘疾人日到來之際，一場主題為“藍絲行動，與愛同行—— 關注自閉癥群體成長與就業(yè)”的大型公益活動在北京舉行。活動旨在推動社會對自閉癥的了解，關注大齡自閉癥青年的生存狀態(tài)，幫助他們更好的康復、發(fā)揮所長、融入社會。
本次活動由中國農(nóng)業(yè)電影電視中心(CCTV-7農(nóng)業(yè)節(jié)目)、九三學社中央教育文化委員會主辦;由CCTV-7農(nóng)業(yè)節(jié)目新媒體中心(NTV農(nóng)視網(wǎng))、吉林省北華大學、北京市朝陽區(qū)自閉癥兒童康復研究指導中心、北京市五彩鹿兒童行為矯正中心承辦;全國政協(xié)常委、副秘書長、九三學社中央常務副主席邵鴻，CCTV-7農(nóng)業(yè)節(jié)目總編輯傅雪柳，以及九三學社中央、教育部、民政部、中殘聯(lián)等機關部委領導到場參與活動。
活動現(xiàn)場發(fā)布了2016年《中國自閉癥教育康復行業(yè)發(fā)展狀況報告Ⅱ》藍皮書和《大齡自閉癥青年就業(yè)現(xiàn)狀報告》，還啟動了首個“全國孤獨癥(自閉癥)康復就業(yè)信息平臺”，并為“全國第一家愛心工坊”授牌。
自閉癥全稱為自閉癥譜系障礙(Autism Spectrum Disorder，簡稱ASD)，也稱孤獨癥譜系障礙，被定義為一組起源于兒童早期，以社會交往和溝通障礙、興趣范圍狹窄及重復刻板行為為主要特征的發(fā)育障礙。其發(fā)病原因還沒有明確，醫(yī)學上還沒有針對自閉癥核心癥狀有效的藥物，目前對于自閉癥的治療是以教育訓練為主，精神藥物治療為輔。調(diào)查表明，90.8%的自閉癥家庭對孩子成年后的生存狀況憂心忡忡。
本次活動上發(fā)布的2016年《中國自閉癥教育康復行業(yè)發(fā)展狀況報告Ⅱ》藍皮書，從不同角度梳理了中國自閉癥教育康復行業(yè)發(fā)展歷史、行業(yè)現(xiàn)狀，和行業(yè)動態(tài)，提出可供參考的建議。報告由“五彩鹿自閉癥研究院”，基于2015年來自全國29省份的47個單位的自編問卷調(diào)查，和各個機構(gòu)提供的相關資料編創(chuàng)。五彩鹿兒童行為矯正中心是我國最早從事自閉癥兒童康復的民營機構(gòu)之一，12年來，累積干預了6000多名自閉癥兒童并保存了干預康復樣本數(shù)據(jù)。
2016年《中國自閉癥教育康復行業(yè)發(fā)展狀況報告Ⅱ》藍皮書顯示，中國現(xiàn)有自閉癥人群正以每年十幾萬的速度遞增，但無論是在自閉癥的診斷，還是康復和接納方面都存在不少挑戰(zhàn)。就自閉癥教育康復行業(yè)來說，相關機構(gòu)遇到的最大困難與挑戰(zhàn)依次是機構(gòu)的專業(yè)化發(fā)展(39%)，繼而是經(jīng)濟資源(18%)、家長工作(9%)、職業(yè)地位/壓力(8%)。除此之外，還有機構(gòu)提出“政策上對機構(gòu)的支持少”、“機構(gòu)管理的規(guī)范化存在問題”、“缺乏社會大環(huán)境的認同、接納和支持”、“大齡自閉癥人士處境堪憂，職業(yè)培訓更是落后于發(fā)達地區(qū)”等等。
活動中同時發(fā)布的《大齡自閉癥青年就業(yè)現(xiàn)狀報告》，則更直接道出了大齡自閉癥患者所面臨的困境。報告的發(fā)布者北華大學“明智之家”是全國唯一一所民辦非企業(yè)性質(zhì)的全齡自閉癥康復教育、職業(yè)教育及托養(yǎng)機構(gòu)，在自閉癥康復人才培訓方面積累了很多經(jīng)驗，累計培訓學員及志愿者1000多人次。
《大齡自閉癥青年就業(yè)現(xiàn)狀報告》指出，由于受大齡自閉癥群體社會服務體系缺失;特惠性政策少，經(jīng)費投入不足等因素影響，青少年和成年自閉癥群體一直飽受職業(yè)教育、支持性就業(yè)及養(yǎng)老安置等問題的困擾，就業(yè)服務和就業(yè)援助及康復補貼難落實，而大齡自閉癥患者由于就業(yè)成本高、崗位少等原因還在民間機構(gòu)自行探索階段。
事實上，安排具備一定能力的自閉癥患者就業(yè)、進行簡單生產(chǎn)勞動，對患者鞏固康復效果、重拾信心、融入社會至關重要。而康復效果好的自閉癥患者，完全能夠把自身的一些刻板行為——比如對工作盡忠職守，對單純性反復操作的工作不嫌煩等，在工作中加以利用，從而轉(zhuǎn)化成優(yōu)勢，勝任一些簡單的工作。
在本次活動中啟動的“全國孤獨癥(自閉癥)康復就業(yè)信息平臺”，就是全國首個為自閉癥患者和用工企業(yè)搭建的免費信息共享系統(tǒng)，和輔助性就業(yè)平臺。
此前，自閉癥患者信息主要保存在民政、教育、殘聯(lián)等相關部門，保存渠道分散，給患者的康復、培訓和幫扶帶來種種不便。“全國孤獨癥(自閉癥)康復就業(yè)信息平臺”的啟動將大大改善這一狀況。
該平臺由中國康復協(xié)會、全國孤獨癥康復專業(yè)委員會、全國應用行為分析委員會、北華大學聯(lián)合發(fā)起籌建，一方面整合全國自閉癥患者的個人康復、干預、求職信息，并對患者所具備的能力及特長進行系統(tǒng)的評估;另一方面，還面向社會征集愿意向自閉癥患者提供崗位的愛心企業(yè)，評估崗位需求，并將雙方資源進行整合，為精準幫扶困難家庭、輔助患者就業(yè)提供支持。
啟動當天，平臺已有20多家企業(yè)自愿為“愛心工坊”的提供崗位，在平臺錄入信息的69名自閉癥患者中，有9名已經(jīng)找到了合適的崗位，另有3名自閉癥患者得到了當?shù)貧埪?lián)與人社等部門的公益崗位支持。
此外，由CCTV-7農(nóng)業(yè)節(jié)目新媒體中心倡議發(fā)起的“全國第一家愛心工坊”，也在本次活動現(xiàn)場正式授牌。
“愛心工坊”位于吉林市，是針對自閉癥患者開辦的庇護性就業(yè)場所，并提供醫(yī)療、教育等方面的支持。工坊依托當?shù)匾患肄r(nóng)業(yè)產(chǎn)業(yè)孵化園區(qū)，具備一定勞動能力的自閉癥患者，可以在“愛心工坊”中從事保潔、產(chǎn)品外包裝制作，手工藝品制作等勞動，他們所制作的鉆石畫、手串等手工藝品還可以通過網(wǎng)絡進行線上和線下的銷售。
活動最后，著名歌手沙寶亮作為本次活動的愛心大使來到現(xiàn)場，深情演繹了自己的代表作《暗香》，并同自閉癥患者進行了零距離互動。在收到自閉癥患者親手贈送的繪畫作品之后，他感到驚喜又震撼，表示如果不是親眼見到，他不會相信這群來自星星的孩子有如此豐富的內(nèi)心，有這么令人吃驚的創(chuàng)造力。他們或許和我們不同，但他們的心中和我們一樣有一個彩色的世界。
沙寶亮向大家發(fā)出倡議，呼吁更多的人關心、接納自閉癥這個特殊的群體——
“讓全社會行動起來，給予他們最大的包容，接納和溫暖;對他們，不歧視，不放棄;呼吁醫(yī)療和康復機構(gòu)早發(fā)現(xiàn)、科學干預;呼吁更多的學校和企業(yè)接納和提供就業(yè)機會，讓我們與自閉癥患者及其家人一起行動，共同發(fā)聲，用自己的愛心和行動，為他們創(chuàng)造一個有尊嚴、有品質(zhì)地生活，讓我們攜手共創(chuàng)一個融合的環(huán)境，這份愛，因為有你，更加美好。”
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