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2017-08-10 來源 :公益時報??作者 : 皮磊
近日，由北京新陽光慈善基金會與中國人民大學社會與人口學院社會工作系合辦、博世(中國)贊助的2017年首屆長期住院兒童社會服務研討會在北京舉行。北京新陽光慈善基金會理事長陳行甲、秘書長劉正琛，中國人民大學社會與人口學院社會工作系主任張會平，新加坡兒童癌癥基金會首席社工黃慧晶，香港兒童癌病基金服務總監王小慧等參加會議。
北京新陽光慈善基金會理事長陳行甲
據了解，近年來腫瘤已經成為兒童時期致死率最高的疾病之一。在中國，每年新發病的白血病患兒約有一萬人左右，兒童腫瘤患者約三萬人左右。隨著醫療技術的發展，其中大部分患兒最終能夠被治愈回到社會中。然而，兒童腫瘤的一般治療年限為兩至三年，甚至有一部分會長達五年。因為在治療期間需要服用大量化療藥物，使得他們免疫力底下，需要隔離，導致他們無法在學校接受與同齡人一樣的教育。而長期的隔離、遠離正常學校生活，也使得這些患兒在治愈后很難在短時間內重新融入社會。
新陽光基金會理事長陳行甲談到，2015年5月，新陽光啟動了病房學校項目，旨在填補中國長期住院大病兒童權益保障的短板，關注長期住院兒童教育缺失和發展性服務缺失問題。“新陽光病房學校通過建立一整套跨學科的服務模式，為長期住院的大病患兒提供醫療適應小組服務、家長服務、發展性課程服務以及外出活動等，滿足住院兒童住院期間社會化需求、教育需求以及醫療適應的需求，從而改善因長期住院的負面影響帶來的行為問題，最終保障這些特殊孩子的教育權以及發展權。”
近年來，隨著社會對長期住院兒童的關注度越來越高，有很多公益機構和社會組織都加入到了長期住院兒童社會服務行業，為患兒提供教育、心理康復、社會融入等方面的支持和服務。
國務院婦女兒童工作委員會辦公室副主任宋文珍
國務院婦女兒童工作委員會辦公室副主任宋文珍表示，近年來政府部門在提高兒童健康和醫療保障水平方面做了很多工作，而且把促進兒童健康作為保障民生和提高兒童整體素質的一個優先領域，“從加強兒童工作的法治建設、完善婦幼保健、醫療衛生服務體系網絡各個方面來改善兒童健康成長的條件，促進兒童健康發展。”
宋文珍也談到，政府應該加大醫療購買服務力度，支持社會組織開展兒童大病救助慈善項目，鼓勵民間資金投入到兒童大病救助領域，同時凝聚政府、社會、家庭等各方面的力量為兒童醫療提供多方保障。
上海兒童醫學中心院長季慶英從事醫務社會工作有20多年時間，也見證了上海醫務社會工作從無到有、從少到多、從分散零碎到系統專業。季慶英談到，應該把醫務社會工作當成一種職業化、專業化的工作，從政策和實務方面提供必要支持。“上海市衛計委十三五規劃已經把醫務社會工作建設成一個培訓制度，納入了重點人才培養規劃，進一步加大人才隊伍建設，提高專業水平。”
事實上，在長期住院兒童社會服務領域，國外一些公益組織有著非常豐富的實踐經驗。成立于1983年的新加坡兒童癌癥基金會一直致力于兒童癌癥的研究和治療工作，在兒童綜合性社會服務方面也十分突出。
新加坡兒童癌癥基金會首席社工黃慧晶
據該基金會首席社工黃慧晶介紹，2009年，新加坡兒童癌癥基金會研發出了一種綜合性服務模式，在這個模式中，他們將社區社工服務團隊、家庭社工服務團隊以及醫院社工服務團隊都囊括其中。“兒童患病過程分不同階段，而他們在每個階段面臨的挑戰和需求都是不一樣的，這些不一樣的需求會對他們的各項機能產生大重要的影響。另外，由于這些兒童年齡跨度比較大，因此對于處在不同成長階段的兒童，我們的服務也會有不同。”
當天，博世中國慈善中心主任鄭莉慧、香港兒童癌癥基金服務總監王小慧、北京七悅社會公益服務中心主任盧瑋靜、復旦大學社會發展與公共政策學院副教授付芳、北京春苗基金會秘書長崔瀾馨、兒童樂益會項目經理孫海華等也出席了會議，并就各自所在機構在長期住院兒童社會服務領域的探索和經驗進行了分享。
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