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2018-03-29 來源 :公益時報??作者 : 李慶
3月29日，中國婦女發展基金會(以下簡稱“中國婦基會”)攜手紐迪希亞貿易(上海)有限公司(以下簡稱“紐迪希亞”)共同舉辦了“彩虹關愛計劃”全國項目啟動會。該項目是面向苯丙酮尿癥(PKU)患者家庭的公益行動，旨在通過為患兒及家庭提供針對性的專業支持與關懷，幫助PKU兒童健康快樂成長。
苯丙酮尿癥(PKU)是一種罕見的遺傳性疾病，患者因天生缺乏特定酶而不能食用含有天然蛋白質的食物，若不及時進行相應的飲食治療，將影響智力發育，最終造成智力低下。由于PKU特食費用較為昂貴，加之患者家庭普遍缺乏飲食管理的專業知識，難以保持長期堅持飲食治療的信心，他們面臨著常人難以想象的精神和經濟壓力。在幫助患兒及其家庭建立正確認知和應對疾病的飲食及心理指導方面，‘彩虹關愛計劃’發揮了巨大作用。
2017年，為了能夠幫助更多苯丙酮尿癥(PKU)家庭科學、正確地認知和應對疾病，更出于對兒童健康成長和家庭和諧發展的關注與責任，紐迪希亞攜手中國婦基會，聯合地方婦聯、婦幼保健院及新篩中心等機構，進一步推動“彩虹關愛計劃”在全國各地開展。為確保項目的專業性和科學性，項目組專門成立了“彩虹專家督導團”，組織專家參與幫扶省份的新篩中心醫生座談及義診等活動。
中國婦基會主任朱寶明表示：“‘彩虹關愛計劃’為苯丙酮尿癥兒童和家庭提供的幫扶項目形式創新、具有良好的落地性。2017年，中國婦女發展基金會與紐迪希亞在河南試點啟動了“彩虹關愛計劃”項目，嘗試為苯丙酮尿癥兒童和家庭送去健康知識，創造健康環境，可以說試點非常成功，讓我們不僅為一個個可愛鮮活的生命插上飛翔的翅膀，更為一個個瀕臨絕境的家庭重新燃起生活的希望。隨著與紐迪希亞合作的深入展開，相信‘彩虹關愛計劃’將幫助到越來越多的PKU患者群體及家庭。同時，我們也希望通過項目的啟動，讓更多人關注了解PKU，加入到守護PKU兒童的行動中。”
“‘通過食品，為盡可能多的人帶來健康’是達能的使命，而那些有特殊營養需求的孩子更需要我們的關愛和幫助。”紐迪希亞醫學營養大中華區董事總經理李健表示：“2018年2月，紐迪希亞旗下的紐貝瑞(Periflex)成功獲得配方注冊，成為國內第一個獲得配方注冊的針對PKU患兒的特殊醫學用途配方食品，為孩子們的營養供應提供了保證。而在接下來的六年，紐迪希亞將持續投入300萬元，在15個中西部省市進一步開展項目，提供健康指導和心理關懷，希望幫助全國范圍內3000多名PKU患兒及其家庭提高生活質量。”
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