推薦新聞
2018-05-30 來源 :公益時報??作者 : 王勇
“孩子被診斷出孤獨癥傾向以后，我們完全不知道怎么辦。后來聽到基地義診的消息就過來了，經過篩選幸運地入院后，醫教團隊給孩子定制考慮個性化的康復方案。我們放心多了。”來自貴州的鐘媽媽激動地對記者表示。
鐘媽媽口中的基地是位于海口的中國殘疾人福利基金會孤獨癥兒童(南方)康復基地。5月26日，基地正式掛牌啟動。
“基地在為孤獨癥兒童和家長提供優質康復訓練方案的同時，還將引領中國孤獨癥兒童康復技術服務、管理和人才培養的規范化、標準化的開展，來推動成立國家孤獨癥康復設施，進而促進整個孤獨癥康復事業的發展。”中國殘聯副主席、中國殘疾人福利基金會理事長王乃坤強調。
200萬0-14歲孤獨癥兒童
作為一種特殊的疾病，孤獨癥在近些年頻頻見諸媒體，因難以治療康復，其嚴重性也越來越收到重視。
據王乃坤介紹，我國目前有8500多萬殘疾人，精神殘疾約占殘疾人口總數的10%，其中孤獨癥兒童是其中一個特殊困難而不為大多數人所熟知的群體，有研究機構推測，我國孤獨癥譜系障礙比率約為1%，由此推算，0至14歲孤獨癥兒童的數量可能超過200萬。
這些孩子活在自己世界里，而每個兒童的情況又十分復雜和多元化，他們像天上的星星一樣千差萬別，被稱為星星的孩子。
四方聯動建立康復基地
“近十幾年來，孤獨癥確診人數呈上升態勢，由于其病因未明、病情個性化等特點而成為一個世界難題，孤獨癥伴隨患者生命全程，給家庭、社會帶來沉重負擔。”王乃坤強調。
孤獨癥的治療沒有特效藥，早期發現、早期進行康復訓練是最有效得干預手段，長期系統的康復教育和訓練尤其重要,但是我國目前尚處在專業技術人員匱乏、技術標準不統一、康復機構服務能力不完善，以及缺乏規范化的評估、教材及師資培訓系統等現狀之下，因此孤獨癥群體的社會保障能力明顯不足。
值得一提的是，因為康復資源匱乏，甚至有很多孤獨癥患者家長會自己出來創辦康復機構。雖愛心有余，但專業性不足的情況十分嚴重。
基于這一情況，中國殘疾人福利基金會與海南省殘聯、海南省殘疾人基金會、海口市殘聯四方積極探索，經過深入的調研和論證，決定利用海口市殘疾人綜合服務中心的場地資源，采用“公建民營”的形式，建立一家孤獨癥兒童康復基地。
為提高基地的專業性，中國殘疾人福利基金會專門成立了一個由眾多國內知名孤獨癥康復專家組成的孤獨癥專家顧問委員會，知名兒童孤獨癥康復專家賈美香、張通、吳衛紅、郭延慶、李小俚都成為了基地專家委員會成員。
今年4月底，基地就已經組織專家為全國的患兒進行了義診。來自全國12個省區市的近300名孤獨癥兒童拿到了專家的診斷和康復建議。其中部分兒童已經在基地進行康復訓練。
科學化、規范化、專業化康復
目前，基地內共建有康復樓、托教樓、教研樓、服務樓、室外訓練區以及配套服務區，占地約43畝。
其中康復樓5層共4000平米，裝飾充滿童趣，有評估處置室、中醫按摩、理療室、感知覺訓練室、情景訓練室等。
戶外還設有情景小鎮，有書店、餐廳、超市等小型建筑，未來還將陸續建設報警亭、銀行等，以便通過情景式訓練讓患兒接觸社會，學習日常生活技能。運動場里鋪著塑膠跑道，還有一塊草坪專門用于馬術訓練。
基地以醫療、教學、康復、科研、輔具五位一體的技術框架，整合國家孤獨癥康復研究中心、北師大、輔具中心、醫療康復等資源，引入國際先進的技術、設備和學術交流，在以國際通用的應用行為分析及康復醫學為理論依據下，除了開展個別化訓練、物理療法、作業療法、言語療法，音樂、繪畫等常規訓練課程外，基地將開展馬術、海豚(與美俄孤獨癥機構合作)等國內空白的康復訓練課程，實現多學科融合、跨專業的綜合康復理念。
“基地將根據每名患者的情況個性化定制訓練方案，做到用最合適的訓練手段為其提供康復服務。”中國殘疾人福利基金會基地項目負責人郭唯一強調。
目前，基地的一般訓練周期為三個月，三個月訓練結束后，根據兒童自身康復和家庭情況，可繼續參加康復訓練。
據郭唯一介紹，基地在滿足海口市、海南省孤獨癥兒童康復需求的基礎上，還將承擔全國特別是國家指定的的西部12省14個連片貧困地區的孤獨癥兒童救助項目，為貧困孤獨癥家庭提供精準扶貧和公益救助。
家庭經濟困難的孤獨癥兒童，持有相關貧困證明即可享受訓練補助。基地將免費為其提供三個月的常規康復訓練，其中可提供給家長一個月的親子指導課程。
基地在提供孤獨癥兒童康復服務的同時，還將開展專業技術人才培訓和交流工作，承擔起為我國孤獨癥康復領域培養人才的重任。
■ 本報記者 王勇
?
