中國紅基會“奔跑天使基金”貧困腦癱患兒篩查救助行動在青海啟動
2018-08-23 來源 :公益時報??作者 : 皮磊
8月21日,由中國紅十字基金會“奔跑天使基金”和青海省紅十字會共同開展的貧困腦癱患兒篩查救助行動在青海省海北州門源縣中醫院啟動。中國紅基會秘書長助理兼救助救護部部長周魁慶,中國紅基會“奔跑天使基金”發起人唐堂,青海省紅十字會副會長才讓卓瑪,海北州紅十字會副會長朱生春,青海省婦女兒童醫院康復科副主任鮑首燕等專家志愿者,媒體代表以及患兒家長共同參加了啟動儀式。

啟動儀式
在8月21日至22日兩天時間里,中國紅基會聯合青海省紅十字會組織來自青海省婦女兒童醫院、青海省福利慈善醫院、西寧市中醫院的康復科、骨科矯形專家,深入海北州以及海東市門源縣、民和縣開展貧困腦癱患兒集中篩查活動,并對特困家庭腦癱患兒進行入戶探訪,深入了解患兒及其家庭情況,并為家長提出相應的治療建議。
據專家介紹,腦癱是小兒時期常見的中樞神經障礙綜合征,早期干預接受治療后,患兒可以接近正常人的生活,回歸社會;如不及時給予康復治療,病情會逐漸加重,增加患兒痛苦,甚至造成終身不能自理。
而據不完全統計,我國目前約有600多萬名腦癱患者,其中12歲以下的腦癱患兒有178萬人,每年新增腦癱病歷四至五萬人,而70%的腦癱患兒生活在貧困地區。這些患兒由于地處偏僻、交通閉塞的少數民族貧困山區,因而無法得到有效的治療。

等待篩查的患兒及家長
青海省婦女兒童醫院康復科副主任鮑首燕告訴《公益時報》記者,由于青海省處于高海拔缺氧地區,所以該省新生兒因出生時缺氧導致腦損傷比例較其他省份明顯要高。“加之我省各州縣經濟條件相對落后、圍產期保健意識相對較差、醫療資源匱乏、醫療技術薄弱等因素所致腦癱患兒較其他疾病患兒比例偏高,且患兒早期得不到有效治療,導致終生殘疾。”
目前,國內腦癱發病率平均為0.28%,青海腦癱發病率則高達0.54%。但腦癱不像其他疾病比如先天性心臟病,基本上可以一次治愈,腦癱需要長年累月的進行治療。也正是因此,很多家庭因為治療不能很快見效而放棄了對孩子的治療,更多的家庭則是因為無力承擔高額的治療費用而放棄。


入戶走訪
通過開展集中篩查及走訪腦癱患兒家庭,項目組及醫療專家對不同患兒的情況有了更加深入的了解。今年3歲的小瀚,經入戶醫療專家確診還需要持續進行康復訓練,醫療費用巨大。小瀚的爸爸在本地上班,母親是當地小學的一名老師,二人收入并不高,高昂的康復費用讓家庭倍感壓力。小瀚的家長在了解到救助項目后即刻提交了申請,希望孩子能得到救助。
記者在采訪中也了解到,因為家庭經濟困難或者短期內看不到治療效果,部分家長選擇了放棄或者暫緩對患兒進行康復治療,這類案例有很多。今年兩歲的小林浩自出生后不久就開始定期接受治療,每次治療費用約為一萬元左右,而其家庭收入來源主要依靠爸爸一個人打工。不久前,小林浩的奶奶也身患重病,導致家庭經濟壓力驟增。在這種情況下,小林浩的父母不得不決定先給奶奶治病,等奶奶病情好轉之后再給他治病。


醫療專家與腦癱患兒家長進行交流,并對家長進行指導
西寧市中醫院康復科醫生王偉告訴記者,一些家庭由于經濟困難或意識不到位,導致孩子錯過了最佳治療期。他表示,事實上一些腦癱孩子在經過持續康復治療后,在輔助器械的幫助下能夠恢復基本的生理功能,比如自己行走、穿衣吃飯等,這樣可以大大減輕家庭負擔。因此,他建議家長應堅持對患兒進行康復治療,否則將會對患兒病情及家庭造成更為消極的影響。
記者了解到,本次行動計劃救助100名貧困腦癱患兒,通過篩查將符合救助條件的患兒分批接至西寧接受治療,救助資金為100萬元。其中,“奔跑天使基金”資助20萬元,通過輕松籌網絡平臺籌集20萬元,青海省紅十字會配套支持60萬元。
據悉,中國紅基會“奔跑天使基金”成立于2007年6月,由企業家唐堂倡導并捐款發起,致力于改善中國貧困殘疾患兒的健康水平和救助貧困家庭下肢肢體畸形的兒童。截止到2017年年底,“奔跑天使基金”已累計救助下肢畸形患者100人,資助款項總額達到442.6萬元。