2018“國際慢粒日”暨第六屆中國慢粒患者大會在京舉行
2018-09-26 來源 :公益時報??作者 : 皮磊
9月22日是“國際慢粒日”，近日，由北京新陽光慈善基金會主辦的2018年“國際慢粒日”暨第六屆中國慢粒患者大會在北京奧加美術館舉行。此次會議邀請了慢粒患者、醫學專家、政策專家等參與，重點分享了慢粒治療的最新進展以及患者如何自我管理疾病的方法等。
北京新陽光慈善基金會秘書長劉正琛致開幕詞
據了解，慢性粒細胞白血病（簡稱慢粒），是人類第九對和第二十二對染色體末端發生交換導致發病，是骨髓造血干細胞異常增殖形成的惡性腫瘤，是慢性白血病中最常見的一種類型，約占白血病患者總數的15%。因此，9月22日也被定為“國際慢粒日”
在以前慢粒曾是不治之癥，如今通過規范治療和監測后，慢粒已經跟高血壓、糖尿病等慢性疾病一樣，患者可像健康人一樣正常工作學習生活。此次會議的目標之一也是提升患者對抗疾病的信心，提高大眾對慢粒疾病的認知度。
現場，著名演員、導演徐崢通過視頻表達了對慢粒患者的鼓勵和支持。來自相關領域的專家也就此次會議主題進行了深入交流討論。本次大會還通過網絡直播平臺同步播出，約5000人次在線關注此次會議。
陳秋霖在大會上介紹中國的衛生政策以及醫保改革
中國社科院人口與勞動經濟研究所社會保障研究室陳秋霖教授談到，除了做好醫療報銷、用好國家政策以外，公益機構的力量也不能忽視。“比如北京新陽光慈善基金會、中興通訊公益基金會、深圳市拾玉兒童公益基金會、深圳市恒暉兒童公益基金會等，聯合山東大學、復旦大學等學術機構合作推動的聯愛工程，為廣大患者和家庭以及社會，都提供了很好的幫助和服務。”
第三〇七醫院喬建輝教授介紹慢粒的監測和管理
對于慢粒病的監測和管理是很多人關心的話題，對此，中國人民解放軍第三〇七醫院喬建輝教授進行了介紹。她談到，“定期監測是非常重要的，就像一個保護傘。尤其是對待慢粒的態度，不要以為吃藥就能萬事大吉，如果不好好管理仍然會有惡化的可能性。我們有這么好的靶向藥物，如果再有一個嚴格的管理和標準化監測，很多病人都能夠治愈。”
詩人李群講述自己的故事
現場，一些患者代表也分享了自己與疾病斗爭的過程。作為一名慢粒白血病患者，詩人李群在本次大會上講述了自己的故事。他從自身經驗出發，講述了自己的經驗和體會。“第一，我們一定要相信醫生，相信科學；第二，一定要消除自己的恐懼，勇敢面對；第三，一定要積極治療，增強信心；第四一定要克服困難，相信未來。”
北京大學腫瘤醫院康復科何雙智護士長分享如何應對癌癥復發的恐懼
在日常生活中應如何應對癌癥復發的恐懼？這是很多患者及其家屬都十分關心的問題。來自北京大學腫瘤醫院康復科何雙智護士長以及其他醫院的專家也就此進行了分享。記者了解到，本次慢粒大會融合了專家講授、患者提問等多種交流形式，對慢性粒細胞白血病這種疾病診療技術的發展和傳播、強化診斷治療規范起到了積極作用，也提升了患者對于治愈疾病的信心。
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