關注貧困再障患兒 中國紅十字基金會“東方天使基金”走進河南
2018-10-18 來源 :公益時報??作者 : 皮磊
為呼吁公眾關愛再生障礙性貧血（以下簡稱再障）患兒，實地了解患兒治療恢復情況，同時繼續發現再障患兒的人道需求，為他們提供人道幫助，10月16至17日，由中國紅十字基金會“東方天使基金”與香港紅十字會“黃福榮傳愛基金”聯合發起的貧困再障患兒探訪活動走進河南，對鄭州、駐馬店、商丘以及周口等地多名患兒及其家庭進行了回訪。
據介紹，再生障礙性貧血是一種由造血干細胞和造血微環境損傷引起骨髓造血功能衰竭、外周血細胞減少的血液疾病。再障與白血病同屬于血液病，在我國的發病率為0.74/10萬，每年新增病例9000多人，大多數是5—10歲的學齡兒童。重型再障患兒未經及時、有效的治療，3至6個月內的死亡率高達90%。
記者在采訪中了解到，由于再生障礙性貧血治療周期較長、治療費用高昂，且患兒需要至少一名家屬全天照顧，對于普通家庭來說負擔十分沉重。而動輒數十萬元甚至上百萬元的治療費用是導致很多家庭因病致貧、因病返貧的主要原因。
鄭州市兒童醫院血液科主任管玉潔與患兒及家長交流，了解患兒恢復情況
周口市商水縣郭小寨村的小敏（化名）今年9歲，2016年1月被確診為再生障礙性貧血，2016年7月底進行了移植治療。期間，小敏的父母先后帶著她到河南、北京、天津等地的大醫院求醫。目前，小敏的治療費用已花費近百萬元，今后還需要長期服藥，定期到醫院進行檢查，而其家庭收入來源現在主要依靠父親外出打工，這讓原本生活還可以的家庭一下子背上了沉重的負擔。
為資助像小敏這樣的孩子及家庭，2012年6月，中國紅基會與山東煙臺每怡進出口公司共同發起設立了救助再生障礙性貧血的專項基金——“東方天使基金”。該基金是中國紅基會實施“紅十字天使計劃”的重要組成部分，旨在動員社會力量募集資金，呼吁社會各界關注重型再障患兒群體。此外，該基金也是目前國內為數不多的資助再生障礙性貧血患兒的專項基金。
中國紅基會工作人員為患兒贈送禮物
2017年，香港紅十字會“黃福榮傳愛基金”向中國紅基會捐贈150萬元，救助再障患兒。同時，為擴大救助范圍，中國紅基會人道救助基金支持150萬元，配合黃福榮傳愛基金開展救助，并且于“輕松籌”平臺上線籌款項目，籌集資金330208元。截至2018年4月20日，香港紅十字會“黃福榮傳愛基金”資助再障患兒項目全部執行完畢，共有來自全國23個省、市、自治區的130名貧困再生障礙性貧血患兒獲得資助，總資助額為333萬元。
商丘市寧陵縣王店村的小徐（化名）也是接受該項目資助的患兒之一。2015年6月末，他被確診為重型再障，之后進行了ATG免疫治療。記者在采訪中了解到，除了高昂的治療費用，現在患兒還需要定期服務藥物，并進行血液檢查。其家中共有五口人，收入來源主要依靠家里的三畝地以及孩子父親外出打工。因此，社會資助對于這些家庭來說尤為珍貴。
志愿者登記患兒家庭情況及項目反饋
在此次回訪活動中，中國紅基會相關負責人、河南省紅十字會工作人員、志愿者以及來自鄭州市兒童醫院血液科的專家深入貧困患兒家中了解情況，并對項目執行情況進行了全面了解。此外，鄭州市兒童醫院血液科的醫生還對患兒進行了現場問診，并就患兒今后的治療和恢復對家長進行了指導。
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