推薦新聞
2019-04-09 來源 :公益時報??作者 :
是怎樣一種無奈，讓一位母親希望孩子的生命結束在自己之前?
面對自己6歲的兒子童童(化名)，母親白莉(化名)直言：“我甚至希望他能走在我前面……”
今年35歲的白莉，是一位自閉癥兒童的媽媽，4年前，兒子童童確診為此病后，白莉的人生似乎踏上了一條沒有終點的長跑。如今，她正陪著孩子竭盡全力在一片無望中尋找希望。
為什么他不叫我媽媽
2016年5月28日，童童過完了自己3歲的生日。但在媽媽白莉眼里，孩子出生3年來，對自己說的話不到100句，目光直視爸爸媽媽的次數，也不到100次。
“孩子快2歲了，卻從沒說出一句完整連貫的話、甚至叫爸爸媽媽的次數也極其有限。”白莉開始懷疑，童童是否有語言障礙。
但很快，白莉發現事情沒那么簡單。童童不僅在溝通上表現異常，甚至在眼神、行為方面也與其他同歲的小孩不同。
“叫他的名字沒反應，眼神總是飄忽不定，對著一個玩具車轱轆玩一天，甚至毫無征兆地大吼大叫。”白莉開始在網上搜索，這些看似怪異的舉動是否是一個3歲孩子正常的反應。然而，無數結論都指向了同一個名詞——自閉癥。
何為自閉癥?中國殘聯康復協會自閉癥康復專業委員會副主任孫夢麟解釋：“自閉癥又稱‘孤獨癥’，是一種神經系統發育障礙，主要表現為社會交往和社會溝通障礙、興趣狹窄和刻板的行為模式，且多發生在3歲以前。”
猶豫再三后，白莉和丈夫決定帶童童去醫院檢查。2016年7月13日，一家人來到北京安定醫院，一系列檢查后，童童被確診自閉癥。
白莉寧愿相信這是醫院的誤診。接著幾天，她又帶著童童先后前往北醫六院、北京兒童醫院重新檢查。然而，自閉癥的噩夢終究成了現實。那一刻，白莉心中猶如晴天霹靂。
我和丈夫崩潰到痛哭
自童童被確診，白莉用了半年時間才接受這個現實。是什么導致了兒子的不幸?白莉把責任歸咎到自己身上。
面對年幼的童童，看著他耷拉著腦袋一言不發，甚至像一株沒有感情的植物時，白莉忍不住自責：“這一切是不是因為我懷孕時吃了沒烤熟的羊肉串?還是生產時催產素打過量了?”
事實上，和童童一樣不幸的孩子已是一個規模越發龐大的群體。近日，孫夢麟參與創辦的五彩鹿自閉癥研究院發布了《中國自閉癥教育康復行業發展狀況報告3》。
報告顯示，中國自閉癥發病率達到0.7%，目前已約有超過1000萬自閉癥譜系障礙人群，其中12歲以下的兒童約有200多萬。而根據美國的最新研究數據，自閉癥兒童發病率已由2009年的1/88，上升至現在的1/45。
究竟是什么原因讓自閉癥降臨在這些幼小的靈魂上?孫夢麟介紹：“全球醫學研究目前尚無法確定自閉癥的病因、也沒有藥物可以治愈，致殘率極高，且可能長期甚至終身伴隨。”
在白莉的小家庭中，隨著年歲的增長，童童的病情卻愈發嚴重。焦躁時，他會狠狠咬媽媽的手，直到媽媽喊疼才會松口。發脾氣時將枕頭扔出窗外，甚至莫名摔掉家里各種器具。
白莉猶記得童童四歲時，家里爆發的一場“戰爭”。深夜里童童突然煩躁不安，不斷在床上大吼大叫。第二天還要早起的爸爸忍無可忍，沖進房間就對童童一頓打罵。
“你打，往死里打，打死他吧。”白莉怒斥丈夫。
“是，打死了你我都解脫。”丈夫流著淚回答。
有時，只因童童亂發脾氣，白莉和丈夫就能情緒崩潰到痛哭。
看得見的負擔，看不見的壓力
和每個有自閉癥孩子的家庭一樣，白莉一家面臨的最現實問題就是給童童的治療。這就像一場看不見終點的長跑，在無望中尋找希望。
為了緩解童童的病情，白莉嘗試各種方法，西醫治療、中醫針灸，甚至各種網絡偏方，花錢無數。
即便照顧童童已讓白莉力不從心，但她卻仍不敢辭去工作全力照顧家庭。2016年10月，為緩和孩子病情，她將童童送進了一家兒童自閉癥康復機構。而每個季度18000元的治療費，壓得全家喘不過氣。
除了支付每季度的康復費用，她還為孩子的語言恢復報名了20課時要價12000元的“口肌訓練”課。按白莉的計算，加上雜七雜八的支出，夫婦倆每月總共一萬出頭的工資很難留下存款。
實際上，白莉的家庭條件令很多同事羨慕。夫妻倆都是土生土長的北京人，孩子出生前，入讀名校的學區房也都齊備，可誰曾想，學區房卻派不上用場，本來優渥的生活也大打折扣。
“如果不是為了孩子，我們的收入不會這么低。”白莉說，面對很多次公司晉升的機會，她都故意放棄了：“晉升意味著工作壓力更大，但孩子長時間見不到我，就會犯病。”
的確，在媽媽眼里，童童是個黏人的小孩：“有一天我下班回家晚了2小時，童童就坐不住了，打開門沖著空無一人的樓道不停喊媽媽。”
花銷是看得見的負擔，但讓白莉更難過的是身邊那些看不見的壓力。
有一次，白莉和童童商場遇到陌生小朋友，童童想向對方示好打招呼，就一股腦用力抱住小朋友的頭。而這一幕在對方家長眼里，卻成為一種隱形的傷害：“大庭廣眾的你就讓兒子欺負別人?”
無論白莉如何道歉解釋，這位媽媽呵斥著白莉，并一把將童童推倒在地。白莉說，那次她哭得最傷心。
童童怎么上學是個大問題
如今，童童在一家自閉癥康復中心學習，在進入康復中心前，白莉在2016年8月曾將童童送進了一家公立幼兒園，但這個打算在一個月后就被推翻。
由于童童不適應午休，總在其他小朋友睡覺時發出聲響甚至吼叫，導致白莉每周都會被叫到學校，要求教導孩子不要打擾別人休息。為此，白莉不得不在中午后就把童童接回家。
不久，白莉又收到老師發來的一段視頻。視頻里，孩子們都圍在老師身邊做游戲，只有童童一人搬著小板凳躲在教室的角落，不參與任何課堂活動。
“老師只把視頻發給了我，告訴我孩子在這里沒辦法學習，應該考慮送去培智學校。”白莉說。
然而，想要進入培智學校也非易事。在多次聯系一所培智學校后，白莉得到的回復是：“培智學校主要服務于智力低下的兒童，自閉癥不是智力低下。”
“聽障、失明、智力殘障的學生都有地方可去，但自閉癥兒童卻無路可走。”白莉說。
如今，白莉在焦慮：康復機構只接收7歲以下兒童，眼看著兒子明年7歲，正常小學能不能接納童童?培智學校又能不能接納童童?
我甚至希望他走在我前面
家庭的開支、孩子的上學，甚至等自己老了之后，童童的生活怎么辦?關于未來，白莉甚至不敢想象。
《中國自閉癥教育康復行業發展狀況報告3》的一組數據顯示，全國范圍內的自閉癥患者，病情評估為輕度的占比為10%，這一部分人能獨立生活、走入社會、承擔工作。
病情評估為中度的占比為70%，他們往往能實現生活自理，了解社會規范，在有限輔助下獨立生活;另外20%的重度自閉癥患者，則完全依靠家庭養護，完成生活自理已是一種“奢求。”
首都醫科大學附屬北京兒童醫院精神科副主任醫師張紀水解釋，眼下，中國對自閉癥兒童的幫扶工作尚處于起步階段。
目前，針對孩子初期的評估篩查費用，張紀水提出，父母可按當地政策，享受一定程度的補助或補貼。
張紀水解釋，一般而言，輕度自閉癥兒童能進入正常學校就讀，中度則應考慮進入融合學校或采取家長陪讀，但若是重度自閉，目前只能在家庭接受教育。
“對自閉癥兒童進行干預治療，很重要的一項便是重塑孩子信心，發現興趣愛好，培養一技之長。”張紀水說。
除了眼前的入學難，孩子未來的人生應當如何保障，成了白莉揮之不去的擔憂：“想著我們死后孩子可能連自理能力都沒有，有時候我甚至希望他能走在我前面，我才好給他安排一切。”
如今，白莉開始有意識地培養孩子的技能。在做飯時，她總會把孩子放在身邊：“哪怕他以后會自己攤煎餅賣，我也能放心點。”
(據中新網)
?
