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2019-04-09 來源 :公益時報??作者 :
4月2日是“世界自閉癥(孤獨癥)關注日”。北京市孤獨癥兒童康復協會會長、北京大學第六醫院主任醫師賈美香教授在接受中新社記者采訪時稱，對孤獨癥患者的救助不只是醫療問題，也不僅僅是殘疾人事業的一部分，更是一個社會問題。
相關資料顯示，孤獨癥起病于嬰幼兒期，主要表現為不同程度的言語發育障礙、人際交往障礙、興趣狹窄和行為方式刻板，約有3/4的患者伴有明顯的精神發育遲滯。目前，孤獨癥已成為世界上人數增長最快的嚴重性病癥，占中國兒童精神殘疾首位。當前中國孤獨癥患者中0至14歲的兒童患者數量在300萬至500萬之間。
賈美香是中國最早從事孤獨癥康復工作的專家之一，見證了30多年來中國在孤獨癥康復領域的起步和發展。她稱，中國在上個世紀80年代中后期才開始涉足孤獨癥康復領域，而孤獨癥患者真正引起關注是在最近10年里。近幾年，無論是政府層面還是社會各界都對孤獨癥給予極高的重視，各地都有專項撥款，以保證患兒的早期康復和干預訓練。各種康復和特教機構也應運而生，在前兩年的統計中，針對孤獨癥兒童的相關機構達到1700多家。這些基礎保障，極大提高了孤獨癥患者的治療和康復效果。
但賈美香亦指出，中國孤獨癥患者的康復情況仍不容樂觀，主要原因有兩點。
一是一些家長對孤獨癥缺乏認知，或者不愿面對現實。他們要么因為不了解而將孩子的一些異常行為理解為發育晚，或是天性孤僻、好動等，要么明知“不對勁”，卻幻想孩子長大一些會有改變，由此耽誤甚至錯過了治療的黃金時期。
二是相關機構的數量與質量不成正比。由于目前尚無針對孤獨癥兒童康復和教育等機構的統一標準，加上人才匱乏，很多機構存在不規范、不專業的問題，在患兒家長“病急亂投醫”情況下，也導致了一些孩子的康復效果不理想，甚至耽誤、加重病情。
“孤獨癥患兒康復治療的黃金期是在6歲以前，而且越早干預效果越好。”賈美香表示，她還呼吁出臺針對孤獨癥兒童服務機構的國家標準，以創造更規范、更專業、更系統的康復治療環境。
作為醫療工作者，賈美香稱自己常有“力不從心”之感。她認為，對孤獨癥患者的救助不僅僅是醫療問題，更是社會問題。孤獨癥很難治愈，這就意味著絕大多數孤獨癥患者一生都需要有人照顧，有人“安排”。“0-6歲是早期干預訓練和康復治療，6歲后面臨教育問題，成年后有就業問題，踏入社會后更面臨生存環境的問題，未來還有養老問題等等。 如果早期的問題得不到解決，必將給未來社會增加更大的負擔。”
她希望，全社會對孤獨癥患者能從了解到關心，從包容到接納，關注他們的生命全程，讓這些生而不幸的群體未來不再“孤獨”。(據中新社)
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