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2019-11-04 來源 :公益時報??作者 : 王勇
10月25日上午，由中國紅十字基金會與孫立忠先生共同發起的中國紅十字基金會“孫立忠心血管健康公益基金”在上海啟動。該基金旨在對馬凡綜合征、白塞病等心血管相關罕見病患者開展貧困家庭患者救助、學術交流、心血管人才培養等工作，為這類罕見病群體提供多樣化的支持和人道幫扶。
啟動儀式上，中國紅十字基金會秘書長助理郭陽表示，罕見病群體可能只是社會的一小部分，但其實與每個人息息相關。全球已知的7000多種罕見病中，有80%是由于基因缺陷所導致的遺傳病。關注他們，就是關注人類自身。
孫立忠表示，從業心血管外科三十多年，除了為患者提供醫療技術上的支持，也目睹許多家庭因病致困，無法獲得全面診治，倡導發起“孫立忠心血管健康公益基金”，也是希望為這類貧困心血管疾病患者提供支持，幫助他們恢復健康。
青島太平洋新天地置業有限公司向專項基金捐贈200萬元，用于救助貧困罕見病患者的心血管病變手術治療。
本次活動，“孫立忠心血管健康公益基金”還公布了第一批資助患者名單，將資助四名馬凡綜合征患者接受手術治療。中國紅十字基金會副理事長劉選國探望了其中正在上海德達醫院接受治療的馬凡綜合征患者。
2018年5月11日，國家衛生健康委員會等5部門聯合制定了《第一批罕見病目錄》，馬凡綜合征被收錄其中。馬凡綜合征人群發病率約 4人/10萬人，馬凡綜合征患者臨床表現不一，主要累及骨骼、心血管系統和眼等器官組織。因存在明顯的骨骼改變，四肢奇長且細，尤以指(趾)為著。常伴有眼部改變，最特征性表現是晶體脫位或半脫位，30%~40%的病人有心血管系統并發癥，最常見的心血管異常為主動脈特發性擴張、主動脈夾層動脈瘤和二尖瓣異常等。
2019年7月，中國紅十字基金會正式啟動“罕見病關愛行動”，希望號召更多的人關注罕見病群體，改善罕見病群體現狀。“孫立忠心血管健康公益基金”是該行動的子項目之一，呼吁全社會關注和支持罕見病群體，為改善整個人類的境遇而共同努力。
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