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2020-01-08 來源 :公益時報??作者 : 李慶
術后的妙妙（右）與家人在一起
恢復健康的妙妙（右）喜逐顏開■ 本報記者 李慶
先心病是最常見的出生缺陷，占出生缺陷的1/3，是導致圍產期、嬰幼兒非意外死亡的主要原因。
據統計，中國每年帶有先天性缺陷兒童總數高達80萬~120萬人，其中每年新增加的先心病兒童在15萬~20萬，占年出生人口總數的4%~6%。目前約有200萬先心病患兒在等待手術治療，而許多先心患兒由于家庭貧困延誤了治療的最佳時機，甚至未治而夭折。
2006年，愛佑慈善基金會成立了“愛佑童心”項目，通過與全國50多家先心病診療技術水平領先的醫院合作，和社會各界愛心人士的資助，讓困難家庭的先心病患兒走出死亡的陰影。在螞蟻森林平臺，我們捐出的愛心，正在幫助的就是這樣一群孩子。
生活頻遭考驗
2008年，妙妙出生在江蘇省鹽城市濱?？h某村，雖家境拮據，卻是個充滿愛和溫暖的家庭——有疼愛她的爸爸媽媽，把她捧在手心的哥哥姐姐，還有個總把她扛在肩上的叔叔，叔叔是爸爸的雙胞胎弟弟，因為家庭貧窮未能娶妻，一直和妙妙一家生活在一起。
然而，上天像是有意做了安排，要考驗這個充滿愛和溫暖的家庭。
2009年夏天，爸爸媽媽帶著妙妙在樹上捕知了，恰逢村里來了醫生給村民做體檢，爸爸媽媽就順便給妙妙做了身體檢查，就在這時上天給的第一個考驗到了——體檢結果是妙妙心臟有雜音，心臟跳動響聲大，需進一步復查。
在農村那樣的環境，只要不是醫生給判“死刑”，這樣的檢查結果一般都不會被引起重視或是立即帶去更好的醫院救治。
爸爸在她兩歲的時候，被診斷肝硬化腹水，在伴隨吐血和治療無效中，爸爸離開了。病床上，爸爸擔心的并不是自己的生命，而是頻繁地“念叨”：“我一點都不怕死，我只怕我的孩子們要遭罪了，怕你們吃不飽飯，沒地方住……”
媽媽由于童年的經歷和跌落河中撞傷頭部，精神狀態欠佳，智力低下。爺爺當時已78歲高齡，無奈之下，妙妙的父親臨終前，將三個孩子托付給了一直單身的小叔。
原本靠著媽媽和小叔養豬和磚廠打工的微薄收入勉強還可以維持一家老小生計。然而，命運的第三次考驗再次降臨——2015年，小叔因膽管癌不幸離世，讓這個家庭的境況雪上加霜。此時的姐姐已經嫁人，不得已，剛剛初中畢業的哥哥外出打工，勇敢擔起了生活的重擔。
父親和小叔的相繼離開，讓兄妹倆更加相依為命。小叔臨終前囑咐哥哥：“妙妙的心臟響聲大，一定要引起重視。”于是，2016年妙妙一放暑假，哥哥便第一時間帶她去上海復旦兒童醫院檢查，就這樣噩運再次降臨在這個命運多舛的家庭，妙妙被查出患有先天性心臟病室間隔缺損，一家人再次陷入了困境。
比起心臟疼痛更擔心手術費
經診斷，妙妙患的是先天性心臟病室間隔缺損(直視)，主動脈瓣右冠瓣脫垂，通俗來說就是心臟有個洞，關閉不嚴，導致血液返流動力不足，促使心臟功能弱。在先心病中屬于簡單病種復合型，手術相對簡單。然而，先心病的孩子不能盡情地跑和跳，妙妙的性格開朗活潑，最喜歡蹦蹦跳跳，只能用羨慕的眼光看著同齡孩子在陽光下奔跑、歡笑。
村子里，妙妙的人緣特別好，有一群玩得很好的小伙伴。這一天，妙妙在和小伙伴真真(化名)玩耍的時候，真真告訴她：“媽媽不讓我跟你玩，說你的病會傳染給我。”在那之前，妙妙從未因為自己有病而感覺和同齡人有什么不同，那一次她回家關起門，哭得很傷心。
媽媽得知后告訴妙妙，你的先心病早就治好了，所以不會傳染給你的伙伴們，妙妙高興地相信了。
從此，妙妙和其他小伙伴一樣奔跑，只是跑的時候會因為心臟供氧不足喘得特別厲害。和同齡孩子相比，妙妙始終是偏瘦的，并且個子比較矮小，食欲不佳，臉色蠟黃，沒有血色。
有一天，跟著哥哥去姑姑家，路上胸口突然開始疼起來，這種疼每個月都會反復四五次，每次持續5分鐘左右。“比起心臟帶來的疼痛，更讓我擔心的是害怕家里沒有錢給我治，所以即使心臟疼了，也不想說。”
也許是心有靈犀，哥哥始終將妹妹心臟的問題作為頭等大事，心急如焚，下決心再苦再累也要給妹妹治病。
于是，他一邊在上海盒馬生鮮打工，一邊輾轉打聽哪家醫院能治療，哪里能報銷手術和治療費用。由于考慮新農合報銷，哥哥最終放棄了在復旦兒童醫院手術，選擇在家鄉江蘇省找個醫院，經在網上查詢，最終選了南京兒童醫院。
也許是上天不忍再折磨這對已經飽受命運摧殘的兄妹，妙妙獲得了南京兒童醫院的救助先天性心臟病兒童項目的救助，并和北京愛佑基金會取得了聯系。
愛心救助 重獲“心”生
“愛佑童心”項目是2013年北京愛佑慈善基金會與南京兒童醫院醫學發展醫療救助基金會合作推出的救助先天性心臟病兒童的公益項目?；饡墓ぷ魅藛T了解到妙妙家庭的困難之后，立刻為她進行了詳細地評估和打分。
讓妙妙和哥哥高興的是，基金會很快審核通過了他們的申請，可以資助手術費用13500元。妙妙的手術費用總共需要4萬多元，扣除基金會的資助，再加上當地醫?？梢詧箐N的費用和哥哥打工攢下的錢，算是湊夠了妙妙的治療費。
2015年7月，妙妙住院進行了手術。手術前，哥哥給妙妙買了她最喜歡的芭比娃娃，帶她去了最想玩的地方，吃了最想吃的東西。哥哥說：“即便知道這個手術不會有生命危險，但還是很擔心，妹妹那么瘦小，怎么承受這么大的手術?”
在南京兒童醫院心胸外科醫護人員的精細治療下，妙妙很快恢復健康出院了，她將和正常的小朋友一樣可以到課堂里學習了，基金會的修益群和秦勤兩位老師還特意給她買來了新的書包和文具，鼓勵她好好學習。
愛佑的資助還包含了術后拆線等花費的近4000元費用。出院后，為了表達對愛佑的感激之情，妙妙給他們寫了感謝信，并和哥哥一起送去了寓意為“平平安安”的蘋果表示感謝。
術后健康的妙妙較術前更加開朗，愛笑，愛和成群的小伙伴奔跑，愛學習，愛生活，她說：“心臟不疼了，特別幸福，也不用家人為我操心籌錢了，真好。”
手術后健康的妙妙反而操心起了哥哥和媽媽，她希望哥哥能夠不那么辛苦，每天在盒馬生鮮需工作近14小時，睡眠不足，吃飯也不按時。如果可能，妙妙希望哥哥能夠盡快結婚，有個屬于他自己的家。現在的妙妙，每天除了上學，會幫媽媽洗衣服、掃地、刷碗、喂豬。媽媽看著健康的女兒可以為自己分擔家務，笑得很開心。
術后一年，妙妙和哥哥幸運地接到由Blackmores澳佳寶攜手時尚健康發起的“攜手悉尼馬拉松，跑出健康心節奏”公益活動的邀請，通過14天的跑步捐贈，為先天性心臟病兒童籌集手術費。“感謝那些愛心人士對我的幫助，只要我有一點點能力，我愿意去幫助那些需要幫助的人，現在愿意，長大掙錢了也愿意。”妙妙說。
再見妙妙時，較兩年前手術時長肉了許多，臉色開始變得紅潤，個子也高出了一個頭，2016年至2018年連續三年榮獲“三好學生”。哥哥和媽媽對她的最大希望就是能夠隨心快樂地生活，一直這么笑著活下去。
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