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2020-03-27 來源 :公益時報??作者 : 徐輝
3月25日，隨著最后一箱從美國運往中國的美贊臣無苯丙氨酸配方奶粉(簡稱“美贊臣PKU奶粉”)寄出，一場面向中國PKU寶寶(患有苯丙酮尿癥的特殊嬰兒)的緊急救援行動終于畫上了完美句號。
中國苯丙酮尿癥寶寶斷糧
一個月前，新冠肺炎疫情在中國最猖獗的時刻，美贊臣中國接到來自七色堇罕見病聯盟的一條求助信息——受疫情下物流受阻的影響，中國一批苯丙酮尿癥寶寶正面臨“斷糧”危機。為幫助PKU寶寶與家庭解決燃眉之急，美贊臣營養品(中國)有限公司第一時間與七色堇罕見病聯盟、微笑明天慈善基金會等公益組織組建了救援小組，一方面迅速調動國外PKU奶粉庫存供應急需患者，另一方面緊急向國家市場監督管理總局遞交境外PKU奶粉捐贈進口的申請。在政府、公益組織、企業、志愿者等各方努力下，有關產品的加急審評工作在一周之內便告完成，順利獲得特殊的產品進口批準。
跨越半個地球，歷時逾一月，美贊臣中國至今已共捐贈超過1000罐PKU奶粉，成功幫助168個中國PKU寶寶緩解口糧困境，保障了特殊寶寶的安全與健康。
苯丙酮尿癥(簡稱PKU)是7000多種罕見病中的一種，是極少數可治療的先天性遺傳代謝病之一。PKU患兒必須終生服用不含有或只含有極少量苯丙氨酸成分的奶粉或特殊食物進行干預治療，否則，蓄積在體內的苯內氨酸及酮酸會損傷大腦及神經系統的發育，嚴重影響智力發展。因此，PKU寶寶也被稱為“不食人間煙火的孩子”。
由于研發PKU產品對科研能力要求高、投入大，而PKU病發病率低、市場需求小，生產企業寥寥無幾。面對突如其來的新冠肺炎，進口供應鏈受阻，國內多地均出現PKU奶粉斷貨等情況，交通出行不便、醫療物資緊缺使得這群“不食人間煙火”的孩子面臨著斷糧的困境。2月14日，七色堇罕見病聯盟的工作人員統計病友物資時，發現有202名PKU寶寶面臨奶粉短缺問題，62 個家庭存貨不能滿足10 天的需求量。僅在湖北省內，便有近一半的PKU寶寶存在奶粉存量不足的問題，他們的生命健康受到了前所未有的挑戰。
美贊臣組建緊急救援小組
當七色堇罕見病聯盟了解到，美贊臣營養品(中國)有限公司曾經支持國家衛生計生委婦幼健康服務司及全國婦幼衛生監測辦公室“苯丙酮尿癥(PKU)患兒特殊奶粉補助項目”長達十年之久后，第一時間向美贊臣中國發出了求助信息。美贊臣中國獲悉情況后，馬上與利潔時集團全球高層商議，確立了要竭盡全力以最快速度為中國PKU寶寶緩解斷糧危機的宗旨。其后， 美贊臣中國協同全球供應鏈與七色堇罕見病聯盟、微笑明天慈善基金會組建了緊急救援小組，協調解決有關產品的通關審批、物流運輸等一系列問題。
美贊臣PKU奶粉沒有在中國市場銷售，因此，緊急救援小組與國家市場監督管理總局積極溝通，并向總局提交了新冠肺炎疫情期間批準境外PKU奶粉捐贈進口的申請。相關申請得到了國家市場監督管理總局的高度重視，接到申請后，特殊食品安全監督管理司嬰配食品注冊處就組織了相關產品的加急評審，審核了美贊臣PKU奶粉的配方、技術標準、營養成分、中文標簽等質量安全資料。與此同時，美贊臣中國也迅速組建了由對外事務部、法規事務部、醫務事務部、營養科學部、供應鏈與產品開發等多團隊參與的跨部門合作小組，協同美國美贊臣埃文斯維爾生產基地積極準備審批材料，協調跨國運輸。 2月29日，緊急救援小組迎來了在“國際罕見病日”最好的禮物——這批用于慈善的美贊臣PKU奶粉可以進口清關。 3月4日，七色堇罕見病聯盟在上海浦東機場成功接收從11385公里外的美國芝加哥空運而至的1008罐美贊臣PKU奶粉，并將這些跨越半個地球而至的愛心奶粉發向全國。
七色堇罕見病聯盟接收到從美國運到中國的美贊臣PKU奶粉
為新冠肺炎防控做出貢獻
美贊臣大中華區首席執行官睿恩達(Enda Ryan)談及這次緊急救援行動時表示，美贊臣密切關注疫情的發展和特殊時期中國孕嬰面臨的挑戰 ，快速調動全球資源、專家力量和前沿技術支援中國。這次馳援行動中，每一位參與者懷抱“為寶寶提供一生最好開始”的堅定信念，克服重重障礙所做出的所有努力完美詮釋了美贊臣百年奮斗的激情所在。“我們會盡一切的努力為每一位中國媽媽、每一個中國寶寶的需求提供支持，幫助他們克服困難。我們的心始終與中國母嬰在一起。” 睿恩達說。
七色堇罕見病聯盟創始人吳坤已經在罕見病領域默默堅持兩年，該聯盟高素質的專業團隊一直關注這一領域的問題，他表示，七色堇罕見病聯盟一直以來都在努力為罕見病病友提供支持和服務。在疫情之下，聯合多方為PKU家庭解燃眉之急，義不容辭。
親自參與此次緊急救援行動的微笑明天慈善基金會秘書長唐海燕已在公益組織服務13年，始終致力于支持培育和激發民間社會組織以及志愿者組織的活力，積極匯集各方力量為弱勢群體提供幫助。她表示，國家有難時，人人都是愛心志愿者。在此次疫情中，自己看到了各行各業的責任感和擔當，非常感恩各方的努力與付出。
全球嬰幼兒營養品牌美贊臣一直密切關注疫情的發展和特殊時期中國孕嬰面臨的挑戰。2月11日，美贊臣營養品(中國)有限公司攜手中國兒童少年基金會共同發起“為愛戰‘疫’·守護新生”公益行動，為湖北孕產媽媽提供待產救助包、協助臨產孕婦聯絡接收醫院、提供免費線上問診和心理建設支持等綜合性援助服務，為迎接新生命筑建橋梁，守護特殊時期的母嬰安全與健康。該公益行動開展至今，已經為超過4000位湖北孕產媽媽提供服務，順利迎接超過200名新生兒的誕生。
除向湖北省內孕產婦提供援助和支持外，美贊臣中國還攜手春雨醫生面向全國孕產媽媽提供專業醫生在線咨詢指導服務，幫助孕產媽媽及時獲得全方位健康指導服務和心理干預，幫助孕產媽媽獲得抗擊疫情、保障母嬰健康以及災后心理重建所需的知識、信息和積極心態，從而賦能孕產媽媽守護寶寶一生最好的開始，在災難之后重新開始新生活。
全球嬰幼兒營養品公司美贊臣自2017年6月加入利潔時集團大家庭，成為利潔時集團的組成部分。截至目前，利潔時旗下的滴露、美贊臣等品牌為馳援中國抗擊新型冠狀病毒已累計捐贈現金與抗疫物資達5500萬元，為新冠肺炎疫情防控做出了積極貢獻。
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